Sammanfattning:
Personer med ME är en utsatt grupp både på grund av sjukdomens beskaffenhet med svåra begränsningar och försämring efter ansträngning och på grund av hur illa man historiskt och i nutid behandlas av vård och samhälle. Masano Health AB:s affärsidé är att utnyttja denna utsatthet och både regionen och ME-mottagningen fungerar genom sin tolkning av det politiska beslutet och medarbetarnas dubbla lojaliteter som möjliggörare i detta.
Personer med ME är en utsatt grupp. Och inte bara för att de är i beroendeställning till ME-mottagningens personal. Jag tänkte berätta lite mer om varför så du förstår det extremt allvarliga i det som pågår i region Västerbotten.
Sjukdomen är svår
ME är en svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdom där de mildast sjuka har en aktivitetsförmåga som är nedsatt med hälften i förhållande till friskt tillstånd. De svårast sjuka är sängliggande dygnet runt och behöver hjälp med allt.(110) En stor del av de sjuka är hem- och/eller sängbundna(111) vilket ofta gör det svårt med besök i vården och stora avstånd omöjliggör vårdbesök helt för en stor del av patientgruppen. Det finns många studier som visar att ME har en jämförbar påverkan på vardagen med många av de svåraste dödliga sjukdomarna(112).
Symtomen förvärras av ansträngning
ME-sjukas symtom förvärras av för hög belastning(113) vilket får till konsekvens att de också kan bli försämrade av vården om den inte anpassats efter deras behov. Det gäller även vård och omsorg som följer uppsatta patientsäkerhetsrutiner om dessa inte tar hänsyn till ME(114) och individuella behov.
Underdimensionerad specialistvård
Det finns många ME-sjuka i Sverige. Prevalensen varierar mellan 0.1-0.6 % i internationella studier men säkra siffror saknas(115). 40 000 ME-sjuka är dock en siffra som brukar nämnas för vårt land. Oavsett är specialistvården kraftigt underdimensionerad och idag finns endast en regionansluten specialistmottagning utöver ME-mottagningen i Västerbotten. Nyligen la Stora Sköndal ner sin verksamhet med hänvisning till svårigheter att rekrytera personal(116). Att de flesta ME-sjuka behöver söka vård i en annan region för att få träffa specialist krockar både med sjukdomens svårighetsgrad och karaktär.
Felaktiga föreställningar om sjukdomen
Vissa brukar vilja göra en grej av att ME är en omdiskuterad diagnos och det finns vårdpersonal som kastar det i ansiktet på patienter. Andra säger att de inte tror på diagnosen eller att de ifrågasätter WHOs klassificering. Sanningen är den att det egentligen inte finns någon konflikt. Däremot finns en lång historia av att ideologi och politik tillåtits cementera felaktiga föreställningar om sjukdomen.(117)
Jag har tidigare berättat om den biopsykosociala modellen för ME som utvecklats och marknadsförts av en klick forskare och psykiatriker med koppling till försäkringsindustrin. De har velat omdefiniera sjukdomen från fysisk till en icke-sjukdom, till att handla om rädsla för träning och felaktiga tankemönster, troligen för att det är ekonomiskt fördelaktigt. De vill också gärna vill underhålla den debatt om sjukdomens giltighet som de själva skapat. De hävdar att ME-symtomen beror på normala konsekvenser av inaktivitet som (fel)tolkas och blir till tecken på allvarlig sjukdom, och att lösningen är att sluta vara inaktiv. Som behandling rekommenderas därför bland annat graderad träning och en viss typ av KBT.(118)
Men biomedicinsk forskning visar tvärt emot detta symtomspektrat som kommer av inaktivitet är helt annorlunda än det ME-sjuka uppvisar efter ansträngning(119) och att ökad fysisk aktivitet absolut inte bör vara förstahandsval som behandling för någon med ME eftersom återhämtningsförmågan är nedsatt på cellnivå(120).
Bristande kunskap
Kunskapen om ME är dock generellt låg i vården. De felaktiga uppfattningarna och fördomarna om sjukdomen som förekommer brett även inom svensk sjukvård försvårar också spridningen av korrekt kunskap. Skadlig forskning och behandling fortsätter därför få både forskningsanslag och utrymme. De nya riktlinjerna från inflytelserika brittiska NICE från hösten 2021 tar dock ställning mot den biopsykosociala modellen för ME vilket är mycket viktigt för patientsäkerheten(121).
