Provocerande!?

Igår twittrade jag:

Något jag inte förstår, och tycker är mycket obehagligt: Folk verkar bli provocerade av att jag som sjuk och funktionsnedsatt säger att jag värderar mitt liv högt trots en mycket begränsad vardag. Att jag har en stark önskan att leva. De verkar tycka att jag ska vilja dö.

Tweeten fick stor spridning och jag fick en följdfråga:

”Vilka är ”folk”? Är det enskilda troll, eller upplever du att folk i allmänhet provoceras av din livsvilja — och hur kommer det isf till uttryck?”

Jag ska försöka förklara.

Nej, ingen har sagt till mig direkt att jag ska gå och dö – utan det här handlar om en allmän attityd kring sjuka och funkisar blandat med egna erfarenheter som jag samlat på mig under mina år som svårt sjuk i ME (Myalgisk Encefalomyelit).

Så nej, det är inte folk som i ”enskilda troll” utan det är folk som i ”hela vårt samhälle”.

Det handlar om vården som prioriterar friska tillfälligt sjuka men nekade mig hembesök när jag var för sjuk att t.o.m. ta mig till toan själv. Deras attityd gick inte tyda på annat sätt än att jag inte var prioriterad eftersom jag ändå inte hade något liv att förlora.

Det handlar om människor som sett min situation, tittat på mig och sagt: ”Det där är ju inget liv” utan att förstå att det är det enda liv jag har och att jag värderar det högt. Att jag ändå känner att jag inte levt klart.

Det handlar om vänner som under min sjukdomstid sagt: ”Säg till när du orkar vara med”, men inte brytt sig om att försöka ens fråga om de kan göra något, anpassa på nåt sätt, så att jag kan vara med ändå. Som försvunnit undertiden de väntat på att jag ska bli frisk.

Det handlar om människor som skickar berättelser till mig om mirakelkurer eller någon som blivit frisk för att ge mig hopp men inte förstår att det inte ger mig hopp utan får mig att känna att jag inte duger i befintligt skick. Med de sjukdomar och funktionsnedsättningar jag har.

Det handlar om friska människor som alltid ratar förslag på saker att göra som är tillräckligt anpassat för mig att kunna delta i för att de själva inte tycker det är tillräckligt spännande, roligt eller värdefullt. Som signalerar att de hellre gör roliga saker utan mig än tråkiga med.

Det handlar om att hela samhället är fixerade vid arbetsförmåga och att vård och rehabilitering enbart fokuserar på att skapa arbetsdugliga människor men inte har något fokus alls på att öka livskvalité när arbetsförmågan saknas.

Det handlar om alla år Försäkringskassan nekade mig sjukpenning på felaktiga grunder och tvingade mig in i en stress och ansträngning som var så stor att jag blev sängliggande 24/7. De stal livsutrymme från mig som jag aldrig vet om jag kommer få tillbaks.

Det handlar om den falska föreställningen om att en sjuk person är olycklig och att en frisk alltid är lyckligare. Att en sjuk person som är glad antingen överdriver när hen pratar om sina sjukdomsplågor eller fejkar sjukdom. Och att hens enda önskan är att bli frisk.

Det handlar om Försäkringskassans jakt på sjuka som försöker höja sin livskvalitet genom att göra saker de tycker om och in absurdum likställer det med arbetsförmåga. Som förstärker myten om den glada sjuka som fuskar. Som hindrar mig att göra saker jag kan men inte kan försörja mig på.

Det handlar om dödshjälpsdebatten där friska människor förutsätter att sjuka människor inte vill leva och att människor som jag behöver hjälp att dö – samtidigt som våra rättigheter hela tiden motarbetas av samhället så vi får kriga för precis allt.

Det handlar om andra sjuka som bara ser dödshjälp som en självklar rättighet men inte förstår min oro över att det kan missbrukas. Som inte kopplar ihop hur vi sjuka bemöts och hanteras av vård och samhälle idag med risken för att dödshjälp spårar ur och begränsar rätten att leva.

Det handlar om samhällets inställning till sjuka och funkisar som dött under pandemin. Att deras liv varken varit värda att räkna eller rädda ”för de skulle ju ändå dö snart”.

Det handlar om samhällets agerande under pandemin. Om friska som skriker om sina rättigheter till frihet men hånar sjuka och funkisar över deras rädsla för att bli smittade. Säger att rädslan är överdriven och att de kan gå och låsa in sig istället för att begränsa friskas liv.

Det handlar om mantrat ”det är ingen fara för det är bara sjuka och funkisar som dör” som nu hamras in parallellt med ”alla kommer ändå bli smittade så det är inte lönt att försöka dämpa smittspridningen”.

Det handlar om fatalistiska läkare som säger att vi måste släppa smittan fri – för att personer i riskgrupp har alltid funnits och vi kommer alla dö någongång.

Det handlar om människor som gapar om att vi ska stärka vården för att sedan kunna släppa på alla restriktioner. Som att antalet svårt sjuka (och därigenom döda) inte spelar någon roll bara vården inte blir överbelastad.

Det handlar om att politiker och ansvariga skiter i om människor blir långtidssjuka av covid. Som under decennier skitit i människor med postvirala sjukdomar och låtsats som vi inte funnits och visst bestämt sig för att fortsätta med det.

Det handlar om politikers hånfulla attityd mot sjuka och funkisar som behöver samhällets hjälp och stöd. Som ser sig själva som en annan sort, någon med starkare rättigheter och helt andra behov än oss som inte funkar som normen. Att vi inte kan dra vårt strå till stacken är värdelösa.

Det handlar om ableismen – maktordningen som säger att jag aldrig kommer att värderas och respekteras så länge jag inte fungerar som normen.

Det handlar om min enorma livslust och rädsla att dö. Att jag inte passar in i narrativet om den olycklige sjuke vars enda önskan antingen är att bli frisk eller få dö. Och att min önskan om att bli respekterad inte väger lika tungt för vissa som en sjuk persons önskan om att få dö.