Vi kan inte göra det på egen hand!

Skulle bara vilja kommentera lite kort det forskaren Jonas Bergquist på bilden säger om de som förbättrats i dagens inslag om Myalgisk Encefalomyelit (ME) i TV4 (12/5-22).

Han pratar om några gemensamma faktorer som man sett hos de som förbättrats eller tillfrisknat. Om jag uppfattar det rätt handlar det om acceptans för sjukdomen, stöd från omgivningen och att hushålla med sin energi så att man kan undvika belastningsutlöst symtomförvärring.

Detta är superviktigt men ställer också stora krav på att omgivningen ger oss sjuka förutsättningar att göra det! Det gäller att såväl anhöriga, vård, Försäkringskassa, socialtjänst osv inte utsätter den sjuke för belastning hen inte tål. Om de inte accepterar vår sjukdom och vårt sätt att fungera går det inte!

Det är väldigt enkelt att lägga hela ansvaret på den sjuka men att undvika PEM är omöjligt om man samtidigt ställs inför en massa krav som går utanför det kroppen klarar. Det kan handla om förväntningar på att delta i vård och behandling på ett visst sätt, att göra ansträngande AFU och hotas med indragen sjukpenning om man inte genomför den, att nekas hembesök eller symtomlindring av vården, att nekas färdtjänst eller inte kunna påverka hemtjänstens utformning.

Samhället måste helt enkelt ta och steppa upp för att vi sjuka ska kunna undvika att försämras. De måste inse och ta ansvar för att felaktigt utformad verksamhet riskerar att skada oss. Vi sjuka och våra anhöriga kan omöjligen bromsa detta helt på egen hand!