2. En lång politisk process

Sammanfattning:

Öppningen av ME-mottagningen föregås av en lång politisk process där nyckelpersoner byts ut, beslut rivs upp och utredningar görs om. Av ett vettigt förslag om en ME-mottagning med fokus på svårt sjuka blir bara en tummetott kvar: en utredningsenhet som inte ens gör hembesök och som därmed exkluderar de svårast sjuka.

Första svängen

Frågan om en specialistmottagning för ME i Västerbotten har varit på tapeten länge. Redan våren 2017 tillsatte den politiska landstingsledningen en projektgrupp med Gunilla von Bergen Lodnert i spetsen för att utreda förutsättningarna. Avsikten var att ”stärka kunskapsläget och förbättra omhändertagandet av denna patientgrupp”. Ett år senare lade de fram sin rapport.(14)

I rapporten tecknas en bild av en specialistvård med de svårast sjuka i fokus där både utredning och behandling prioriteras ”med tonvikt på anpassning av dagliga aktiviteter för att förhindra försämringar…”. Man ansåg precis som i region Stockholm(15) att de mildast sjuka främst borde utredas och skötas av primärvården medan de med måttlig till svår ME bör vara specialistvårdens huvudansvar. Det poängteras att de allra sjukaste har det största behovet av en mottagning:

”De svårast sjuka patienterna bör handläggas av ME/CFS-mottagningen till dess att sjukdomstillståndet förbättrats eller är stabilt då kontinuitet är oerhört viktigt för den här patientgruppen.” (ME/CFS Rapport, Gunilla von Bergen Lodnert med arbetsgrupp, 2018)

För att möta svårt sjuka patienters behov menar projektgruppen att mottagningen behöver göra hembesök, erbjuda videobesök som alternativ och samarbeta med hemsjukvården. Man poängterar också vikten av att avsätta tillräckligt med tid för besök och övriga kontakter.

”Utifrån erfarenheter från andra vårdgivare och synpunkter från patientföreningen bör omhändertagandet anpassas efter patienternas förmåga, dvs tillräckligt med tid vid besök och utredning samt för teamkonferenser bör avsättas. Ytterligare anpassning som är av stort värde för patienterna är möjligheten att få hembesök och att få tillgång till IT-baserade kontakter. I dagsläget saknas försäkringsmedicinskt beslutsstöd för ME/CFS vilket innebär att mycket tid även åtgår till intygsskrivande och kontakter med Försäkringskassan. I beräkningen av resursbehovet ingår därför tid för teamkonferenser, hembesök samt tid för indirekt patientarbete, såsom exempelvis intygsskrivande, då det beräknas ta mer tid än normalt med hänsyn till det osäkra kunskapsläget och den stora variationen i symtom.” (ME/CFS Rapport, Gunilla von Bergen Lodnert med arbetsgrupp, 2018)

Hälso- sjukvårdsnämnden väljer i oktober 2018 att gå vidare med projektgruppens förslag. Man beslutar att resurser för detta ska omfördelas i kommande budget.(16)

Arbetsgruppens arbete fortsätter under året som följer, men tidigt under hösten 2019 börjar det spridas rykten om att det inte kommer bli någon mottagning. Protestaktionen #MEvårdsaknas uppvaktar därför hälso- och sjukvårdsnämnden med en namninsamling i november(17). I samband med detta uttalar sig ordförande Anna-Lena Danielsson (S) så här till SVT(18):

”Vi gasar inte på innan vi vet vad vi egentligen har tagit beslut om. Vi behöver veta hur ekonomin ser ut och var man får mest effekt för de pengar vi kommer att lägga på det här, säger Danielsson.” (SVT 19/11-19)

Under det här året, från det att projektgruppen lämnar in sin rapport och tar beslut om specialistvård till dess att hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande menar att de inte ens vet vad de beslutat om har förvisso både hälso- och sjukvårdsdirektör och politiker bytts ut. Men allt arbete som gjorts finns väl dokumenterat. Även hur de ekonomiska behoven ser ut. Men det verkar som att de bestämt sig för att börja om från början i stället för att ta över stafettpinnen och genomföra det de faktiskt redan har beslutat.

En månad senare bekräftar projektledaren i sin formella återrapport till hälso- och sjukvårdsnämnden att ryktet om att arbetet med en specialistmottagning stannat av faktiskt stämmer. I återrapporten kan vi läsa att det saknades pengar för att gå vidare som planerat.

