Tack – men nej tack!

Under mina år som sjuk har jag fått så många berättelser om mirakel skickade till mig. Det händer typ varje gång det är någon som berättar i media att de blivit bättre eller friska. Idag har det hänt igen så därför tänkte jag att ni skulle få läsa den där texten som jag började skriva sist det kände men aldrig fick tummen ur att publicera då.

För trots att jag vet att den som delar sånt här med mig vill mig väl – är det inte helt okomplicerat att ta emot dessa. I den här texten tänkte jag försöka bena ut varför. Min förhoppning är att den ska få dig att fundera ett extra varv innan du skickar en berättelse om någon som blivit mirakulöst frisk till någon som fortfarande är sjuk.

Det här är min upplevelse. Om du är kroniskt sjuk och inte har problem med mirakelberättelser och oombedda råd kan du hoppa över den här texten. Är du en sån som skickar sånt här till folk, utan att veta om mottagaren verkligen vill ha det, får du gärna läsa vidare. För jag vet att fler än jag tycker att det är jobbigt att få.

Jag uppfattar de flesta som förmedlar sådana här berättelser som välvilliga. Att de vill ge mig hopp i en situation som de själva uppfattar som hopplös. Ett undantag är förstås de som ser en möjlighet att sälja in sin mirakelmetod och därigenom tjäna en hacka och vet att många svårt sjuka är desperata vilket kan ge mycket klirr i kassan. Men den här texten handlar om de förstnämnda.

För mig uppstår ett dilemma när det som den andre tänker ska ge mig hopp inte alls gör det. När det som presenteras som lösningen-på-alla-mina-problem i stället blir en börda. Jag vet ju att den andre inte vill mig illa. Men om jag reagerar som hen förväntar sig – gör jag våld på mig själv. Och om jag agerar som jag känner – är risken stor att jag blir betraktad som elak och otacksam och någon som inte vill bli frisk. Och reaktioner på det orkar jag inte ta.

Men för att förstå varför den här typen av berättelser landar så illa hos mig behöver vi backa bandet.

Personer med kroniska sjukdomar i allmänhet och ME i synnerhet har ofta kämpat väldigt länge både för att förstå varför de är sjuka och för att bli friska. Man har harvat i åratal med vård och rehabilitering, många gånger med felaktig diagnos och skadliga behandlingar från början, och utöver det testat många alternativa vägar. För man vill så innerligt gärna bli frisk. Och omgivningen, vården och samhället har höga förväntningar på att få tillbaka den friska personen man var förut.

Den som fortfarande är sjuk efter lång tid har antagligen utöver detta kämpat en hel del med just det faktum att man inte har blivit frisk trots att man gjort allt vad man kan för att bli det. För mig innebar de fem första åren som sjuk upprepade svåra bakslag i samband med vård och rehabilitering där jag tvärt emot allas förhoppningar – inklusive mina egna – bara blev sämre. Efter det har jag varit för dålig för att delta i något alls.

Att få sina egna förhoppningar om tillfrisknade krossade är fruktansvärt, men att vara den som ständigt gör andra besvikna för att man inte blir bättre är nästan värre. Och det är väldigt lätt att känna att man inte duger som man är när andra hela tiden – utan att de kanske ens förstår hur ont det gör – ganska brutalt uttrycker att de vill att man ska komma tillbaks till den man var förut.

Att mitt i sin egen sorg tvingas vara den som dödar andras hopp bara genom att berätta hur man mår – är fruktansvärt. Att att se hoppet slockna i den andres ögon och känna att mina ord gör illa. Behöva ta emot andras frustration och besvikelse över ens hälsotillstånd när man egentligen har fullt tillräckligt med sig själv. Samtidigt som man ska försöka acceptera.

För att acceptera behöver man förr eller senare göra. För det är att överleva. Att komma framåt. Utvecklas. Att försöka hitta ordning och mening i de nya livsförutsättningarna. Att samtidigt som man inte ger upp hoppet om att saker kan förändras i framtiden faktiskt dödar hoppet. För att kunna leva det bästa liv man kan här och nu.

Men för den som fortfarande hoppas på att jag ska bli frisk kan nog min acceptans se ut som att jag har gett upp. Blivit besegrad. Och tappat hoppet. En del verkar därför se det som sin uppgift att försöka stärka mitt hopp genom att berätta om att någon som jag faktiskt har blivit frisk. Att det skett ett mirakel. Och liksom överbevisa mig om att det går.

Utan att förstå eller bry sig om vad dessa mirakelberättelser gör med mig. I vilken kontext de kommer att landa.

Men det du ser som hopp får mig alltså inte att känna det hopp du tror det ska ge. Och det skapar problem. För med en mirakelberättelse om tillfrisknande som delas för att ge hopp följer en förväntan om att även mottagaren, jag som är sjuk, skulle kunna bli frisk om jag bara provar samma mirakelkur. Det förväntas att jag ska bli glad, och tacksam till den som berättar.

Jag hamnar tyvärr också tillbaka i alla gånger jag försökt och misslyckats. Allt jag gjort under alla år för att bli frisk. Allt som vården sagt vara enda vägen till förbättring men som lett till försämring. Vårdvåldet och Försäkringskassans sunkiga ”du kan bara du vill” attityd. Alla mejl jag fått om mediciner, dieter och metoder som ska göra mig bättre.

Och tillsammans med detta antagandet om att den som inte vill höra om mirakel inte är beredd att prova allt. Och att den som inte provar allt nog inte riktigt heller vill bli frisk.

Men vet du. Mitt främsta mål är faktiskt inte längre att bli helt återställd – att bli normfungerande – utan det är viktigare för mig att bli accepterad och respekterad oavsett. Som jag är, i befintligt skick, med de sjukdomar och funktionsnedsättningar jag har. Självklart vill jag bli frisk. Men hela min tillvaro rasar inte (längre) av tanken på att jag skulle förbli sjuk. Det är som det är och jag försöker göra det bästa av det.

Och leva mitt liv trots allt.

Du som känner igen dig får gärna låta mina ord bli till ditt eget ”Tack – men nej tack.”.