4. En uppvisning i tankefel

Sammanfattning:

Masano Health AB:s medarbetare fokuserar i högre grad på att komma tillrätta med patienternas rädsla för bakslag, stress, ångest, känslor av otillräcklighet, höga krav, undvikande och inaktivitet istället för att förebygga återkommande försämring. Det innebär stor risk för vårdskada.

Att rekommendera patienter behandling i ett företag man själv är involverad i utan att säga något om det är olämpligt oavsett kvalitén på innehållet i behandlingen. Men tyvärr finns det en del att anmärka på även där när det gäller projektet som Masano Health AB driver.

Företaget började rekrytera patienter till sin digitala rehabiliteringsverksamhet under tidig höst 2021 bland annat via Facebook. Vid den första annonseringen söktes deltagare till en fokusgrupp som skulle föregå ett pilotprojekt finansierat av Vinnova i samarbete med ME-mottagningen.

Den information som fanns om projektet hos Vinnova och det som delgavs mig från ME-sjuka som visat intresse för att delta gjorde mig mycket tveksam till det upplägg som presenterades. Jag sammanfattade då mina tankar i ett blogginlägg(48). Riksförbundet för ME-sjuka delade min oro och gick till och med ut med en varning(49):

”Så vitt vi kunnat utröna saknar företaget helt specialistkompetens inom ME-området och vad som har framkommit, på direkt fråga och hittills verkar de tillämpa rehabiliteringsmodeller från andra sjukdomar. Det inkluderar således bla träning och belastning i olika former. Dessutom verkar de ha för avsikt att genomföra rehabilitering utan föregående ingående kvalificerad personlig diagnostik, vilket inte är professionellt agerande. De tycks arbeta så att de föreslår generella rehabiliteringsprogram och sedan väntar sig att patienterna ska rapportera problemen som uppstår dvs när t.ex. patienten skadats av PEM. RME medverkar inte i marknadsföringskampanjer för enskilda företag och ställer sig inte bakom den aktuella marknadsföringen eller deras rehabiliteringsprogram. I vad mån enskilda personer vill gratis medverka i deras produktutveckling med betydande risk för skador, fram för allt PEM, är upp till var och en.” (RME Norrs ordförande på Facebook)

RME Norr konstaterar alltså dels att företaget saknar specialistkunskap om ME och dels att behandlingen verkar vara utformad utifrån andra diagnoser, men också att de rekryterar sjuka för behandling utan kräva att utredning och fastställd diagnos samt att detta handlar om att medverka gratis till ett företags produktutveckling med hög risk för sin egen hälsa.

Minst sagt graverande.

Vid den här tiden fanns ingen officiell information om ME-mottagningen alls så Masanos rekrytering skapade många frågetecken bland ME-sjuka kring huruvida deras kunskapsnivå och program speglade den framtida mottagningens utformning.

Själv hade jag då på ryktesvägar fått veta att Anna Nordström anställts som överläkare på ME-mottagningen och det oroade mig eftersom hennes namn även dök upp i materialet från Masano som någons slags garant för kvalitet. Rekrytering av annan personal hade ännu inte påbörjats när företaget började annonsera så det låg också nära till hands att tänka att projektet skulle kunna vara en del av mottagningens framtida verksamhet.

Men som sagt. Frånvaron av information från regionen var total.

Först i samband med att mottagningen invigdes i november 2021(50) började regionen publicera officiell information och vi fick då bekräftat att det skulle bli en renodlad utredningsenhet, att primärvården förväntades stå för all behandling och att mottagningen inte skulle göra hembesök(51). Men en eventuell koppling till Masano Health AB var fortfarande höljd i dunkel.

I början av april 2022 startade själva projektet ”Tänk rätt från början”(52) i Masano Health AB:s regi. Det handlar om digital rehabilitering för personer med ME:

”Norrland täcker halva Sveriges yta varför en digitaliserad högspecialiserad rehabilitering är en högaktuell lösning. Syftet är därför att skräddarsy och utvärdera ett digitalt rehabiliteringsalternativ för patientgruppen med målsättning att kunna erbjuda en mer tillgänglig, resurseffektiv och jämlik rehab.” (Ur projektbeskrivning hos Vinnova)

Jag har haft kontakt med några deltagare både från fokusgruppen och det slutgiltiga projektet. De senare rekryterades av ME-mottagningen under sin utredning och de fick då också rekommendationen om behandling via en ”extern vårdleverantör” inskriven i sitt slutsvar till inremitterande vårdenhet.

Vad jag kan se har företaget gjort vissa förändringar i verksamheten efter feedback från fokusgruppen. Bland annat har behandlingstiden dubblerats till åtta veckor men antalet träffar per vecka verkar inte ha glesats ut (med reservation för att jag inte sett schemat för alla åtta veckor). Intensiteten är fortfarande hög.

Under rekryteringen till fokusgruppen fick Masano en del kritik för att innehållet var så omfattande att det skulle hindra många ME-sjuka att delta. Man la då in en brasklapp i sin information om att målgruppen för behandlingen var milt till måttligt ME-sjuka. Trots detta har personer med mild ME berättat att också de hade svårt att klara av fokusgruppen.

Även i det slutgiltiga projektet verkar fokus ligga på de minst sjuka, eller om jag ska vara krass, kanske inte på ME-sjuka alls. Problemen verkar genomgående men för tydlighetens skull ska jag försöka ta er igenom ett tankefel i taget.