Ur tjänsteskrivelse(19):

”Det saknas behandlingsriktlinjer och specifik mottagning för patienter med ME/CFS varför hälso- och sjukvårdsnämnden i oktober 2018 beslutade om att ge hälso- och sjukvårdsdirektör i uppdrag att i samråd med företrädare för primärvården ta fram förslag på genomförande av behandlingsriktlinjer och specifik mottagning för ME/CFS samt att resurser omfördelas för detta i kommande budget. Utifrån regionens ekonomiska läge med stora underskott i verksamheten saknas förutsättningar för att omfördela resurser för att starta en specifik mottagning för ME/CFS.”

I återrapporteringen(20) läggs ett antal alternativa lösningar fram och efter Gunilla von Bergner Lodnerts redovisning för hälso- och sjukvårdsnämnden tar de följande beslut(21):

”Hälso- och sjukvårdsdirektören uppdras, med rätt att vidare delegera, att färdigställa och implementera behandlingsriktlinjer i primärvården under våren 2020. Utbildning av läkare inom primärvården om behandlingsriktlinjerna startas under våren 2020. Hälso- och sjukvårdsnämnden uppdrar åt utskottet för primärvård och tandvård att bereda förslag om särskilt uppdrag inom primärvården till beställarfunktionen och återrapportera förslaget till nämnden i mars 2020.” (Hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västerbotten, 2019-12-11)

Där och då förstod jag inte riktigt vad som hände och vad som var hälso- och sjukvårdsnämndens plan. Informationen utåt var bristfällig och jag kunde för lite om regionens organisation för att tolka det som framkom i protokollen. Min misstanke var att regionen ville dumpa oss ME-sjuka på primärvården för att det var enklare, och framför allt billigare. I efterhand har jag förstått att jag hade rätt.

Andra svängen

När projektgruppens förslag blev för dyrt var politikernas plan att låta en vårdcentral göra jobbet istället för en specifik ME-mottagning. Parallellt skulle primärvårdens läkare utbildas om sjukdomen. Men redan innan det första mötet med de som skulle genomföra uppdraget hände något intressant. Primärvårdsläkarna satte sig på tvären och vägrade göra det som politikerna beslutat.

Vilka som deltog och vad som egentligen utspelade sig på mötet den 6 februari 2020 är oklart eftersom jag inte hittat några offentliga protokoll därifrån. Men så här beskrivs det i efterhand i ett annat protokoll(22).

”Primärvårdens MLA-råd avrådde, vid möte 6 februari, från förslaget att lägga detta som ett uppdrag inom primärvården via beställarfunktionen. Rådet hänvisade till att ME/CFS är klassat av WHO som en neurologisk sjukdom och att denna verksamhet för ligga inom specialistsjukvården. Chefssamrådet för neurologi i norra sjukvårdsregionen har dock beslutat att inte hantera patienter med ME/CFS på grund av bristfällig evidens för diagnos och behandling.” (Utskottet för primärvård och tandvård, juni 2020)

Neurologens (och för den delen också primärvårdens) beröringsskräck gentemot ME är en historia i sig själv som så väl speglar den kamp vi sjuka ofta har för att bli trodda och för att få ett värdigt bemötande av vården. Neurocentrum vid Norrlands universitetssjukhus har exempelvis en vision(23) om ”Bästa möjliga hälsa för alla neurologiskt sjuka i Norrland”. Men det verkar inte gälla ME trots att diagnosen klassificerades som en neurologisk sjukdom av WHO sedan redan på 1950-talet. För några år sedan gick den medicinska chefen för neurologen till och med ut i media och sa att de ifrågasätter om diagnosen finns på riktigt(24).

Men åter till ME-mottagningen.

Regionens nya utredare senior strateg Jens Boman förklarar i en mejlkorrespondens med mig varför han fick sitt uppdrag:

”[Jag] tog vid i februari 2020 då den första utredningens förslag blev för omfattande och det andra förslaget – att förlägga mottagningen på en hälsocentral – inte kunde accepteras av MLA-rådet (ett råd med distriktsläkare som drar upp riktlinjer för primärvårdens arbete). Jag fick då ta över och ta fram ett nytt förslag.”

