5. En annan förklaringsmodell eller brist på kunskap?

Sammanfattning:

Det är lätt att tänka att det externa vårdbolagets snedvridna fokus i behandlingen beror på otillräcklig kunskap, men deras agerande ligger helt i linje med den biopsykosociala modellen för ME som menar att sjukdomen uppkommer och upprätthålls av felaktiga tankemönster och inaktivitet. Problemet skulle alltså kunna bero på deras val av förklaringsmodell snarare än kunskapsbrist.

Att det här är vad en ME-mottagning på ett universitetssjukhus väljer att rekommendera sina patienter är genant. Ännu mer pinsamt är att Masano Health AB skriver att läkaren på ME-mottagningen har varit till ovärderlig hjälp i utvecklingen och att de har mage att kalla det för högspecialiserad rehabilitering i projektbeskrivningen(77).

Men vad har de som utvecklat och arbetar i Masano Health AB för kompetens egentligen?

På deras hemsida(78) kan vi läsa att både grundare och medarbetare ”har en gedigen kompetens och lång erfarenhet av rehabiliteringsmedicin och specialiserad rehabilitering.”. När Socialstyrelsen gjorde sin översyn av kunskapsläget gällande ME 2018(79) frågade de olika yrkesföreträdare om vad de hade för önskemål och behov gällande kunskapsstöd. Svaren var väldigt blandade men så här svarade svensk förening för rehabiliteringsmedicin (SFRM):

”Svensk förening för rehabiliteringsmedicin anser att det är viktigt att problematiken tas på allvar. De anser att det vore bra med ett tydligt program eller en enhet för Kroniskt trötthetssyndrom eller liknande, och att det är viktigt med fortsatt forskning. De föredrar benämningen Chronic Fatigue Syndrom, CFS, eftersom de anser att ME är missvisande. De förordar att arbeta efter en biopsykosocial modell som vid annan rehabilitering. Det finns en stor samsjuklighet i patientgruppen och det är viktigt att ha samverkan mellan olika enheter, som primärvård, rehabilitering, psykiatri och Försäkringskassan.” (Socialstyrelsen, Översyn av kunskapsläget för ME/CFS, 2018-12-48, s 26)

Okej, här behöver vi göra ett stopp och se vad det är som gör att SFRM känner sig tvungna att göra ett statement gällande namnet på ME och om vi kan dra några slutsatser av det. Men vi behöver också försöka förstå vad den biopsykosociala modellen innebär. SBU(80) förklarar:

”Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS. För ME/CFS har modellen tolkats som att tillståndet orsakas av andra faktorer än rent biomedicinska och att tillståndet kan behandlas med psykologiska metoder för att förändra tankesätt och beteenden [10].” (Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) – En systematisk översikt, SBU 2018)

Okej. Så den biopsykosociala modellen föredrar inte bara ett annat namn på ME utan har också annan syn på vad ME är – och den biopsykosociala modellen verkar inte se på alla sjukdomar likadant. Det är en viktig sak att ha med sig.

Förespråkare för den biopsykosociala modellen för ME föredrar att kalla sjukdomen CFS, eller på svenska kroniskt trötthetssyndrom. De har en hypotes som säger att alla symtom de ME-sjuka upplever, även PEM, i själva verket är konsekvenser av inaktivitet i kombination med felaktiga beteendereaktioner på symtomen. ME-sjukas påståenden om att de inte klarar av att träna eller anstränga sig förklaras med att de lider av en irrationell rädsla för träning. Detta är bakgrunden till att företrädare för denna modell föreslår man att via terapi (KBT) ska komma åt de felaktiga tankemönstren och att program med exempelvis graderad träning (GET) ska användas för att återfå konditionen.(81)

Så här rapporterade TT(82) i svensk press om forskning utifrån denna hypotes 2015:

”Forskare vid bland annat Kings College London har utvärderat behandlingsmetoderna i ett försök att ta reda på var skon klämmer. Varför terapi och fysisk aktivitet hjälper vissa, men inte andra. Det visar sig att den springande punkten är att den sjuke ofta är rädd för att röra på sig, eftersom han eller hon i så fall befarar att symtomen ska förvärras. Därför, skriver forskarna i Lancet Psychiatry, är nyckeln till framgång att på olika sätt minska denna rädsla och uppmuntra till fysisk aktivitet. – Våra resultat tyder på att det är möjligt att utmana sådana föreställningar med hjälp av kognitiv beteendeterapi, säger Trudie Chalder, professor vid Kings College London och en av forskarna bakom studien.” (Svenska Dagbladet 2015-01-15)

Men de här studierna är problematiska(83) på flera sätt och hypotesen om dekonditionering som en förklaring till ME har avfärdats genom biomedicinsk forskning(84). Fler och fler länder plockar nu bort rekommendationer om KBT och GET ur sina nationella riktlinjer(85).