Tillägg 2022-07-15: De videor jag hänvisar till i detta inlägg är numera borttagna från Masano Healths Vimeokanal.

Dina begränsningar sitter i huvudet

Vi börjar med Masano Health AB:s socionom Susanna Freiholtz, för hon är också verksamhetschef i företaget och därmed ansvarig(53) för att ”säkerställa att patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården tillgodoses.” Dessutom arbetar hon som socionom på ME-mottagningen dit hennes kunskapsnivå och syn på ME lär följa med oavsett hur hårt hon försöker separera sina arbetsuppgifter.

Jag har hittat en föreläsning på företagets Vimeo-kanal i tre delar av Freiholtz som riktas till personer med ME. Den handlar om stress och jag har fått bekräftat att den används som undervisning i projektet.

Första avsnittet(54) handlar om stress i förhållande till kronisk sjukdom och socionomen säger att kroniskt sjuka i högre grad än friska människor har svårt att komma ner i ett noll-läge där kroppen inte är i larmberedskap. Hon hävdar att ”många som lider av ME/CFS-diagnos också tycker det är väldigt svårt att hantera stressiga situationer.” Första avsnittet innehåller även en genomgång av stressymtom och stressbeteenden, där Freiholtz nämner vagt att vissa symtom överlappar med ME man låter ändå fokus ligga enbart på stress. Hon tar också upp att stressbeteenden signalerar fara till kroppen vilket ökar stressen och minskar ens marginaler.

I avsnitt två(55) som handlar om inre och yttre stressorer samt stresspåslag blir det tydligt att Freiholtz anser att stress och oro är ett större problem än överbelastning och PEM hos personer med ME. Ni ska få läsa en längre transkriberering från avsnittet där hon gör det hon själv kallar ”en enkel funktionsanalys”:

”Vi kan till exempel vara väldigt bekymrade över: Jag ska gå och handla. Jag mår dåligt i min ME just nu, jag kommer ha det väldigt besvärligt med ljus och ljus. Och ett tu tre så börjar jag känna den här osäkerheten och jag börjar tänka: Det här kommer aldrig gå. Jag kommer ramla ihop på golvet, jag kommer drabbas av PEMS efteråt och det här kommer bli ett rent helvete. Det kanske till och med slutar så illa så jag går inte och handlar och jag får inte hem den maten jag hade behövt ha för att må bra. Om jag nu vet att det här att handla kan stressa mig väldigt mycket behöver jag plocka ut det och jag behöver börja arbeta med en annan lösning. Kan jag gå när det är lugnare i affären? Kan jag måla en bild hur jag faktiskt hanterar situationen? Kanske kan jag stoppa in ett par iPods i öronen? Hur kan jag måla upp och göra en lösning för den här situationen så jag får hem den maten jag behöver och känner mig självständig och lite starkare? För risken är ju att när jag misslyckas, drar mig undan, så får min känsla av att inte räcka till ytterligare förstärkning. Först behöver vi då kanske plocka ut vad det är som är mina individuella stressorer och sen tänka sig en väg framåt. Så återigen: Inte i varje del i livet undvika stressen utan snarare försöka hantera stresspåslag.” (Föreläsning om stress, Masano Health AB. Avsnitt 2)

Vad är det egentligen hon säger här? Att inte gå och handla beskrivs i negativa ordalag. Som att dra sig undan, ett misslyckande och att det är något som slutar illa. Och hon säger att det förstärker känslan av att inte räcka till. Motsatsen – att komma iväg och handla beskrivs i entydigt positiva ordalag. Något som ger en känsla av självständighet och styrka.

Som ME-sjuk arbetsterapeut saknar jag den viktigaste delen av analysen: Nämligen vad det kostar att gå och handla i termer av överbelastning och PEM. Och uppmaningen till patienten att ställa sig frågan om det verkligen är värt det. För endel borde det rimligen vara negativt att fortsätta genomföra sina inköp och positivt att välja bort att handla.

Funktionsanalysen kommer dessutom direkt efter socionomen gått igenom något hon kallar ”verklighet och fantasi” där hon förklarar att vi kan få stresspåslag i en direkt hotande situation (verklighet) men också utifrån något vi tänker kan hända (fantasi) men att båda varianterna ger en lika tuff psykisk belastning och att vi därför måste vara vaksamma på vår oro. För mig antyder detta att hon i sina exempel anser att patienten är orolig i onödan.