Den nya utredaren tvingas alltså i princip att börja om från noll trots att det fanns flera års arbete att vila på. Han läser (också) på om ME och forskningsläget, kartlägger (också) hur möjligheterna till utredning och behandling ser ut runt om i landet, har (också) dialog med politiker och chefer på olika nivåer samt sonderar terrängen hos eventuella samarbetspartners bland sjukhusets specialister. Han intervjuar patienter om deras situation och erfarenheter av vården och har precis som den tidigare utredaren regelbundna möten med patientförbundet.(25)

I beslutet som hälso- och sjukvårdsnämnden tog i december 2019(26) ingick utöver en mottagning för ME i primärvården även att upprätta behandlingsriktlinjer och att utbilda primärvårdens läkare. Men när jag tagit del av de offentliga dokumenten är det som att just den här delen har gått upp i rök. Därför frågade jag utredaren Jens Boman om han vet vad som egentligen hände med detta som var planerat att sjösättas under våren 2020. Han svarar så här i ett mejl:

”Tanken var (före februari 2020) att en hälsocentral skulle ha denna mottagning i kombination med utbildning inom primärvården. Eftersom MLA-rådet gjorde tummen ner för detta förslag så har det inte blivit någon utbildning ännu utan det får sannolikt komma från den nya enheten på NUS när det kommit igång och blivit ”varma i kläderna”.”

Så en specialistmottagning gick om intet på grund av regionens dåliga ekonomi och någon form av riktad vård i primärvården satte läkarna själva stopp för. Men MLA-rådets protester ledde inte bara till att en primärvårdsmottagning gick om intet utan också att de behandlingsriktlinjer som i princip var klara redan 2019 inte implementerades och att utbildningen av primärvårdens läkare aldrig blev av.

Efter många turer i den politiska karusellen ledde dock den nye utredarens arbete fram till att regionen landade i ett nytt beslut om att upprätta en specialistmottagning för ME(27). Egentligen handlade det om en serie beslut på flera olika nivåer där det slutgiltiga steget togs i mars 2021. Besluten har hela tiden följt utredare Jens Bomans slutsatser.

”Hälso- och sjukvårdsnämnden föreslår att handläggning av patienter i Västerbotten med misstänkt ME/CFS sker i tre steg:

1. Basal utredning inom primärvård

2. Central enhet vid Norrlands universitetssjukhus som kan verifiera/utesluta diagnosen ME/CFS

3. Paramedicinskt team som kan ge stöd och initiera behandling hos de patienter som får diagnosen ME/CFS verifierad.

Hälso- och sjukvårdsförvaltningen bedömer att det behövs en specialiserad ME/CFS-mottagning för att fastställa/utesluta diagnosen ME/CFS och för att kunna ge individuell rådgivning om fortsatt handläggning och behandling av de patienter som får diagnosen fastställd.” (Regionstyrelsen, Region Västerbotten 2021-03-02)

Under sin utredning hade Jens Boman samarbetat med två läkare som visat intresse för att senare arbeta på mottagningen. De gjorde bland annat studiebesök på Stora Sköndal hösten 2020(28) (något även representanter ur den första projektgruppen gjorde). Någonstans på vägen försvann dock de här personerna ut i periferin och ungefär samtidigt som Jens Boman lämnade över och avslutade sitt uppdrag innan sommarsemestern 2021 anställdes en annan läkare på mottagningen.

Hux flux hade alla inblandade i ME-mottagningen bytts ut ännu en gång och allt börjar om från början. Igen.

Tredje gången gillt?

Med nytt folk vid rodret hette det plötsligt att den nya mottagningen bara skulle ägna sig åt utredningar. Själv har jag genom hela den politiska processen uppfattat det som att mottagningens uppdrag även skulle innefatta behandling. Den första utredningen(29) är glasklar på den punkten medan den andra(30) är något mer diffus. Dock står det i Bomans slutsater att ett paramedicinskt team ”kan ge stöd och initiera behandling hos de patienter som får diagnosen ME/CFS verifierad.” För mig som leg. arbetsterapeut innebär ”att ge stöd” och ”initiera behandling” absolut inte detsamma som att lämna ett förslag till någon annan att genomföra.

