Jag har gått på många nitar inom vården sedan jag blev sjuk. Troligtvis på grund av att de envisats med att använda en förklaringsmodell till mina symtom som har krockat med verkligheten. Och troligtvis på grund av tidsandan som inspirerar till att lägga skulden på individen när utfallet av vård och behandling inte blir som förväntat. Det har lett till ingenting för vården men katastrof för mig. Min hälsa har försämrats avsevärt sedan jag först blev sjuk, och framför allt då i samband med olika insatser från vården.

Nu när det är en ny specialistmottagning för ME i antågande, som faktiskt ligger inom räckhåll för att jag ska kunna få utredning och eventuell vård därifrån, väcks tanken om hur jag ska vara säker på att inte gå på en nit igen. Och bli ännu sjukare. Särskilt efter turerna kring Masano Healths erbjudande om digital rehab och att de säger sig vara kopplade till mottagningen på något vis (länk längst ner i detta inlägg). För det har visat sig med en del av de tidigare specialistmottagningarna att även om mottagningens namn och målgrupp talat om ME har det inte varit en garant för att vården där varit särskilt ME-vänlig. Tyvärr.

På grund av det här funderar jag mycket på hur jag, och andra såklart, ska kunna säkerställa att vården på den nya mottagningen inte skadar ytterligare. För, jag har då inte råd att tappa en endaste gnutta till av mitt liv. Och jag vägrar vara någon jävla försökskanin. Under tiden jag tänkt har jag försökt göra en lista över saker som jag behöver veta för att känna att jag kan göra ett informerat val. Med informerat val menar jag egentligen att jag fått den info jag behöver för att kunna välja att söka mig till ME-mottagningen och känna mig trygg med det. Du kanske har helt andra behov.

Detta är min lista:

• Vilken utredning görs för att ställa diagnos och hur görs den?

• Vilka diagnoskriterier används?

• På vilken vetenskaplig grund vilar verksamheten?

• Vad anser mottagningens personal är patientsäker vård för någon med ME?

• Vilken erfarenhet och utbildning har personalen?

• Vad erbjuder mottagningen för åtgärder?

• Vilken syn har de på PEM?

• Vad gör de för att inte vården ska trigga PEM?

• Kan jag få all min vård via hembesök? Om inte: Kan de ordna liggande transport? Och är miljön på mottagningen anpassad efter en svårt ME-sjukas behov? Kan jag till exempel ligga ner vid väntan och besök?

• Hur säkerställer de att jag kan kommunicera med vården självständigt utan att bli sämre? Hur ser de på skriftlig kommunikation? Mejl? Chatt?

• Hur ser de på sitt uppdrag, hur länge kan jag få specialistvård? Vad är deras ansvar?

• Hur ser de på om jag bromsar och säger att min erfarenhet säger mig att en behandling kommer att göra mig sämre?

• Vad gör de om jag berättar att någon av deras åtgärder gör mig sämre?

• Kommer de även utreda och behandla POTS?

Ja, jag vet. Det ÄR många och detaljerade frågor. Och du tycker säkert att jag låter som ett kontrollfreak. Men jag måste faktiskt få en ärlig chans att sålla bort mottagning och personal som tänker att jag ska kunna träna eller samtala mig ur min sjukdom. För det har jag redan försökt en miljon gånger vilket är en av anledningarna till att jag är så dålig som jag är idag. Jag har faktiskt rätt att veta att den vård jag får gör allt för att den inte ska skada mig. Jag måste få veta vilka risker jag kommer utsätta mig för _innan_ jag gör det, så jag får en ärlig chans att välja bort.

Jag borde egentligen ställa samma frågor till primärvården – och ställa samma krav – men där får jag vara glad om någon ens vill ta i mig med tång. Av en specialistmottagning för ME kräver jag mer. Där har jag rätt att ha högre förväntningar. ”Men de måste ju få ha en inkörstid tänker du. Tid att samla klinisk erfarenhet. Ha inte så höga krav vetja! Släpp kontrollen!” Men grejen är att alla problem som finns inom vården för personer med ME tyvärr inte enbart handlar om kunskapsbrist, vissa saker handlar faktiskt om ren ideologi.

Om synen på ME och hur det ska hanteras.

Det finns nämligen en liten (men inflytelserik) klick läkare och forskare som investerat sitt rykte, sin tid och sina pengar i att förespråka KBT och GET (gradvis utökad träning) som botande behandling för ME. De ser inte ME som en sjukdom utan menar att personer med ME tänker och beter sig fel om helt normala kroppsliga reaktioner. De menar att detta skapar irrationell rädsla för aktivitet som framgångsrikt kan behandlas med KBT och GET. Flera andra sjukdomar som saknar biomarkörer för diagnos brukar här klumpas ihop tillsammans med ME under begreppet MOS – medicinskt ospecificerade symtom. Personer som hamnar i den här kategorin betraktas av vårdpersonal med det här synsättet inte som egentligt sjuka.

Erfarna kliniska experter på ME menar dock att KBT och GET riskerar att försämra tillståndet vid ME och tyvärr bär många ME-sjuka världen över med sig den erfarenheten. Modellen behandlingarna bygger på har svagt vetenskapligt stöd bland annat på grund av studiernas stora metodologiska brister. Detta är dock en mycket röststark grupp läkare och forskare och jag tänker att den som har låg kunskapsnivå om ME väldigt lätt kan sugas upp och tilltalas av tanken på ME som ett tankefel som går att korrigera. Att kunna bota slår ju mycket högre än att hänvisas till att lindra?!

Det är på grund av det här – den starka ideologin – som jag ställer frågor om den vetenskapliga grunden, kriterier, PEM och hur de ser på mina erfarenheter av att ha försämrats av tidigare vård. För att detta avgör vilken vård jag kommer att erbjudas.

I dagsläget vet jag för lite om den nya ME-mottagningen för att ens våga be min läkare om remiss. och jag riskerar därmed att hamna väldigt långt bak i kön den dagen jag vet tillräckligt. Men vid det här laget vet jag att det är bättre att vara utan vård än att få skadlig vård.

Mitt tidigare inlägg om digital rehab via Masano Health finns här: https://mitteremitage.wordpress.com/2021/09/16/tank-ratt-fran-borjan/

Mer om KBT och GET kan du läsa bloggen Pacegranskaren: https://pacegranskaren.wordpress.com/author/pacegranskaren/

Bild Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.