”Vad är det egentligen, är detta en verklig situation jag går igång på där det finns anledning att dra igång hela mitt sympatiska nervsystem, eller är det då att detta är min oro som drar igång det? Det är en angelägen fråga att ställa sig ibland för energin läcker och påverkan av stress, den negativa påverkan blir densamma.” (Föreläsning om stress, Masano Health AB. Avsnitt 2)

I föreläsningen talar hon om att agera på tidigare erfarenheter som något negativt men utelämnar att våra erfarenheter av sjukdomens konsekvenser faktiskt kan hjälpa oss att ta kloka beslut och att oro kan vara en adekvat reaktion som signalerar att det finns ett verkligt problem vi behöver lösa. Belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) är extremt påfrestande med plågsamma symtom, ökad belastningskänslighet och ytterligare begränsningar av kapaciteten som kan bestå under lång tid. Risken för PEM är något att ta på allvar. Något som hotar min säkerhet och riskerar att i förlängningen leda till en stadigvarande försämring. Den här informationen finns exempelvis att läsa på Livsmedicins hemsida om ME-mottagningen(56) i Region Västerbotten:

”Något som utmärker ME är en fysisk och mental aktivitetsgräns och därtill även ansträngningsutlöst försämring. Detta medför att ME-sjuka kan bli mycket begränsade med hänsyn till en risk för bestående försämringar ifall de anstränger sig mer än vad sjukdomen tillåter.” (Livsmedicin, Region Västerbotten)

Det borde alltså vara viktigare att prata om hur man kan minska risken för försämring i samband med inköp än att prata om att hantera sin oro för att inköpen ska leda till PEM. Detta kan man göra först när man konstaterat att oron är obefogad. Region Stockholms vårdprogram för ME skriver att målsättningen för behandling måste vara att erbjuda råd och stöd för att förebygga återkommande försämringar(57).

I avsnitt 3(58) återkommer socionomen till något hon snuddat vid i sitt inköpsexempel: att negativa erfarenheter av en situation troligen kommer ge stresspåslag i andra liknande situationer. Här blir det något förvirrande eftersom hon säger att vi inte ska reagera instinktivt på erfarenheter samtidigt som hon säger att vi måste utmana oss själva att skaffa oss mer positiva erfarenheter (att sedan agera instinktivt på?) Och eftersom stressbeteenden signalerar hot till kroppen menar hon att man behöver ändra sitt beteende och signalera till kroppen att man har koll på läget.

Susanna Freiholtz återupprepar gång på gång att vi inte kan undvika stressen. I det här avsnittet går hon så långt som att hävda att ett liv utan stress inte är något liv:

”Vi kan aldrig ta bort stressen ur vårt liv, för det innebär att vi inte har nåt liv./…/ Vad vi kan göra är att minimera inverkan genom att ha marginaler känna oss själva och hitta modeller att hantera.” (Föreläsning om stress, Masano Health AB 2022. Avsnitt 3)

Serien om stress avslutas med just det. Att ME-sjuka får veta hur man kan öka sina marginaler. När jag kommit så här långt i lyssnandet slår min egen stress fullkomligt i taket. För de exempel som tas är totalt orimliga och olämpliga ur ett ME-perspektiv. Det är sådant som på allvar kan äventyra patientsäkerheten och resultera i svåra vårdskador. Sånt en verksamhetschef för en vårdgivare som säger sig vara högspecialiserad på ME borde sky som elden.

Hon förespråkar exempelvis pulshöjande aktiviteter för att personer med ME ska vänja sig och klara att hantera stresspåslag bättre:

”En sån enkel sak att kroppen är van att gå upp lite i puls gör att en ökad puls i en stressad situation inte automatiskt behöver innebära fara och färde. Utan man är van vid att pulsen kan gå upp i en fysisk aktivitet och då reagerar vi inte lika kraftigt när pulsen går upp för vi är drabbade av en stressfylld situation.” (Föreläsning om stress, Masano Health AB 2022. Avsnitt 3)

Hon pratar också om att ME-sjuka kan använda lustfyllda aktiviteter och fysisk aktivitet som ”aktiv vila” för att öka sina marginaler för stress:

”En fysisk aktivitet kan också vara en aktiv vila. Det kan va en lugn promenad, en cykeltur, nånting som får mig å släppa andra tankar, vara i nuet.” (Föreläsning om stress, Masano Health AB 2022. Avsnitt 3)

Vikten av att bibehålla rutiner i syfte att hantera stress bättre exemplifieras med att uppmana ME-sjuka att ”sitta ordentligt” när man äter:

”Ju mer krävande vår tillvaro är ju viktigare är det ofta att vi håller i våra rutiner, att vi fortfarande sitter ordentligt och äter till exempel, att vi inte tycker att vi inte har tid eller ork att sätta oss ordentligt och äta, att vi håller i dom punkterna som ger oss styrka och struktur i tillvaron.” (Föreläsning om stress, Masano Health AB 2022. Avsnitt 3)

För det första så har personer med ME ett dysfunktionellt energisystem vilket gör att basala vardagsaktiviteter kan få samma konsekvenser i kroppen som högintensiv träning, vilket är skadligt i för stora mängder(59). Vi behöver snarare hitta strategier att hålla nere pulsen i stället för att sträva efter att försöka vänja oss vid hög puls(60).

För det andra. Aktiv vila i form av lustfylld eller fysisk aktivitet är inte vila. Det är aktivitet som kräver fysisk energi även om det kan vara något som distraherar från stress. Och det är något ME-sjuka behöver vara mycket varsamma kring så att det inte leder till överbelastning och PEM.

För det tredje. Många med ME har just på grund av sin sjukdom svårt att både ”sitta ordentligt” och att äta, bland annat eftersom ortostatisk intolerans är en del av symtombilden. Det finns dock studier(61) som visar att detta skulle kunna gälla alla med ME eftersom återflödet till ME-sjukas hjärnor är fördröjt efter upprätt läge (oavsett ortostatisk intolerans). Tiden för återhämtning ökade dessutom med svårighetsgraden. Det kan alltså finnas goda skäl till att personer med ME bryter normer när det gäller både kroppsposition vid ätande och ätandet i sig själv. Där det är nödvändigt att ligga, halvsitta eller ha anpassad kost. Fokus borde därför snarare ligga på om den sjuke får i sig den näring hen behöver, inte om man sitter ”ordentligt” eller ej.

