I söndags kunde vi läsa följande rubrik i Uppsala Nya Tidning:

”Sjukvården har gjort ME-patienter sjukare”

Det är professorn och forskaren Jonas Bergqvist som tar bladet från munnen. Jag ska citera mer så ni får hela sammanhanget, för jag tänker att en del av er som inte kommit i närkontakt med Myalgisk Encefalomyelit (ME)kan tycka att det här är en något provocerande rubrik.

”Jonas Bergquist samlar på fallbeskrivningar från patienter som har blivit tydligt förbättrade för att kunna lära sig från dem. Det han hittills sett som gemensamma faktorer är att acceptansen för sjukdomen är viktig för att må bättre, att man lärt sig att hushålla med sin individuella energinivå, att man försöker leva så normalt det går utan att för den skull överanstränga sig så att man får skoven av utmattning.

– De som blivit förbättrade och till och med friska har även haft ett starkt stöd från sin familj, omgivningen och fått ett bra bemötande i vården.

Vad är ett bra respektive dåligt bemötande i vården när det gäller ME-patienter?

– Ett bra bemötande är att lyssna, utreda, erbjuda stöd och om än inte botande så åtminstone symtomlindrande behandling. Ett dåligt bemötande är ifrågasättande. Det finns skräckexempel på hur sjukvården och Försäkringskassan genom att ifrågasatta det patienten berättar om sina symptom, har gjort ME-patienter ännu sjukare.”

Nu kanske du tänker att det här handlar om ett fåtal personer med otur. Små olycksfall i arbetet där folk inte har fastställd diagnos eller om människor som känner efter för mycket. Här skulle jag vilja skrika ett rungande NEJ. Detta ifrågasättande är konstant. Det är vanligt förekommande. Och det omfattar såväl människor som utretts i primärvården, de som är utredda vid specialistklinik och de som ännu inte har fastställd diagnos. Och det finns inom alla delar av vården.

Intervjun med Jonas Bergqvist publicerades i söndags. Nu är det onsdag morgon. Sedan jag läste artikeln har flera vänner redan hunnit skriva till mig och berättat om ifrågasättande vårdpersonal. Vänner som har fastställd ME-diagnos och som är mycket begränsade av sin sjukdom. Tre personer som mött tre olika läkare på olika ställen i vården med en potentiellt skadlig attityd till ME. Jag har fått löfte om att dela vad de fått höra.

”Idag var jag hos en läkare som började med att tala om för mig att du vet att ME är en omstridd diagnos och att vi inte gillar den.”

”Och självklart skulle läkaren hålla föreläsning om att jag måste röra på mig mer…”

”Då sade han plötsligt :”Du är ung och frisk, så du ska gå hem och vila.”

Den här överlägsna ifrågasättande skitattityden gör mig spyfärdig. Det tillhör definitivt avdelningen dåligt bemötande.

För det första: Att tala om för en patient att diagnosen som omkullkastat ens vardag är ”omstridd” och att du som läkare inte ”tycker om den” är rent ut sagt elakt. Och även om du skulle tala sanning är det fruktansvärt oprofessionellt gjort. En patient ska aldrig behöva känna att ens sjukdom gör läkaren obekväm. Det är sånt somvårdpersonal bör ta med sin chef.

För det andra: Att ordinera ökad fysisk aktivitet till en person med ME är som att säga att en person med ett brutet ben ska hem och promenera sig frisk utan att stabilisera frakturen först. Detta råd är både skadligt och kontraindicerat. En klar patientsäkerhetsrisk.

Och för det tredje. En person med ME kan aldrig vara ”ung och frisk”. Även någon med mild ME är svårt sjuk och mycket begränsad i sin vardag. Personer som har ME kan också bli sjuka på andra sätt och då behöver även ME:n räknas in.

Att ifrågasätta, förminska eller förneka någons sjukdom handlar om gaslighting. Det förekommer tyvärr även i vården – men har definitivt inget där att göra.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.