När SBU gjorde sin översyn(86) av kunskapsläget 2018 på uppdrag av Socialstyrelsen valde man exempelvis att inte ta med studier som använder den här hypotesen. Dessa har nämligen haft så vida inklusionskriterier att resultaten inte är tillförlitliga gällande personer med ME som diagnostiserats med kriterier som kräver PEM.

Brittiska NICE gick ett steg längre när de uppdaterade riktlinjerna för ME under hösten 2021 och valde att avråda från behandling som bygger på denna hypotes på grund av att den saknar evidens(87). I bästa fall har den här typen av behandling ingen effekt men i värsta fall riskerar den att skada ME-sjuka svårt(88).

När jag hör vad ME-sjuka som fått behandling via Masano Health AB berättar, läser materialet de delat med sig av och tittar på behandlarnas föreläsningar så känns det som att den här hypotesen om inaktivitet och felaktiga tankemönster går igen.

Förespråkare för den biopsykosociala modellen för ME förnekar egentligen inte sjukdomstecknen vid ME utan det är förklaringsmodellen som är annorlunda och därmed också synen på hur man ska tackla symtomen. Därför kan det vara svårt avgöra vilken ”skola” någon tillhör bara genom se till hur de beskriver sjukdomen, försämring efter ansträngning finns exempevis med, men du kommer att kunna se det allt eftersom åtgärderna blir annorlunda och när de förklarar hur de tänker kring vad som orsakar och vidmakthåller symtomen.

Så här skriver de som utvecklat modellen(89), artikeln är förvisso från 1994 men tankesättet lever tyvärr kvar i allra högsta grad:

”Vi föreslår att symtomen på fatigue, nedsatt koncentration och muskelsmärta (som vanligtvis förvärras av ansträngning) beror på de fysiologiska förändringar som åtföljer kronisk känslomässig belastning och inaktivitet.” (Chronic Fatigue Syndrome: A cognitive approach, 1994)

Detta måste jämföras med vad vi vet om ME genom den biomedicinska forskningen, ME-forskare Jonas Bergqvist(90) förklarar:

”ME är en komplex och fysisk sjukdom för vilken det för närvarande inte finns något botemedel. Det är inte en psykologisk eller psykosomatisk sjukdom. Det finns starka vetenskapliga bevis på bla neurologisk/autonom dysfunktion, immunologiska och inflammatoriska patologier, mikrobiomstörning, metabolisk/mitokondriell såväl som kardiovaskulära (hjärt) abnormaliteter hos patienter med ME.”

Om vi tittar på Masano Healths material och föreläsningar så låter exempelvis läkarens föreläsning om ME och rehabilitering(91) helt okej medan det känns som de andra missar målet. Det är lätt att tänka att detta måste bero på att de saknar kunskap om ME men det skulle faktiskt lika gärna kunna handla om att de vänt sig bort från den biomedicinska förståelsen av sjukdomen och därför hamnar helt annorlunda i sina förklaringar och lösningar på ME-sjukas problem. Att i högre grad fokusera på att komma tillrätta med rädsla för bakslag, stress, ångest, känslor av otillräcklighet, höga krav, undvikande och inaktivitet i stället för att förebygga återkommande försämring på grund av för hög belastning ligger nämligen helt i linje med den biopsykosociala modellen för ME, likaså målet att gradvis utöka sin aktivitet.

Vi kan också hoppa tillbaka till fysioterapeutens chatt där han pratar om vikten att lära sig mer om sitt aktivitetsfönster. Här handlar det inte om att lära känna sin kropps gränser för att kunna undvika försämring utan för att inte ska hamna i en ”nedåtgående spiral där man är rädd att allting kommer att skapa PEMS”. Här framställs rädslan för PEM som viktigare att hantera än att försöka undvika försämring (vilket överhuvudtaget inte nämns).

I artikeln där BPS-modellen för ME utvecklas(92) kan vi hitta tydliga paralleller till det här sättet att beskriva patienters rädsla och undvikande:

”Patienter ansåg också ofta att symtom inte bara var obehagliga utan också ett tecken på försämrad sjukdom. Följaktligen ansågs all aktivitet som gjorde symtomen värre vara skadlig eller öka risken för långvarig försämring och undveks därför.”

Att ME-mottagningen och Masano Health AB erbjuder ME-sjuka bristfällig och potentiellt skadlig behandling behöver alltså inte enbart handla om okunskap utan om vilken grundsyn man har på sjukdomen, vilken förklaringsmodell man använder.