Hela den här föreläsningsserien är helt skruvad. Inte så att jag menar att ME-sjuka inte utsätts för och behöver hantera stress utan för att fokus ligger fel. De exempel som tas upp handlar mer om normfungerande personers problem. Att ensidigt stirra sig blind på att stress ska hanteras och inte undvikas ökar risken att ME-sjuka pressar sig ännu hårdare för att inte hamna i undvikande. Och därmed riskerar att försämras på längre sikt.

Freiholtz menar att man inte ska försöka undvika stress eftersom det kan göra en mer stressad. Att oron för att inte klara något blir en självuppfyllande profetia. Hon säger bland annat:

”Jag vill också lyfta det här med oro speciellt när man har en ME/CFS-diagnos. För oron över att inte klara en stressad situation ökar ofta benägenheten att få en stressreaktion. Att man är vaksam så man snarare arbetar med att lära sig hantera än till varje pris undvika. För att jaga ett undvikande kan leda till en ökad oro, vilket i sin tur kan leda till en ökad stress.” (Föreläsning om stress, Masano Health AB 2022. Avsnitt 2)

Men jag tänker att det är oerhört viktigt att som vårdpersonal fråga sig varför en person med ME tänker att stress är något man behöver undvika. Om det bara handlar om onödig oro eller faktiskt skulle kunna vara en adekvat reaktion.

Jag tycker att stresshantering är viktigt men det är väldigt underligt att undervisa ME-sjuka om stress utan att överhuvudtaget nämna hur kopplingen ser ut till diagnosen. ME orsakas inte av stress men minskad stresstolerans och symtomförsämring vid stress är faktiskt en del av sjukdomens konsekvenser(62). Det behöver alltså inte vara så att när ME-sjuka säger att det är jobbigt med stress så betyder det att man är mer stressad än någon annan eller att man har dåliga strategier för att hantera stresspåslag. För personer med ME är stress är en belastning (precis som mental och fysisk aktivitet, sinnesintryck och känslor) som man av medicinska orsaker inte tål och som därför kan försämra sjukdomen. Att gruppen ME-sjuka ofta utsätts för stora påfrestningar på grund av sekundär stress pålagd utifrån är däremot ett faktum som vi alla måste hantera, men mer än det i kommande avsnitt.

Om det grundläggande antagandet i den här föreläsningen hade varit att ME-sjuka är belastningskänsliga och att PEM behöver undvikas hade den kunnat handla om hur vi kan minska belastningen i stället för att bara fokusera på stress. Undvikande kan faktiskt vara en adekvat strategi (och oundviklig konsekvens av sjukdomen) för att förhindra återkommande försämring för någon med ME.

Och om personer med ME ska lyckas med målet att undvika försämring behöver de faktiskt också i den mån det går undvika stresspåslag.

Det går bara du vänjer dig gradvis

Masanos fysioterapeut Mikael Johansson är också företagets ägare(63). I projektet ”Tänk rätt från början” leder han bland annat gruppträning i Basal Kroppskännedom (BK). Enligt Institutet för Basal Kroppskännedom(64) är målet med BK ”att utforska och stärka det friska och resursrika inom varje individ i riktning mot förbättrad hälsa och självkänsla”. Övningarna består av enkla rörelser tillsammans med andning och syftar till att stärka kroppsliga och mentala resurser.

I projektet genomfördes BK i grupp via video tillsammans med fysioterapeuten. Han inledde första tillfället med att säga: ”Vi kör stående idag”. Inga alternativ till aktivitet i upprätt läge presenterades trots att gruppen bestod av ME-sjuka som ofta har ortoststisk intolerans som en del av sjukdomen. Han berättade heller aldrig om syftet med behandlingen. Passet var 20 minuter långt utan paus, i stående. ”En liten lätt introduktion” sa han efteråt. Under passet hade han också sagt:

”Om man aldrig gått på grus så gör det ont, men om man vänjer sig så kommer det inte göra ont.”

Deltagarna fick inte någon djupare förklaring till vad han menade men en patient jag har haft kontakt med frågade honom efteråt i en chatt. Jag har fått tillstånd att publicera delar av den här.

”Fysioterapeut: Att få, ha, ME vet vi egentligen inte orsaken för. Troligtvis så beror det på olika bakomliggande orsaker, hos vissa en infektion, andra kanske långvarig smärta. Men ja det kan troligen vara en del med ME att man övertolkar signaler.

Patient: Frågan var då jag försökte koppla det du pratade om ”att gå på grus” till ME. Tänker du att man ska utmana sig och belasta kroppen lite mer, trots symtom?

Fysioterapeut: Att lära sig sitt aktivitetsfönster, alltså vad som påverkar dig negativt och i vilken utsträckning det påverkar dig här otroligt viktigt att ta reda på, annars hamnar man bara i en nedåtgående spiral där man är rädd att allting kommer att skapa PEMS. Så ja att känna sig fram vad som funkar är vägen man måste gå och sedan se om man kan successivt försöka öka detta fönster. Om man tittar på ME-patienter som blivit bättre och bra så är det den vägen man behöver gå.”

