Jag skulle vilja ta chansen att prata om något viktigt utifrån en nyligen publicerad artikel om Myalgisk Encefalomyelit (ME) i tidningen Wellness. Allt det jag skriver i detta inlägg hade jag kunnat prata om utan att blanda in den här artikeln, för det Niklas Malmqvist som har ME säger där är en del av något större. Ja, jag skulle faktiskt vilja gå så långt som att hävda att det handlar om en slags kultur. En rätt hetsig norm som om det vill sig illa riskerar att skada ME-sjuka svårt. Men det blir tydligare med ett exempel och därför väljer jag att hänvisa till den ändå.

Det handlar om det Niklas säger i denna passage:

”– Man kan få ME på många olika sätt och eftersom man kan få det på många olika sätt så finns det också många olika lösningar för att komma ur det. Det är det som gör det så klurigt. Man måste hela tiden testa, testa, och testa. Man har alltid en ny kost eller ett nytt kosttillskott och så försöker vi som har ME att dela med oss till varandra av vad som funkar och vad som inte funkar för vissa.”

Han fortsätter med att berätta om det han nyligen testat och att det resulterade i en förbättring:

”Niklas har lärt sig att leva med obalansen, även om han blir hoppfull varje uppgång. – Jag har haft en bättre period helt klart. Men även om det är så att jag skulle ha hittat rätt och är på rätt väg så måste jag ta små, små steg framåt och det tror jag är en sådan sak som alla med ME tycker är svårt att göra. När man känner sig bra vill man göra mer än man kan. Det gjorde jag, framförallt den här gången. Jag började känna mig riktigt bra. Jag hade precis avslutat antibiotikakuren och tänkte: ”Tänk om det bara var det här, att jag kan vara med nu”. Sedan går man ut och äter med familjen och jobbar lite mer än vanligt. Då får man betala för det sen.”

Det är kulturen av att vi ME-sjuka förväntas testa allt i en ständig jakt på bot – tillsammans med hur Niklas beskriver hur han varje gång han blir bättre hoppas att han blivit ”normal” och därför överanstränger sig – som gör mig bekymrad. Att detta sätt att leva som ME-sjuk beskrivs som en norm. Att läsaren kan tro att det är så ME-sjuka överlag tvingas leva. Vården pushar ofta oss sjuka in i det här tankesättet och Försäkringskassan hejar på. Men sällan görs en ordentlig riskanalys utan det blir vi sjuka som får försöka läsa på och bedöma kostnaden av att testa nya saker. Detta i kombination med bristande krisstöd och bristande acceptans kring diagnosen hos både vård och samhälle kan blir riktigt farligt.

I region Stockholms vårdprogram för ME står att vården bland annat ska erbjuda råd och stöd för att förebygga återkommande försämringar. Det stämmer väl överens med det våra mest erfarna PEM-forskare kallar för ”första hjälpen” för ett energisystem som inte fungerar.

Det är forskarna på Workwell Foundation som nu börjat prata om att vi precis som vid exempelvis benbrott där ett ben spjälas och gipsas för att kunna börja läka behöver arbeta med att ge första hjälpen för energisystemen hos personer med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Det handlar primärt om att minska användningen av det dysfunktionella aeroba energisystemet. För den sjuke handlar det kort sagt om att mäta sin puls för att undvika att överskrida den gräns då kroppen växlar till det energisystem som inte fungerar. Här används pulsen som ett objektivt mått på om du överskrider din kapacitet. Det gör också att man kan förutsäga belastningsutlöst symtomförvärring och bromsa innan den ofta fördröjda försämringen är ett faktum för att inte göra skadan ännu större.

Jag tänker att med den här metoden som grund skulle de ME-sjuka som testar olika behandlingar kunna få hjälp att förstå om det som känns som en förbättring verkligen ökat kapaciteten eller om det ”bara” handlar om att mindre symtom. Och därmed minska risken för att överskrida sin kapacitet och försämras.

Men mer om detta får vi prata om en annan gång för nu måste vi tillbaka till artikeln i Wellness. Att ME uppkommer av olika orsaker och att det finns många olika lösningar för att komma ur det låter troligt – men är vad jag förstår fortfarande en arbetshypotes inom forskningen. Och att vi sjuka är utelämnade till att testa massa olika vägar för att bli bättre (ofta helt på egen hand) är en konsekvens av att forskningen ännu inte har kommit tillräckligt långt och att vården för oss fortfarande är undermålig. Det finns ännu inga klart definierade subgrupper vid ME och därför heller inga tydliga riktlinjer för hur dessa hypotetiska grupper ska behandlas. Sanningen att säga finns det ännu ingen som vet exakt hur ME uppkommer även om man vet att det finns olika sätt att insjukna på.

Så ska vi vara petiga finns det inget som säger att ME-sjuka måste experimentera med en mängd olika behandlingar, kosttillskott eller dieter för att bli frisk. Det ligger inget ansvar på oss sjuka att testa, testa, testa – utan det är faktiskt forskningens uppgift att under kontrollerade former göra experiment och samla in data för att vi sjuka senare eventuellt ska kunna få evidensbaserad behandling. Men sjuka kan själva välja att delta i forskning efter man lämnat informerat samtycke till det eller testa alternativ behandling på egen hand.

Det är klart att alla måste få välja hur mycket kraft och energi man lägger på att försöka experimentera sig frisk – och vilka risker man är beredd att ta. Jag har inga problem med det. Men jag vänder mig mot att det presenteras på det sätt det görs i den här artikeln. Att det framställs som att vi måste testa allt för en ha en chans att bli friska. Eller rättare sagt: Som att det finns en reell chans att bli frisk bara man prickar rätt. Utan att nämna att de allra flesta med ME inte blir friska eller bättre med experimentella metoder eller att de som blir friska är ovanliga undantag även bland de som testat allt. Och att detta alltid medför en risk att bli sämre.

Den här experimentella ME-kulturen har dessutom ofta en underton av att livet tar slut om du inte blir frisk. Att sjukdomen har kidnappat ditt liv. Att det enda som ger hopp är tanken på att bli kvitt sjukdomen. Och jag tänker att detta förstärks av samhällets snäva funktionsnorm men samtidigt är en normal del av krisreaktionen som kommer med att få en kronisk sjukdom som ännu inte har någon botande behandling. Testandet kan vara ett krisbeteende. En kris jag tycker det är tydligt att personer med ME sällan får hjälp att hantera. Istället tvingas man kriga för att överhuvudtaget bli trodd och få den vård och det stöd man behöver för att kunna leva med de nya livsförutsättningarna.

Den bristande acceptansen kring diagnosen både hos den sjuke (pga bristande krisstöd), vården och övriga samhället (pga okunskap, politik och ideologi) i kombination med sjukdomens fluktuerande natur riskerar att låsa fast människor i det här tankesättet. Och i krisen. I jakten på bot. I risktagandet kring den egna hälsan. I en cirkel av att testa, testa, testa. Och i hopp om att återgå till det normala hamnar många i en återkommande loop av push och krasch – där man i syfte att vinna allt riskerar att förlora livet.

Om kris:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.