”Rekommenderad intervention i de gamla riktlinjerna var KBT och gradvis ökad träning enligt den kontroversiella »fear avoidance and deconditioning theory« [4, 5], som utgår från att sjukdomen vidmakthålls av negativa tankar om att en kroppslig sjukdom föreligger, med minskad aktivitet och nedsatt kondition till följd. Syftet med behandlingen är att bryta den onda spiralen. Den gamla NICE-rapporten refererar till ett antal kliniska studier som gör anspråk på positiva resultat, men som lider av grava metodfel./…/ I rapporten dras slutsatsen att det inte finns någon evidens för KBT och gradvis ökad träning.” (Debatt Läkartidningen, 2021)
Dåligt bemötande
I den tidigare versionen av region Stockholms vårdprogram för ME på viss.nu stod det att patienterna ofta har en lång historia av suboptimalt bemötande. Detta tas även upp i de nya riktlinjerna från brittiska NICE(122) och de betonar vikten av att vården tar hänsyn till konsekvenserna:
”Var uppmärksam på att personer med ME/CFS kan ha upplevt fördomar och misstro och därför kan känna sig stigmatiserade av människor (inklusive familj, vänner, vårdpersonal och lärare) som inte förstår deras sjukdom. Ta hänsyn till vilka konsekvenser detta kan få för ett barn, en ung person eller en vuxen med ME/CFS [och] att personer med ME/CFS kan ha tappat förtroendet för vård och omsorg och vara tveksamma till att blanda in dem.” (Nice riktlinjer för ME, 2021)
Även ME-forskaren Jonas Bergqvist pratar om konsekvenser av dåligt bemötande(123) i en intervju helt nyligen:
”– De som blivit förbättrade och till och med friska har även haft ett starkt stöd från sin familj, omgivningen och fått ett bra bemötande i vården.
Vad är ett bra respektive dåligt bemötande i vården när det gäller ME-patienter?
– Ett bra bemötande är att lyssna, utreda, erbjuda stöd och om än inte botande så åtminstone symtomlindrande behandling. Ett dåligt bemötande är ifrågasättande. Det finns skräckexempel på hur sjukvården och Försäkringskassan genom att ifrågasatta det patienten berättar om sina symptom, har gjort ME-patienter ännu sjukare.” (Uppsala Nya Tidning 22/5-22)
Allt detta tillsammans: De svåra funktionsnedsättningarna som kan begränsa möjligheterna att söka vård i den form det erbjuds, den underdimensionerade specialistvården som kan ge långa väntetider och exkludera den som inte klarar långa resor, de felaktiga föreställningarna om sjukdomen och okunskapen som kan göra det svårt att få adekvat vård och till sist det dåliga bemötandet vilket kan skada tilliten och leda till att människor undviker vård – gör ME-sjuka till en mycket utsatt grupp.
Konsekvenserna visar sig bland annat i hur lång tid det tar från första symtom till dess att diagnosen ställs. Enligt RME:s medlemsenkät 2018-2019(124) har det tagit i snitt om 9,5 år för medlemmarna att få utredning och diagnos. Mörkertalet för hur många som är sjuka är stort. Region Västerbottens första utredning(125) tar upp att endast 1 av 10 av de sjuka ännu har fastställd diagnos. Detta innebär att diagnosgruppen har hög risk för vårdskada(126) på grund av försenad, utebliven eller felaktig diagnos och påföljande felaktig behandling.
”En diagnos kan vara försenad, vilket innebär att den inte har ställts i rätt tid. En diagnos kan också vara felaktig, det vill säga inte korrekt. Vidare kan en diagnos vara utebliven. Då har någon diagnos aldrig ställts./…/Diagnostiska fel kan bero på kognitiva faktorer, systemrelaterade faktorer eller kunskapsbrist. De olika faktorerna samspelar ofta./…/Ett diagnostiskt fel räknas som en vårdskada om det leder till att patienten drabbas av ett lidande, en kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom eller avlider, och det hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården.” (Socialstyrelsen, Samlat stöd för patientsäkerhet)
Det finns dock så pass tydliga symtom på ME att NICE i sina nya riktlinjer listar ett antal varningssignaler som gör att man bör misstänka ME(127) och inleda utredning redan efter 6 veckor trots att det ännu inte finns någon biomarkör på individnivå. Den med misstänkt ME ska få särskilda råd om att exempelvis vila och undvika överbelastning under utredningstiden för att öka chansen att stabilisera sjukdomen.