Jag får återigen en känsla av att hela det här projektet bygger på felaktiga föreställningar om ME. Känslan förstärks ytterligare när jag hittar en film(65) på företagets Vimeo som speglar fysioterapeutens teoretiska grund och hur han ser på ME-sjukas behov. Det finns även flera filmer som riktar sig till personer med långtidscovid som har ett liknande innehåll. Och tyvärr är detta, precis som socionomens undervisning, ganska magstarkt.

Vi får först en genomgång av kroppens olika system och varför det är positivt att träna och att öka sin kondition och styrka. Filmen är alltså riktad till ME-sjuka men helt irrelevant för målgruppen eftersom våra kroppar inte längre reagerar på träning som en frisk kropp gör.

Efter att ha sagt att fysisk aktivitet gör oss friskare och att vi tränar oss till en bättre hälsa går fysioterapeuten över till att prata om PEM. Han säger väl egentligen inget felaktigt men får på något sätt det att låta ganska bagatellartat då han utelämnar att PEM är något som bör undvikas och varför. Han tar förvisso upp att det är bra att skriva en aktivitetslogg varje dag för att ha koll på hur träningen påverkar en, men det är väldigt oklart hur han egentligen förväntar sig att man bör må eller inte må av det man gör.

Just i övergången mellan att prata om friska kroppar och ME-kroppar säger han så här:

”När vi rör på oss så sätter vi igång hela kroppen, vi sätter igång hjärnans eget apotek, vi frigör en massa hormoner, neurotransmittorer. Och det här gör också då att vi mår bättre. Dom här hormonerna som vi har i kroppen fungerar som opiater, alltså kroppens egenproducerade morfin helt enkelt. Och det är det som gör att när vi tränar, om vi känner oss tillfreds med att röra på oss eller träna, att vi får en positiv effekt av träningen. Tycker vi däremot att röra på oss eller träning känns som något väldigt skrämmande, då får vi istället en negativ effekt och vi kommer inte frigöra de här hormonerna som är positiva. Vi kan till och med frigöra hormoner som faktiskt är negativa för oss.” (Vad händer i kroppen vid rörelse, Mikael Johansson, Masano Health AB 2022)

Den som inte kan något om ME kan nog få för sig att det som han beskriver, att vara rädd och frigöra negativa hormoner, är PEM. Han får det att låta som att ME-sjuka är rädda för träning och därför frigör fel hormoner. Visst, tar han upp vikten av individuell anpassning och att alla är olika med olika förutsättningar och så, men han nämner överhuvudtaget inte PEM-forskningen som visar att ME-sjuka har ett dysfunktionellt energisystem, och hur detta påverkar vår relation till aktivitet.

Efter fysioterapeuten har pratat kort om PEM går han in på ”andra saker det kan vara bra att tänka på när man har ME”. För mig känns det här avsnittet helt malplacerat, som att han plötsligt lägger in en del som handlar om sömnhygien för friska människor och säger att det är allmänna råd till personer med ME. (Det finns ytterligare en film(66) som bara berör sömn utan någon specificerad mottagare med samma typ av råd gällande stress och sömn). Det är svårt att beskriva så lägger in en transkribering så ni får läsa själva:

”Andra saker som är viktiga att tänka på när man har ME och CFS, det är att ja, du kan få hjärntrötthet på grund av att man aktiverar sig genom att titta på saker, lyssna på saker eller helt enkelt gör aktiviteter där man sätter igång den fysiska kroppen. Och då är det viktigt just innan tex man ska gå och lägga sig att man varvar ner innan, man har regelbundna vakentider och sömntider, man undviker att ta små tupplurar, man försöker va ute i dagsljus så man inte ligger och sover på dagarna och inte ser dagsljus för det är inte bra för kroppen. Ta bort koffein som kan göra så att man håller sig vaken. Öronproppar ifall man har svårt med ljud och ta in ljud. Se till att det är mörkt, framför allt inte använda eller titta tv eller iPad eller telefoner och sånt, och undvika att försöka tvinga fram sömn det funkar oftast inte så jättebra. Sen har man sett att det här med kolhydratssnack vid sänggående kan faktiskt vara till viss hjälp.” (Vad händer i kroppen vid rörelse, Mikael Johansson, Masano Health AB 2022)

Det fysioterapeuten inte nämner är att sömnstörning är ett av fyra obligatoriska symtom som måste finnas för att ME-diagnos ska kunna fastställas. En vanlig missuppfattning är att alla med ME sover hela tiden, men medan vissa har ett onormalt stort sömnbehov har andra extremt svårt att sova, och det gäller såväl dag som natt. I NICE:s nya riktlinjer(67) poängteras vikten av att ge ME-sjuka individuella råd om vila och sömn utifrån personens situation och att det i detta måste ingå undervisning om sömnstörningar och vanliga förändringar i sömnmönster vid ME. Istället plockar Masanos fysioterapeut fram någon slags blandade råd för friska som har svårt att sova och presenterar dem som lösningen på ME-sjukas problem. Information som inte bara blir irrelevant utan faktiskt i många delar kränkande på grund av belastningskänslighetens konsekvenser vid ME. Som detta med att han säger att man måste vara ute i dagsljus. För många med ME är det en omöjlighet eftersom det ger det en alldeles för hög belastning och därmed försämring av sjukdomen.

