Att avdramatisera kan ge dramatiska konsekvenser

Igår uppmärksammades Myalgisk Encefalomyelit (ME) i både GP och TV4. Endel av det som kom fram var bra saker men dagen slutade ändå med att jag var skrikarg. För att två läkare med erfarenhet av specialistvård för ME valde att använda dyrbart mediautrymme till att tona ner sjukdomen, när de i stället borde tagit tillfället att skärpa till tonen, är för mig totalt obegripligt.

I GP var det Per Julin, tidigare läkare på specialistmottagningen för ME på Stora Sköndal, som apropå att media speglat ”svåra fall där människor lever isolerade och sängliggande” säger att ”det är ändå en väldigt liten del som blir helt sängliggande”. I artikeln framgår det att han tycker det är positivt om bilden av ME nyanseras och avdramatiseras.

I TV4 var det Bo Bertilsson, läkare och forskningsledare på Bragées ME-center, som när reportern ber honom beskriva hur det kan ”se ut för de som har det riktigt, riktigt illa” beskriver något som i mina öron knappt ens låter som ME. Han avstår att nämna att de allra svårast ME-sjuka är sängbundna dygnet runt, att en del har sond för att kroppen inte klarar av att tillgodogöra sig fast föda och att vissa tvingas använda kateter eller blöja för att de inte klarar av belastningen det innebär att göra en så basal sak som att ta sig till och sitta upprätt på toaletten. Han får inte heller med intryckskänsligheten som gör att många tvingas leva sina liv liggande ensamma i mörker. Ibland i decennier.

Bertilsson lyckas dessutom blanda in ont i axeln, tennisarmbåge och gå i trappor i sitt resonemang om sjukdomens konsekvenser på ett sätt som gör att det åtminstone ur en svårt ME-sjuks perspektiv låter skrattretande banalt.

Nej, alla blir inte svårt sjuka i ME, men vi är definitivt inte få: Ungefär 25% är så pass begränsade av sjukdomen att man är mestadels hänvisad till sitt hem och/eller sin säng. Och det viktigaste av allt, alla med ME kan bli mycket svårt sjuka oavsett vilken grad man har när man insjuknar. Det kan vara otroligt skrämmande information för någon nyinsjuknad eller milt sjuk men samtidigt alldeles nödvändigt att förstå så alla iblandade gör allt man kan för att undvika att trigga försämring.

För ME kan nämligen försämras av yttre faktorer som går att påverka.

Något som karaktäriserar ME oavsett svårighetsgrad är att symtomen förvärras av belastning. Fysisk, mental eller känslomässig ansträngning, sinnesintryck eller stress kan leda till att redan svåra symtom ökar. Det kan hålla i sig i dygn, veckor eller månader men också ge bestående nedsättningar av funktionen. Det som också är viktigt att förstå är att för att överhuvudtaget få en ME-diagnos måste du ha minst en 50-procentig nedsättning av aktivitetsförmågan.

Så att förebygga ytterligare begränsningar är livsavgörande för varenda ME-sjuk.

Problemet idag är inte ett överdrivet fokus på de svårast ME-sjuka utan att sjukdomen fortfarande bagatelliseras på så många fronter, vilket får enormt stora och svåra följder för många människor. Och när inte ens vårdpersonal förstår att man kan bli så sjuk och begränsad – trots att sjukdomen inte allmänt räknas till de dödliga – är det inte läge att avdramatisera.

Tyvärr finns det dock personer med ME som dör av ME, även om det är ovanligt, just på grund av att sjukdomen inte tas på tillräckligt stort allvar. Det är något jag som svårt ME-sjuk är högst medveten om och känner rädsla inför. Både för egen del och för mina vänners skull. Att det nyligen har hänt här i Sverige gör det än mer absurt att se ME-kunniga läkare som hellre slätar över än ryter ifrån.

Många av oss med ME har skadats svårt i vården och är mycket sjukare idag på grund av det. Och många är vi som kämpar dagligen med att ta rätt beslut kring vår egenvård som konsekvens av att vårdpersonal tolkat självkännedom som överdriven rädsla och pushat oss över kanten för vår förmåga. Att vården bagatelliserat och förminskat våra symtom har fått förödande konsekvenser i våra liv.

Men de milt och måttligt sjuka kan ju bli rädda, kanske du tänker nu. Vi kanske måste avdramatisera för att inte skapa onödig oro?

Nej! Vi kan inte skydda någon från detta, för i det här fallet är kunskap makt. Alla behöver veta, för alla löper risk att bli svårt sjuka. Varje person med ME står inför att symtomen förvärras av belastning. Det är ett faktum. Och att inte få rätt diagnos, vård eller stöd innebär oftast en extrem risk för överbelastning och långvarig och bestående försämring.

Att avdramatisera och förminska ME i media ökar risken för att människor tror att vi överdriver. Om otillräcklig information om riskerna med överbelasning vid ME dominerar kommer det fortsätta som nu då permanent försämring som uppkommit i vården inte ens räknas som vårdskada för att vi behandlats ”enligt praxis”. Att praxis är skadlig för att den inte tar hänsyn till kardinalsymtomet för ME – belastningsutlöst symtomförvärring – spelar tydligen ingen roll.

Många med svår och mycket svår ME behöver hembesök för att kunna få vård. Men nekas och ställs därmed inför valet att ta sig till vården och försämras eller stanna hemma och bli utan vård. Efter Bertilssons bisarra beskrivning av ME-sjuka ”som har det riktigt, riktigt illa” kan jag se framför mig hur min nästa läkare tänker: Varför ska hon ha hembesök om hon nu bara har problem med sånt som tennisarmbåge och ont i axeln? Eller hur läkaren kommer ifrågasätta på om jag verkligen är så sjuk som jag säger då hen läst om ME-experten som säger att det är väldigt få som är helt sängliggande.

Tänk om vi skulle avdramatisera cancer bara för att dödligheten inte är hundraprocentig?! Eller för att inte skapa onödig oro och panik. Det vore otänkbart eftersom vi vet hur viktigt det är med tidig diagnos och behandling. För att målet är att rädda liv. På ett liknande sätt är det helt avgörande att en person med ME får diagnos tidigt och sedan får råd om hur man kan undvika överbelastning så att sjukdomen inte förvärras och livsutrymmet begränsas ännu mer.

För att kunna ge bäst förutsättningar för detta måste alla vara medvetna om allvaret. Och för att vara medvetna om allvaret måste alla förstå hur det värsta scenariot ser ut.

Jag hoppas att du kan se nu varför jag är kritisk till gårdagens mediainslag även om inte allt innehåll var dåligt. Fel fokus i media kan göra extrem skada och därför måste även vi sjuka kunna kritisera och samtala om vad som skulle kunna göras annorlunda nästa gång och förstå varför.

För detta handlar till syvende och sist om hela gruppen ME-sjuka, om människor kommer att tas på allvar och få vård eller inte och om människor kommer skadas i vården eller få ett gott omhändertagande.

Och det handlar om att ME-sjuka faktiskt kan dö.