Redan några veckor efter starten av Masano Health AB:s projekt ” Tänk rätt från början” valde riksförbundet för ME-patienter att i ett medlemsbrev avråda sina medlemmar från att delta:

”Många synpunkter och kritik mot Masanos forskningsprogram har förts fram från medlemmar. Från RME Norr förde vi under mötet [med ME-mottagningen] fram stark kritik mot att man föreslår ME-sjuka medverkan i Masanos program som till stor del verkar grunda sig på KBT och GET och som därför är olämpligt för ME-sjuka. Från RME Norrs sida avråder vi våra medlemmar att delta i studien.”

Det är bra att de reagerar och avråder sina medlemmar att delta. Men jag anser att problemet är större. För det första gäller detta inte bara personer med misstänkt och fastställd ME i norra Sverige då företaget vänder sig till ME-sjuka i hela landet. Detta är alltså en fråga av vikt som räcker långt utanför RME Norrs ansvarsområde. För det andra handlar det också om mer än företagets verksamhet eftersom både läkaren och kuratorn på region Västerbottens ME-mottagning är medgrundare(93) till företaget och kuratorn arbetar vid båda enheterna. Ett vinstdrivande företag där ME-mottagningens läkare också fungerat som rådgivare(94) och enligt företagets hemsida varit en ”ovärderlig hjälp” i utvecklingen av den digitala rehabiliteringen.

Det går liksom inte bara koppla bort företagets bristande kompetens och potentiellt skadliga rehab från ME-mottagningen när personalen helt uppenbart sitter på flera stolar samtidigt. Och vad ska man egentligen tro om kvalitén på mottagningens verksamhet när de som utvecklat den undermåliga behandlingen hos Masano Health AB också är ansvariga för mottagningens uppbyggnad?

Fotnoter:

(77) Tänk rätt från början – etablering av rehabilitering på distans i Sverige, Omställning i krisens spår, projektbeskrivning, Region Västerbotten, Masano Health AB och Umeå Universitet, Vinnova (länk saknas)

(78) Hemsida Masano Health AB https://www.masano.se/om-oss

(79) Socialstyrelsen, Översyn av kunskapsläget för ME/CFS, 2018-12-48, s 26 https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-12-48.pdf#page26

(80) Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) – En systematisk översikt, SBU, Rapport 295/201 https://www.sbu.se/contentassets/6cd5f3fca9b04377b689ff7bfdcbafea/myalgisk_encefalomyelit_kroniskt-trotthetssyndrom_me_cfs.pdf

(81) Deconditioning, MEpedia https://me-pedia.org/wiki/Deconditioning

(82) Kroniskt trött rädd att röra sig, Svenska Dagbladet, 2015-01-15 https://www.svd.se/a/101cda9c-1680-3c28-bb0b-0644233e1642/kroniskt-trott-radd-att-rora-sig

(83) PACE-granskaren https://pacegranskaren.wordpress.com/om/

(84) Lessons from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome for Long COVID: Postexertional Symptom Exacerbation is an Abnormal Response to Exercise/Activity, JOSPT, 2022 https://www.jospt.org/do/10.2519/jospt.blog.20220202/full/

(85) Deconditioning, MEpedia https://me-pedia.org/wiki/Deconditioning

(86) Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) En systematisk översikt, SBU rapport 295/2018 https://www.sbu.se/contentassets/6cd5f3fca9b04377b689ff7bfdcbafea/myalgisk_encefalomyelit_kroniskt-trotthetssyndrom_me_cfs.pdf

(87) ME/CFS guideline outlines steps for better diagnosis and management, NICE 2021 https://www.nice.org.uk/news/article/nice-me-cfs-guideline-outlines-steps-for-better-diagnosis-and-management?fbclid=iwar2cdzjkyabk2syvqsyiyf5ss8phwnu0fcvgapmeopcrsbj1-pw0yzfgc2y

(88) En sammanställning av artiklar som tar upp nytta/risk med KBT och GET för personer med ME, bloggen ME-livet https://melivet.com/2021/10/28/get-and-cbt-are-ineffective-or-cause-harm-in-me-patients/amp/

(89) Chronic Fatigue Syndrome: A cognitive approach, Surawy, Hackmann, Hawton och Sharpe, 1994 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/000579679400077W?via%3Dihub

(90) Allmänt utlåtande kring den neurologiska sjukdomen myalgisk enchefalomyelit (ME), professor Jonas Bergqvist, 2020-03-12 (finns ej länk)

(91) ME rehab, Anna Nordström, Masano Health AB https://vimeo.com/639967764

(92) Chronic Fatigue Syndrome: A cognitive approach, Surawy, Hackmann, Hawton och Sharpe, 1994 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/000579679400077W?via%3Dihub

(93) Masano Health breaks new ground for digital health, Digitalwell Arena, 2022-05-10 https://digitalwellarena.se/2022/05/10/masano-health-breaks-new-ground-for-digital-rehab/

(94) Hemsida, Masano Health AB https://www.masano.se/om-oss

Inledning och sammanfattning

1. En efterlängtad ME-mottagning