I filmen förklarar fysioterapeuten också hur ME-sjuka ska göra om de ”vill aktivera sig litegrann”. Bilden han talar till har rubriken ”Daglig aktivering kan jag öka mitt aktivitetsfönster – ME/CFS”. Han menar att man ska öka aktivitet eller träning successivt varje vecka och varje dag från en låg nivå. Han ger förslaget att börja med 5-10 minuters promenad.

Han utvecklar vidare:

”Lägg det på en nivå där du känner att det här känns inte ansträngande överhuvudtaget, det här kan jag göra i stort sett hur långt tid som helst. Men inte övergöra i alla fall utan man kanske startar med de här 5-10 minuterna. Och sen så går man i trösklar hela tiden att man lägger på litegrann från varje tillfälle till tillfälle och ser när kan jag stegra upp lite grann med intensitet och såna saker också.” (Vad händer i kroppen vid rörelse, Mikael Johansson, Masano Health AB 2022)

Man kan ju undra om det var detta han refererade till när han under BK:n talade om att man kan vänja sig att gå på grus? Om han menar att en person med ME kan vänja sig vid en högre aktivitetsnivå, vänja sig vid träning, bara hen tar det försiktigt och ökar gradvis? Personligen har jag sedan jag blev sjuk inga aktiviteter alls som jag kan göra obegränsat utan att det påverkar mig negativt i längden. Möjligtvis att ligga platt på rygg och andas. Men periodvis har även detta känts som en ansträngning.

I sin föreläsning förstärker fysioterapeuten upprepade gånger sitt budskap med att lägga till ”man har sett” som någon slags underförstådd referens till forskning. Vilken forskning han bygger sina antaganden om ME på säger han dock inte rakt ut men innehållet i hans föreläsning säger mig mig att det inte handlar om biomedicinsk forskning.

Så här sammanfattar ME-forskarna vid Workwell Foundation(68) forskningsläget kring fysisk aktivitet och ME i ett öppet brev till vårdgivare 2018:

”Vetenskapliga studier har visat att även lätt träning kan trigga ME/CFS-symtom. Denna låga tolerans för fysisk aktivitet kännetecknas av en onormalt tidig övergång till anaerob metabolism. Vid ME/CFS fungerar inte det aeroba energisystemet normalt.” (Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS, Workwell Foundation 2018)

NICE poängterar i de nya riktlinjerna(69) att träning för personer med ME, om det ska ske överhuvudtaget, måste utformas individuellt och vara en del av ett program som övervakas av specialister på ME, att generella rekommendationer om att ”träna mer” är olämpliga och innebär en risk för försämring samt att man som behandlare måste berätta om risk vs nytta med eventuellt träning innan start.

De är också tydliga med vilken typ av behandling som är direkt olämplig(70) för personer med ME:

”Erbjud inte personer med ME/CFS

någon behandling baserad på fysisk aktivitet eller träning som botemedel för ME/CFS
generaliserad fysisk aktivitet eller träningsprogram – detta inkluderar program som utvecklats för friska personer eller personer med andra sjukdomar
fysisk aktivitet eller träningsprogram som bygger på teorier om att dekonditionering och undvikande av träning vidmakthåller ME/CFS.” (NICE Guideline: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, 2021, s. 30)

Fysioterapeuten proklamerar däremot att styrketräning är bra för alla, och förtydligar att detta även gäller personer med ME. I stället för att lyfta fram både risk och nytta med fysisk aktivitet vid ME pratar han generellt om nyttan för en frisk person och han presenterar inte ens PEM som en risk personer med ME har att förhålla sig till. Dessutom antyder han att alla ME-sjuka klarar av att ökad fysisk aktivitet bara man börjar med lätt belastning och det sker gradvis. Fysioterapeutens agerande hotar därmed patientsäkerheten för deltagarna i projektet ”Tänk rätt från början”.

Välj glädje och få mer energi

Arbetsterapeuten som arbetar i projektet ”Tänk rätt från början” verkar inte vara anställd på Masano Health AB utan arbeta som konsult med tillfälligt uppdrag åt dem(71). Hon heter Sandra Larsen och har ett eget företag, Kursgården(72), som inriktar sig på mental och fysisk utveckling. Företaget erbjuder ”tjänster inom kost, träning och coachning, grupper, föreläsningar etc. Erbjuder även konsultuppdrag som Arbetsterapeut med arbetsförmågebedömning och/eller arbetsplatsanpassning. Även ADL kartläggning som del i utredning.”

En deltagare i projektet berättar att hen fick börja första mötet med arbetsterapeuten med att svara på frågor om sina vardagsaktiviteter. Det är helt enligt gängse ordning men valet av instrument(73) förvånar mig. Det saknar nämligen de mest basala aktiviteterna som hygien, övrig kroppsvård, toalettbesök, på- och avklädning, att äta eller göra förflyttningar. Detta trots att också många med mild och måttlig ME exempelvis har svårt att kunna duscha och förflytta sig utan att få PEM(74). Instrumentet fokuserar inte heller på att kartlägga hur patienter utför aktiviteter och vilka aktiviteter de klarar av att genomföra, utan det handlar bara om att visa skillnaden mellan vad man vill göra och vad man de facto gör(75). Personligen skulle jag aldrig välja detta som ett första instrument i samtalet med en svårt begränsad person för resultatet skulle inte spegla verkligheten.

