Jag har funderat en hel del på varför det är så viktigt för mig att få duga trots sjukdom. Att hävda att mitt liv är ett liv värt att leva trots stora begränsningar. Och att proklamera att sjukdom inte per automatik behöver innebära att man är olycklig.
Ibland känner jag mig som ett trotsigt barn när det gäller det här. Ni vet ett sånt där som bara bestämt sig för att en sak är på ett visst sätt och håller fast vid det. In absurdum. Som står och stampar i marken av frustration för att de vuxna inte förstår.
Natuligtvis är det här inte bara något jag fått för mig, utan det ligger en mångårig och djup övertygelse hos mig bakom tanken att ett liv med sjukdom också är ett liv värt att leva och att lyfta. Känslan av trots kommer nog dels ifrån att jag trotsar samhällets normer kring det här. Men kanske är det också ett trots mot dåtiden. Mot min historia.
Jag har ju under åren som legitimerad arbetsterapeut gång på gång sett mina patentets reaktioner på sin sjukdom och konstaterat hur mycket av ens egen syn på sjukdom som frisk påverkar synen på sig själv som sjuk. Så varför skulle jag vara annorlunda?
Jag är uppvuxen och uppfostrad i en frikyrklig kontext. I ett sammanhang där sjukdom sågs som något ont och tron på helande var något självklart. Men där helande förvandlats från att vara ett tecken på guds godhet och makt till att mer handla om ett tecken på någons tro. För det hette att ”den som tror tillräckligt blir frisk”. Ergo: Den som inte blev helad trodde inte så mycket som behövdes.
Helandet sågs som någon slags belöning. Och ett bevis på den sjukes tro. Ett kvitto på vem hen var. Så om någon inte blev helad låg det inte långt borta att tänka att det var hens eget fel. Och det kanske inte heller låg så långt borta att tänka att sjukdom kunde vara ett straff.
Vad det egentligen säger om en person med kronisk sjukdom var det nog egentligen ingen som pratade om, men jag tänker att det här ändå har präglat mig mig.
Trots denna bakgrund valde jag att utbilda mig till och arbeta som arbetsterapeut och har faktiskt jobbat den mesta av min tid med skador, sjukdomar och funktionsnedsättningar som oftast finns kvar ett helt liv. Och allt i mitt arbete har handlat om att leva sitt liv TROTS allt det här. En enorm krock med min kristna kontext där man helst skulle ”be bort” det där som mina patienter kämpade för att hantera och acceptera som sina nya livsförutsättningar.
Jag har aldrig varit bekväm med tanken på att be bort saker och har aldrig tänkt att mina patienter skulle ha gjort nåt fel eller blivit straffade på något sätt. Samtidigt fanns ju i mitt privata sammanhang hela tiden kopplingen mellan sjukdom, förbön och helande och en många gånger rätt sunkig syn på sjuka människor. Så jag tänker att det jag benämner som mitt trots föddes där någonstans. I skavet mittemellan.
Grunden till den här texten skrev jag för flera år sedan och det blev startskottet för en utvidgad tanke- och acceptansprocess. En process där fokus inte som tidigare låg på att komma överens med mina nya livsförutsättningar utan mer att jag kände att min dåtid behövde försonas med min framtid. Nu först är jag redo att släppa in fler i den processen.
Så välkommen med på en resa in i mitt förflutna med framtiden som mål.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
