Snälla ge mig inga råd. Jag orkar inte med det just nu. Behöver bara få pysa frustration.

Jag fick mitt hembesök tillslut efter min man sökt vård åt mig för min nacke sedan slutet på januari. Fråga mig inte vad det var som fick dom att ändra på sig, jag har ingen aning. Undvikande svar om att de pratat lite är det enda vi fått och inget är dokumenterat i min journal.

Hit kom en oengagerad läkare med slapp attityd. Som tog på sig munskydd först efter vi bett henne om det.

Hon öppnar med: ”Så här ligger du i mörkret”.

Som om det är något konstigt och fel. Udda. Något jag borde ändra på. Inte en livsnödvändig anpassning efter mitt sjukdomstillstånd. Jag kanske borde sagt: ”Där står du med stora kläder (hon var en storvuxen kvinna) men kontrade med: ”För mig är det ljust. Under långa perioder varit tvungen att ha släckt lampa och stängd dörr, dygnet runt.”

Hon såg perplex och förvirrad ut. Som att hon inte visste hur hon skulle tackla det.

Efter en tafatt och halvhjärtad undersökning säger hon att jag har inflammation i min trapetzius och att den svullnaden klämmer på nerverna. Att det kunde varit diskbråck för att det strålar ut i armen men att hon är övertygad om att det är muskulärt och därför vill hon inte att jag gör nån röntgen heller.

Det kan bli så om man ligger mycket på den sidan säger hon. När jag protesterar och berättar att jag mest ligger på rygg och bara korta stunder på sidan skyller hon i stället på att jag är omuskulär och svag. Att det beror på inaktiviteten.

Man kan inte göra så mycket. Jag ska vänta. Äta Alvedon och ta Pronaxen i en kur (som hon inte tänker skriva ut för det finns receptfritt). Ta Citodon (som hon inte tänker skriva ut förrän det är helt slut) i absoluta nödfall, men bara på natten. Det kan ta tid, flera månader innan inflammationen lägger sig.

Så lite tillspetsat kan man säga att ska jag bota det hon säger beror på inaktivitet med mer inaktivitet.

Efter sig lämnar hon en överväldigande känsla av skam och själväckel. Det chockar mig. Knockar mig. Jag hade glömt, eller förträngt, hur det känns. Jag blir så otroligt triggad av alltihop och känner mig som världens mest hypokondriska människa. Någon som tagit hennes tid i onödan. Stulit tid från någon som är sjuk på riktigt. En sån som jag är inte ens värd en ordentlig undersökning. Jag bör helst viftas undan och ignoreras.

Som att hon bara kom hit för att få tyst på mig, för att jag blev för besvärlig.

Och jag skäms för att jag tjatat på vården om hembesök. Jag skäms för att min kropp inte kan prestera de tydliga undersökningsresultat hon förväntar sig av den högst ofullständiga undersökningen. Jag skäms för att jag ställer frågor. Jag skäms för att jag har behov av att förstå och veta hur länge det ska vara så här. Jag skäms för att det känns som att hon tycker att jag är överkänslig. Jag skäms för att jag behövt ta morfin. Och trots att jag på eget bevåg har gjort uppehåll i morfinet skäms jag över att jag vill ha medicin hemma om i fall att. För att jag ska slippa bli helt utan för att vården jämt är överbelastad.

Och jag skäms så j*vla mycket för min smala kropp som har alldeles för lite av fett och muskler.

Att hon skyller besvären på att jag är svag och inaktiv får mig att känna att hon tycker det är mitt eget fel att jag fått de här problemen. Och så skäms jag för det också. Jag säger inte att hon har gjort fel bedömning men hennes sätt antydde att hon bara ville härifrån. Att jag var en besvärlig patient hon inte ville ha med att göra. Att hon nonchalerade det jag berättade för hon tänkte att nån som väljer att ligga i ett mörkt rum hela dagarna kan ju bara inte vara vettig.

Nu publicerar jag det här trots att jag skäms över min reaktion. Som en protest. För att jag i mitt huvud vet att skammen inte är min att bära!


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.