Åter till projektet. Patienterna ombads att föra aktivitetsdagbok, även detta är vanligt redskap i arbetsterapeutisk kartläggning. Det anmärkningsvärda här är vad man uppmanas att kartlägga, eller egentligen att indelningen är så grov och mer verkar anpassad för en aktiv person än någon som är svårt begränsad av ME. Av vad jag kan se finns bland annat sömn, städa, data/tv, träna, arbete, socialt umgänge, äta/laga mat, transport, bara vara och handla med men saknar mer basala aktiviteter som hygien och påklädning. Att äta och matlagning har lagts samman för att registreras som en och samma aktivitet visar också hur arbetsterapeuten ser på sin målgrupp.

Det finns också ett avsnitt arbetsterapeutens undervisning som hon kallar Energikontot. Jag har fått läsa materialet och det är verkligen ren och skär gallimatias och det gör mig helt bedrövad att veta att en specialistmottagning för ME kan tänka sig att rekommendera det här till sina patienter. Arbetsterapeuten jämför äpplen och päron och omdefinierar begrepp på ett sätt som är totalt orimligt.

”Om vi tänker oss en bank där vi sätter in pengar (+) och tar ut (-) så skulle jag vilja försöka omsätta detta till din energibudget. Vad har du som individ att spela på? Energi är ett begrepp som jag stöter på är svårt att relatera till när man som ni drabbats av en sjukdom med symtom som till mångt och mycket består av en stor energilöshet. Hur ska vi tänka kring energi då? Ett liv i balans kanske inte alltid handlar om att tillhandahålla en hög energi utan mer att uppnå en högre grad livskvalitet, meningsfullhet och glädje. Kommer fortsätta benämna detta som energi men tillåt dig själv att öppna ditt sinne kring begreppet och översätta som det passar dig bäst.”

Utifrån denna text får patienten i uppdrag att skatta aktiviteter, som de tidigare registrerat i sin aktivitetsdagbok, på en skala mellan -10 till +10. Vad som tar energi och vad som ger energi. Efter detta får de se hur en förmiddagsskattning kan se ut. Några exempel på aktiviteter som arbetsterapeuten skattat tar energi är morgonrutinen (med toa, borsta tänder, duscha och klä på sig) -7, tillreda frukost -5 och städa upp efter lunchen -9. På plussidan ligger exempelvis att äta frukost i soffan +7, tio minuters promenad i solen +2 och ett tjugo minuters telefonsamtal med en vän +5.

Patienterna uppmanas räkna ihop aktiviteterna för att se om man går plus eller minus under dagen och sedan får de veta att man kan spara energi genom att göra aktiviteterna mer energisnålt. Förslagen på hur man kan göra det är få men helt okej (duschstol och eltandborste) men hela det här resonemanget kring att aktiviteter ger och tar energi och att man kan balansera upp vardagen genom plus-aktiviteter är helt verklighetsfrånvänt.

Kanske tänker hon att duscha gör att livsglädjen rinner ur mig men att jag kan fylla på med glädje efteråt med hjälp av att ringa och prata med en vän? Välj glädje och slipp PEM liksom. Trams.

Jag läste en väldigt bra tråd på twitter en gång av en psykolog om vikten av att skilja på fysisk och psykisk energi. En deprimerad person kan till exempel göra roliga saker och få psykisk energi av det, men det innebär inte att sakerna ger fysisk energi. På Stressrehab sa de i stället: ”Även en rolig aktivitet tar energi – men den kan ge glädje.”

Att göra som Masanos arbetsterapeut och omdefiniera energi till att betyda glädje, meningsfullhet eller livskvalitet är livsfarligt. Och att lämna definitionen öppen för tolkning blir bara förvirrande.

För sånt som ger mig livskvalitet och glädje kan faktiskt krocka med min brist på fysisk energi. Detta gör att en aktivitet som höjer livskvalitén inte per automatik är riskfri för någon med ME. Den kan ju ge en hejdundrande PEM ändå, samtidigt som den förgyllt ditt liv när du gjorde den. Det är ju just detta som är så himla svårt med ME, att hitta saker som ger livskvalitet utan att det triggar PEM. Att man tvingas omvärdera vad som ger livet kvalitet.

Orsaken till att någon med ME har behov av aktivitetsbalans eller pacing är varken brist på glädje, meningsfullhet eller livskvalitet utan brist på fysisk energi.

En av patienterna i projektet berättade för mig att hen försökte ifrågasätta om aktiviteter verkligen kan ge energi på det här sättet arbetsterapeuten framställde det som. Jag frågade om arbetsterapeuten förstod det:

”Nej, hon bortförklarade det med att olika personer känner olika. Typ att det bara var jag som upplevde att allt tog energi.”

Detta är ett ypperligt exempel på okunskapen om ME hos behandlarna i projektet. För forskningen om ME och PEM visar att de sjuka har ett dysfunktionellt (fysiskt) energisystem. Och mitokondrier bryr sig liksom inte om om det är en rolig eller tråkig aktivitet som drar energi. Så här sa ME-forskare Jonas Bergqvist i Uppsala Nya Tidning(76) nyligen:

”En del av cellstrukturen som vi vet påverkas vid ME är mitokondrierna. En person som inte har ME blir till exempel trött av träning men efter det skapar mitokondrierna ny energi så att kroppen återhämtar sig. Men hos ME-patienterna verkar denna process inte riktigt fungera.”

