Svar på läsarfråga: Bedömning av svårighetsgrader

Jag fick en fråga angående svårighetsgrader vid Myalgisk Encefalomyelit (ME) igår och jag svarar på den så här för att jag tror att kanske fler behöver höra svaret.

”Jag tycker det här med olika nivåer är komplicerat. Första nivån bestäms utifrån hur mycket förmågan är nedsatt, andra om man kan lämna hemmet, den tredje hur mycket man ligger, vilket är helt olika saker. Det är ju fullt möjligt att ha förlorat väldigt stor del av sin förmåga, att man behöver ligga ner 22-23 timmar per dygn men ändå kunna gå ut på en promenad de flesta dagar. Vilken nivå hamnar man då på?”

Som jag skrev i extramaterialet till avsnitt 4 som finns sparat under höjdpunkt: Grundkurs på Eremitens rehab på Instagram: Tillägget i Viss.nu om att sjukdomens svårighetsgrad ska bedömas ”utifrån vilka aktiviteter som kan genomföras utan att utlösa en efterföljande försämring” innebär att man måste ha en ganska djup kunskap om patienten innan man bedömer svårighetsgraden och att det inte kan göras enbart utifrån det patienten berättar att hen kan göra. Kontrollfrågan måste alltid vara: Kan du göra det utan att bli sämre (få PEM)?

Om du vore min patient och undrade över svårighetsgrad och berättade att du var sängliggande 22-23 timmar per dygn och samtidigt kunde gå promenader de flesta dagar skulle det krävas rätt mycket mer för att försöka fastställa svårighetsgraden. Exempel på saker jag skulle fokusera på är: Kan du gå på promenad varje dag utan att du blir sämre av det? Vad händer dagarna efter promenaden? Vad händer om du slutar upp med att promenera? Behöver du vara sängliggande lika många timmar per dag då? Minskar symtomen? Skulle det göra att du kan vara mer aktiv inomhus? Göra saker du annars behöver hjälp med? Etc.. Vi skulle kanske också behöva prata mer om hur ditt liv ser ut, kartlägga dina aktiviteter, testa olika sätt att omfördela energi och jobba med krishantering. Så, ja det är väldigt komplicerat och därför finns det ganska mycket extramaterial till detta avsnitt, och det kommer också fler filmer på temat framöver.