Innehåll: Självmordsprevention, självmord, dödshjälp

Myalgisk Encefalomyelit (ME) har en påverkan på vardagen som många dödliga sjukdomar har först precis i slutskedet – samtidigt är vården extremt bristfällig och många blir väldigt dåligt bemötta både av vården och andra instanser som ska fungera stödjande.

Självmordsrisken är hög pga svåra symtom, isolering, multipla förluster på många områden, brist på rätt stöd från vården, psykisk samsjuklighet och motvilja mot att söka psykiatrisk vård pga stigma mot psykisk sjukdom men också rädsla att ME symtom ska ses som psykiska.

När media rapporterat om självmord (och assisterat självmord) hos ME-sjuka har samtalet ofta landat i en frustration över att aktiv dödshjälp är förbjudet. Fokus hamnar på döden i stället för livet.

Jag hade önskat ett samtal som handlade om hur vi kan öka möjligheterna och rätten att leva i stället för att direkt hamna i rätten att dö.

För ärligt talat har samhället behandlat ME-sjuka som skräp i decennier. Och det går fruktansvärt långsamt framåt. Först säger samhället till oss att vi inte är värda den vård och det stöd vi behöver och sedan vill de ge oss rätt att dö. Vilka signaler ger det oss?

Många av oss är sängliggande dygnet runt men får ändå kriga konstant för våra rättigheter till ersättning från sjukförsäkringen, vården, hjälpmedel, färdtjänst, hemtjänst etc. Många är helt beroende av anhöriga.

Ju svårare sjuk en person med ME är desto mer komplicerat blir det att få rätt vård och stöd. Oftast blir man helt utan istället. För ME är alltid utanför boxen och passar inte in någonstans.

Sjuk som en döende men ändå inte på väg att dö. Eller på väg att dö, men blir feltolkad som psykiskt sjuk. Har planer på att ta sitt liv, men på grund av svåra fysiska symtom inte psykiska. Eller behöver psykiatrin men är rädd att de ska misstolka MEn.

Jag vet egentligen inte riktigt var jag vill komma med denna text. Mer än att jag vill säga att jag blir sjukt provocerad av samtalet om dödshjälp ska lyftas som absolut nödvändigt medan våra behov av stöd här och nu i våra liv ständigt nonchaleras och nedvärderas.

Och jag mår illa när friska normfungerande tittar medlidsamt på oss som om vi vore några stackare som får lida så – och vill verka barmhärtiga och låta oss få hjälp att dö – medan man inte rör ett finger för oss när vi skriker på hjälp att få leva.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.