Jag frågade utredaren Jens Boman om hur han tänkte om behandling under arbetet med sitt förslag. Han berättade då i ett mejl att han ansåg att utredning och behandling ska ske i tre steg. Först en basal utredning i primärvården. Sedan en utredning via ME-mottagningen för att fastställa diagnosen. Och till sist gör ME-mottagningens multiprofessionella team en behandlingsplan som innehåller bland annat pacing. Vad som händer efter detta måste avgöras i varje enskilt fall menar han:

”Därefter uppföljning i dialog med primärvården beroende på var ME-patienterna bor. Den exakta gränsen för detta har jag inte givit förslag på utan riktlinjer för detta tänker jag att ME-mottagningens personal beslutar om i samråd med remittenten. Här tänker jag att de får prova sig fram och se vad som blir bäst. Tanken är ju att redan från start cirka 25 % ska vara remisser från grannregionerna och det är inte rimligt att alla ska behöva resa fram och tillbaka och bara ha ME-mottagningen som sin enda mottagning utan jag tänker att man kan ta fram en behandlingsplan på NUS och sedan ge stöd till hemorten (läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer, dietister m fl).”

ME-mottagningen har uppenbarligen valt att tolka det politiska beslutet på snävast tänkbara vis: Att de är en utredningsenhet och enbart detta. Trots att utredare, beslutsfattare och patientföreträdare under den långa politiska processen haft ett helt annat mål för ögonen. Steg för steg har de adekvata planerna monteras ned och till slut bidde det bara en liten tummetott kvar.

I ljuset av detta är det kanske inte så konstigt att personer med ME är besvikna. Regionen sjabblat bort både engagemang och kunskap upprepade gånger. Slösat med människors tid och regionens pengar men framför allt riskerat att försämra redan svårt sjuka människors hälsa ytterligare.

Fotnoter:

(14) ME/CFS Rapport, Gunilla von Bergen Lodnert med arbetsgrupp, Region Västerbotten, 2018-09-20 https://meetingsplus.vll.se/welcome-sv/namnder-styrelser/landstingsstyrelsen/mote-2018-12-11/agenda/mottagning-for-mecfs-kroniskt-trotthetssyndrom-rapport-pdf

(15) Vårdprogram för ME/CFS, Region Stockholm, Viss.nu https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs

(16) Protokoll, Hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västerbotten, 2018-10-02 https://meetingsplus.vll.se/welcome-sv/namnder-styrelser/halso-och-sjukvardsnamnden/mote-2018-10-02/agenda/halso-och-sjukvardsnamnden-2-oktober-2018pdf-1

(17) Överlämning till Region Västerbotten, #MEvårdsaknas, 2019-11-19 https://mevardsaknas.wordpress.com/2019/11/19/overlamning-till-region-vasterbotten/

(18) Region Västerbotten utreder beslut om ME-vård, SVT, 2019-11-19 https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasterbotten/region-vasterbotten-utreder-beslut-om-me-vard

(19) Behandlingsriktlinjer och mottagning för ME/CFS, tjänsteskrivelse, Gunilla von Bergner Lodnert, Region Västerbotten, 2019-11-27 (länk saknas)

(20) Återrapportering ME/CFS, Gunilla von Bergner Lodnert, Region Västerbotten 2019-11-27 (Länk saknas)

(21) Protokoll. Hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västerbotten, 2019-12-11 https://meetingsplus.vll.se/welcome-sv/namnder-styrelser/halso-och-sjukvardsnamnden/mote-2019-12-11/agenda/halso-och-sjukvardsnamnden-protokoll-ss-167-189pdf-1?downloadMode=open

(22) Protokoll, Utskottet för primärvård och tandvård, Region Västerbotten, 2020-06-02 ~~https://meetingsplus.vll.se/welcome-sv/namnder-styrelser/halso-och-sjukvardsnamnden/mote-2020-03-25/agenda/protokoll-upt-2020-02-20-signedpdf~~ 2022-07-13 Ändrar och lägger in rätt länk: https://meetingsplus.vll.se/welcome-sv/namnder-styrelser/halso-och-sjukvardsnamnden/mote-2020-06-12/agenda/protokoll-upt-2020-06-02pdf?downloadMode=open

(23) Neuro- huvud- halscentrum Västerbotten, 1177 https://www.1177.se/hitta-vard/kontaktkort/Neuro-huvud-halscentrum-Vasterbotten/

(24) Neurologen svarar: ”Vi ifrågasätter diagnosen”, Västerbottens Folkblad, 2018-01-26 https://www.folkbladet.nu/2018-01-26/neurologen-svarar-vi-ifragasatter-diagnosen