Svar på läsarfrågor: Varför skiftar det så?

Jag har fått två nästan identiska frågor om Myalgisk Encefalomyelit (ME) och PEM (belastningsutlöst symtomförvärring) och jag väljer att svara på dom så här i ett inlägg eftersom det säkerligen är fler som grubblar över samma sak.

Ja, varför är det så? Att man kan klara av en aktivitet utan att försämras ena dagen men att samma aktivitet kan göra en rejält dålig en annan dag?

Arbetsterapeuten i mig tänker så här: Även om aktiviteten är densamma kan förutsättningarna runt den skifta och därmed påverka risken för PEM. Därför kan det krävas ganska mycket detektivarbete för att förstå utfallet, vilket man inte alltid har kapacitet till på grund av sjukdomen.

De här punkterna har hjälpt mig att tänka runt den här frågan, förhoppningsvis kan det hjälpa någon mer:

• Ditt eget utgångsläge: Nivån på din belastningskänslighet är inte statisk utan påverkas av din dagsform. Jag är till exempel känsligare för belastning om jag redan har PEM eller nyss kommit ur den, om jag ska ha mens, har en infektion, eller att har sovit dåligt. Även sinnesstämning och stressnivå kan påverka. Jag måste alltid värdera det jag ska göra mot hur jag mår just nu.
• När du gör den: När på dygnet, när i raden av aktiviteter, när i förhållande till min egen dygnsvariation (kan jag bestämma själv eller styrs tidpunkten av någon annan?) eller hur ofta spelar roll. En aktivitet görs aldrig helt isolerad från andra aktiviteter även om pausen emellan är till synes lång. Viktigt att tänka på att även väntetid kan vara en belastning.
• Var du gör den: Samma aktivitet kan genomföras i många olika miljöer, detta kan också påverka utfallet. Hur mycket sinnesintryck (tex ljud, ljus, rörelser, lukter) du utsätts du exempelvis för samtidigt som du gör aktiviteten? Går miljön anpassa? Och anpassar du aktiviteten på samma sätt i olika miljöer?
• Hur du genomför den: En och samma aktivitet kan genomföras på en mängd olika sätt vilket påverkar hur belastande den blir. Gör du den fort eller långsamt? Tar du pauser eller gör klart allt samtidigt? Gör du den isolerat eller parallellt med något annat? I vilken kroppsposition gör du den (liggande, sittande, stående etc)? Pressar du dig själv eller kan du göra den avslappnat?
• Med vem du gör den: Om du gör aktiviteten ensam eller tillsammans med andra kan påverka hur ansträngande en aktivitet blir. Pratar du samtidigt? Får du hjälp? Förstår personen din situation? Blir du störd? Etc.
• Förväntningarna kring den: Både du själv och andra kan ha förväntningar kring aktiviteten och ditt genomförande. Det kan också påverka hur belastande den blir.
• Den kumulativa effekten: Att allt slås ihop och påverkar varandra – både av alla dessa faktorer men också alla aktiviteter du gör över tid – gör analysen än mer komplicerat och det är därför det kan vara en hjälp att skriva aktivitetsdagbok. Särskilt eftersom PEM kan komma fördröjt.

Den här texten handlar om de osäkra aktiviteterna. De som inte alltid ger PEM. För mig finns det också aktiviteter som alltid ligger utanför min räckvidd – det vill säga de ger alltid PEM oavsett dagsform, även under de bästa förutsättningarna och trots maximal anpassning. Dessa behöver jag undvika att göra så långt det bara är möjligt.