1. En efterlängtad ME-mottagning

Sammanfattning:

Hösten 2021 öppnade den första specialistmottagningen för Myalgisk Encefalomyelit (ME) norr om Stockholm på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Det är en mycket efterlängtad mottagning. Men ganska snart uttrycker både patienter och politiker besvikelse över verksamhetens utformning och innehåll.

Den tionde november 2021 invigdes den första ME-mottagningen någonsin norr om Stockholm, den drivs av region Västerbotten och finns i Umeå(2). Mottagningen är en specialiserad öppenvårdsmottagning på primärvårdsnivå men verksamheten är både praktiskt och organisatoriskt förlagd vid Geriatriskt centrum på Norrlands universitetssjukhus(3). Enligt det politiska beslutet finansieras mottagningen genom tilläggsbudget för övrig primärvård(4).

ME-mottagningen är en ”interdisciplinär utredningsenhet för patienter från både Region Västerbotten och andra delar av landet” och den är öppen två dagar i veckan(5). Målet är att stödja primärvården i utredningsarbetet genom att bekräfta eller utesluta diagnosen. Efter utredningen är klar får patienten med sig råd kring behandling till primärvården som sedan ansvarar för behandling och uppföljning.(6)

”ME-mottagningens uppdrag är att stödja primärvården i utredningsarbetet. Vi utreder och fastställer eller utesluter diagnosen ME/CFS. Om en diagnos ställs tar vårt interdisciplinära team fram individuella råd om fortsatt behandling. Efter utredning och remissvar kan patienten följas upp i primärvården.” (Region Västerbotten, information till remittenter)

Mottagningen tar emot patienter via remiss från annan vårdgivare eller via egen vårdbegäran. Innan remittering förväntas primärvården genomföra viss basal utredning inklusive provtagning och inför det första besöket får patienterna fylla i enkäter om sitt mående och sjukhistoria.(7)

Första delen av utredningen består av ett kortare fysiskt besök på mottagningen. Sedan får patienten ett uppföljande besök via video där resultatet från utredningen meddelas.(8) Hembesök görs ej(9).

Vid invigningen i november sades det att patienterna Inom en snar framtid skulle utredas av att helt team men att rekrytering fortfarande pågick(10). Under våren har rekryteringen fortsatt men vad jag förstår har patienterna hittills endast fått träffa läkare och socionom vid sina besök. Mottagningen genomför ingen behandling men vissa patienter (kanske alla, men det vet inte jag) rekommenderas specifik ME-behandling via en extern vårdleverantör vilket då även framgår i deras slutsvar till primärvården.(11)

I regionens information framgår det att mottagningen också bedriver forskning i nära samarbete med Umeå universitet(12).

I samtal med ME-sjuka i region Västerbotten och kringliggande regioner är det många som uttrycker besvikelse över mottagningen. De svårt sjuka som är hem och/eller sängbundna får inte hembesök trots att de inte klarar av att ta sig dit eller blir försämrade i sin sjukdom av att försöka. De blir därmed exkluderade från specialistutredning. Och de som redan har fastställd diagnos blir utan specialistvårdens behandlingsrekommendationer. Alla blir vi fortsatt utelämnade till en primärvård som saknar adekvat kunskap om den komplexa och allvarliga sjukdom vi har.

Även flera ME-sjuka som varit på mottagningen uttrycker besvikelse i samtal med mig. De säger att utredningen går för fort, att mötena är stressiga, att anpassningar av lokaler och genomförande är otillräckliga och att inget samarbete sker med andra mottagningar. De upplever även att kunskapsnivån om ME hos personalen är låg.

Kritik kommer även från politiskt håll. Här genom Max Fredriksson (KD) från april 2022(13):

”Vid mottagningen planeras att utredningen skall ske interdisciplinärt och stöd för behandlingen skall framför allt ges med paramedicinska team med flertalet olika yrkeskategorier. Enligt erfarenhet och enligt rapporter från patienter har dock inte verksamheten skett på beskrivet sätt. Det är begränsat med yrkeskategorier på ett sånt sätt att den interdisciplinära utredningen inte kunnat ske. Besöken och utredningen/bedömning sker på mycket korta besök vilket är direkt olämpligt för denna typ av patienter. Kommunikation med remittent har varit bristfällig.” (Fråga nr 6-22 från Max Fredriksson (KD) ställd till hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande,)

Hur kunde det bli så här? För att förstå behöver vi backa bandet och titta på den politiska process som ledde oss hit. För inte var det väl meningen att mottagningen skulle utformas på ett sätt som inte möter målgruppens behov?

Fotnoter:

(2) Pressmeddelande, Region Västerbotten https://www.mynewsdesk.com/se/regionvasterbotten/pressreleases/me-mottagning-i-umeaa-oeppnar-3143032

(3) Geriatriskt Centrum, Region Västerbotten https://www.regionvasterbotten.se/organisation-och-verksamheter/sjukhusvard/e-h/geriatriskt-centrum-umea/me-mottagning-vasterbotten

(4) Protokoll, Regionstyrelsen, Region Västerbotten, 2021-03-02 (länk saknas)

(5) Pressmeddelande, Region Västerbotten https://www.mynewsdesk.com/se/regionvasterbotten/pressreleases/me-mottagning-i-umeaa-oeppnar-3143032

(6) Information till remittenter, ME-mottagning, Region Västerbotten https://www.regionvasterbotten.se/for-vardgivare/behandlingsstod-och-vardriktlinjer/remittentinformation/me-mottagning

(7) ME-mottagning i Region Västerbotten, 1177 https://www.1177.se/hitta-vard/kontaktkort/ME-mottagning-Vasterbotten/

(8) Har framkommit i samtal med patienter som genomgått utredning på mottagningen

(9) Både glädje och oro vid smygstarten för nya mottagningen för ME-sjuka, Västerbottens Folkblad, 2021-11-10 https://www.folkbladet.nu/2021-11-10/bade-gladje-och-oro-vid-smygstarten-for-nya-mottagningen-for-me-sjuka

(10) Pressmeddelande, Region Västerbotten https://www.mynewsdesk.com/se/regionvasterbotten/pressreleases/me-mottagning-i-umeaa-oeppnar-3143032

(11) Källa: patienter som genomgått utredning på mottagningen

(12) Information till remittenter, ME-mottagningen, Region Västerbotten https://www.regionvasterbotten.se/for-vardgivare/behandlingsstod-och-vardriktlinjer/remittentinformation/me-mottagning