Ni har ett val!

I morgon är det internationella ME-dagen och sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME) uppmärksammas över hela världen. För väldigt många med ME och deras anhöriga är det här något av en sorgedag. Man tänker livet man hade när man var frisk, man pratar om allt man saknar, att man saknar sig själv, sitt liv eller sin anhörig. Och man pratar om att det saknas bot och pengar till forskning. Som att allt tar slut när man får ME och att inget annat hopp finns än att man en dag kanske ska bli frisk.

Själv brukar jag mest vara förbannad runt den här dagen. Så även i år.

Jag är arg för visst, ME är en hemsk sjukdom, det är jag den förste att skriva under på. Så mycket liv, kompetens och kreativitet som går till spillo med så många sjuka. Så många liv som bokstavligen tagit slut. Men jag är faktiskt mer arg på allt det där andra. Det som inte är själva sjukdomen utan det som följer med på köpet. Allt det jävliga vi faktiskt kunde sluppit men ändå tvingas stå ut med.

Vi kan alla bli sjuka – det är inget vi väljer – men hur vi som samhälle behandlar sjuka människor är faktiskt ett val!

Jag är arg för att samhället sviker oss som har ME. Att det är i princip omöjligt att få adekvat vård och att inte ens ME-mottagningarna klarar av att möta våra behov. Jag är arg för att det gör att vi sjuka oftast är helt utelämnade till varandra. För att förstå vår sjukdom, för att lära oss att tackla sjukdomens konsekvenser. Jag är arg för att det är vi själva som får försöka möta varandras kris och panik över att ha blivit sjuka. Vi lämnas ensamma med att möta varandras förtvivlan och självmordstankar och får försöka trösta och bära varandra i sorgen efter de som dör. Vi får lita till varandra för stöd för att tackla trauman som uppkommer i mötet med instanser som ska ge vård- och stöd men i stället skadar oss. Vi får krampaktigt försöka validera varandra i en invaliderande värld.

Det är väldigt fint att vi har varandra – och vi har väldigt starka band till varandra. Men jag är arg, för det är faktiskt inte okej att vi är varandras enda skyddsnät.

Det är orättvist, ovärdigt och obegripligt att vården, samhället och myndigheterna inte ger oss det stöd och det bemötande vi behöver. Att vården och stödsystemen är utformade på ett sätt så att vi hela tiden ställs inför risken att de skadar oss. Det är orimligt att människor med svår sjukdom behöver välja mellan att ta sig till vården och försämras – eller stanna hemma för att försöka skydda sig mot ytterligare försämring men då bli helt utan vård. Det är orimligt att riskera att få vård- och myndighetsutlöst PTSD av den enda anledningen att man har mänskliga behov.

Det är också orimligt att vi bara har två ME-mottagningar i hela Sverige. Att vi är utelämnade till en primärvård där vi om vi har tur är får träffa en läkare som inte misstror eller ignorerar oss och är villig att läsa på men i värsta fall blir hånade och nekade vård. Att politiker och tjänstemän dessutom verkar okej med att vi har en specialistmottagning som inte budgeterat för att kunna göra hembesök och därmed exkluderar 1/4 av patientgruppen de är satta att arbeta med är obegripligt. Och det är oacceptabelt att en patient som kommer med rimlig kritik gällande specialistvården kan få höra att man borde vara tacksam, för att det finns andra med ME som inte får någon vård alls.

Vi är värda bättre! För vi är också människor, medborgare och invånare som omfattas av Sveriges lagar. De som styr verksamheten som är skyldiga att ge oss vård och stöd. Vi är svårt sjuka människor som är värda respekt! Ändå verkar det så ofta som att dessa lagar inte gäller personer med ME. Som att vi saknar rättigheter och därför inte kan förvänta oss respekt. Att vi inte har något existensberättigande eftersom våra kroppar inte beter sig som sjuka kroppar förväntas bete sig.

Och som att det inte vore nog kan vi som uttrycker vår ilska och besvikelse över det här få vi höra att vi är för mycket. För arga. För känslosamma. För krävande. Att vi borde vara tacksamma för det vi faktiskt har. DET om något är orimligt. För vår ilska och vår kritik är befogad. Och vi har rätt att kräva respekt utan att få hån tillbaka.