Fotnoter:

(48) Tänk rätt från början, Mitteremitage, 2021-09-16 https://mitteremitage.wordpress.com/2021/09/16/tank-ratt-fran-borjan/

(49) Mitteremitage, Facebooksida https://www.facebook.com/333255310569455/posts/975683479659965/?d=n

(50) ME-mottagning i Umeå öppnar, Pressmeddelande, Region Västerbotten , Mynewsdesk https://www.mynewsdesk.com/se/regionvasterbotten/pressreleases/me-mottagning-i-umeaa-oeppnar-3143032

(51) Både glädje och oro vid smygstarten för nya mottagningen för ME-sjuka, Västerbottens Folkblad, 2021-11-10 https://www.folkbladet.nu/2021-11-10/bade-gladje-och-oro-vid-smygstarten-for-nya-mottagningen-for-me-sjuka

(52) Projektbeskrivning, Tänk rätt från början, Vinnova https://www.vinnova.se/p/tank-ratt-fran-borjan–etablering-av-mecfs-rehabilitering-pa-distans-i-sverige/

(53) Om verksamhetschefens ansvar hos en vårdgivare, IVO https://www.ivo.se/yrkesverksamma/for-dig-som-yrkesverksam/vardgivarregistret/

(54) Susanna Freiholtz, Föreläsning om stress avsnitt 1, Masano Health AB, 2022 https://vimeo.com/691491747

(55) Susanna Freiholtz, Föreläsning om stress avsnitt 2, Masano Health AB, 2022 https://vimeo.com/692862736

(56) Projekt, ME-mottagningen, Livsmedicin, Region Västerbotten https://www.livsmedicin.se/case/me%2Fcfs

(57) Vårdprogram för ME/CFS, Region Stockholm https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs

(58) Susanna Freiholtz, Föreläsning om stress del 3, Masano Health AB 2022 https://vimeo.com/692865771

(59) Katarina Lien, Post Exertional Malaise in ME/CFS-patients, föreläsning vid RME-konferens 2019, https://youtu.be/ol96vxqJ8rA

(60) Lessons from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome for Long COVID Part 4: Heart Rate Monitoring to Manage Postexertional Symptom Exacerbation https://www.jospt.org/do/10.2519/jospt.blog.20220223/full/

(61) Cerebral blood flow remains reduced after tilt testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2467981X21000408?fbclid=IwAR1vyPrY2pzKlak2pHGxuLeBbaTCD5jJ4tFVOvYmrRpTmFxARlB3m-R4Kvs

(62) Vårdprogram för ME/CFS, Region Stockholm: https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs

(63) Möt Teamet, Masano Health AB: https://www.masano.se/möt-teamet

(64) Institutet för Basal Kroppskännedom: https://www.ibk.nu/vad-ar-bk/

(65) Vad händer i kroppen vid rörelse? Mikael Johansson, Masano Health AB, 2022 https://vimeo.com/672064847

(66) Tankar kring sömn, stress och avslappning, Mikael Johansson, Masano Health AB, 2022 https://vimeo.com/674120027/comments

(67) NICE Guideline: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, 2021, s33, https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021#page33

(68) Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS, Workwell Foundation 2018 https://workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2019/07/MECFS-GET-Letter-to-Health-Care-Providers-v4-30-2.pdf?fbclid=IwAR2ZqjNpCZFegTbU5_YmGujL_wi-EdilLiGchug1Uw8dUIaqcRUuhcompDM

(69) NICE Guideline: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, 2021 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021#page28

(70) NICE Guideline: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, 2021, s 28: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021#page28

(71) Kursgården, Instagram https://www.instagram.com/p/Ca9-5PAsZyj/?utm_source=ig_web_copy_link

(72) Hemsida, Kursgården https://kursgården.se/

(73) Upplevd delaktighet i vardagliga aktiviteter vid skiftarbete, Börjesson & Evaldsson, 2016, Bilaga om GAP https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:944673/FULLTEXT01.pdf#page28

(74) Öppet brev till Sveriges alla arbetsterapeuter, Mitteremitage, 2019-05-10 https://mitteremitage.wordpress.com/2019/05/10/oppet-brev-till-sveriges-alla-arbetsterapeuter/

(75) GAP i vardagens aktiviteter, Sveriges arbetsterapeuter https://www.arbetsterapeuterna.se/foerbundet/webbutik-och-gratismaterial/gap-i-vardagens-aktiviteter-sjaelvskattning-av-vad-en-person-vill-goera-och-faktiskt-goer/

(76) Sjukvården har gjort ME-patienter sjukare, Uppsala Nya Tidning, 2022 https://unt.se/bli-prenumerant/artikel/r42xq88l

Inledning och sammanfattning

1. En efterlängtad ME-mottagning

2. En lång politisk process

3. En stol eller flera?

4. En uppvisning i tankefel

5. En annan förklaringsmodell eller brist på kunskap?

6. En patient eller en ovetande försökskanin?

7. En utsatt grupp är enkel att utnyttja

Avslutning