Många med ME har så dåliga erfarenheter av vården att man börjat undvika den(128).
”Bare 1 av 3 sier at de føler at de blir trodd av helsepersonell, og bare 10 % av respondentene med alvorlig ME mener de får tilstrekkelig helsehjelp, mot 20 % av dem med svært alvorlig ME. Mange får ikke hjemmebesøk av helsepersonell når de har behov for det. En stor andel står i praksis uten helsehjelp. Omlag 2 av 3 respondenter har hatt så negative opplevelser med en eller flere aktører innen helsevesenet at de ikke lenger tør ta kontakt. Mange fritekstsvar fremhever at det er bedre å ikke få hjelp enn å få hjelp som medfører ekstra belastning og forverring for den syke.” (De alvorligaste ME-syke, ME-foreningen, 2019)
Att vara så här sjuk och samtidigt fara så fruktansvärt illa i vården leder till uppgivenhet och desperation på samma gång. Till att du tvingas undvika vård för att skydda dig själv men samtidigt ständigt letar efter en räddare i nöden. Till att du pendlar mellan förtvivlan och hopp. När en ME-mottagning öppnar inom räckhåll drar många en lättnadens suck. Hoppet om en värdig vård ökar och du kanske släpper garden något och tänker: Nu, äntligen är jag trygg. Här finns adekvat kunskap. Nu kommer jag att få rätt hjälp.
Hur bakvänt det än låter gör just känslan av trygghet gruppen än mer sårbar och risken för att utnyttjas ökar ytterligare.
I det här fallet har ME-mottagningen starka band till ett vinstdrivande företag vars affärsidé är att utnyttja ME-sjukas utsatta position. Ett företag som finns till tack vare att vi är svårt sjuka och i hög utsträckning har svårt att få adekvat vård. De presenterar sig som vår räddare i nöden och tjänar på att vi är desperata efter hjälp(129).
Det otäcka är att vården själva har skapat den här situationen. Först genom att regionens tjänstemän inte följde det politiska beslutet och omfördelade medel i budgeten för en ME-mottagning, sedan genom att primärvårdens MLA-råd vägrade följa det förnyade politiska beslutet och därmed tvingade fram ytterligare en utredning och till sist genom att ME-mottagningen tolkade det senaste politiska beslutet på snävast möjliga vis.
Det fanns faktiskt utrymme att tolka det senaste beslutet annorlunda och regionen hade därmed kunnat erbjuda behandling inom ramen för ME-mottagningen. Istället påstår de att det är primärvårdens ansvar att behandla. Samma primärvård som alltså ganska nyligen tvärvägrade att följa politikernas beslut gällande ME-vård.
Med företagets grundare i nyckelpositioner på ME-mottagningen erbjuder man nu en ”lösning” på problemet – till gruppen som inte har någon annan att vända sig till och således omöjligt kan tacka nej – genom att rekommendera behandling via den externa aktör de själva är involverade i.
I skrivande stund pågår dessutom någon form av upphandling(130) där ME-mottagningen vars uppdrag enligt egen utsago inte omfattar behandling nu upphandlar ”Resurseffektiv interdiciplinär hemrehabilitering för ME-mottagningen”. Vi är många som protesterat över mottagningens tolkning av det politiska beslutet och nu kommer de säkert försöka få det att framstå som att de lyssnat på oss och gått oss till mötes.
Själv tror jag snarare att detta också ingår i deras långsiktiga plan och att de nu försöker implementera det vinstdrivande företagets verksamhet efter projektet tar slut. För i den fördjupade projektbeskrivningen(131), som Vinnova fick i samband med att regionen ansökte om pengar därifrån våren 2021, står det nämligen att det är så här man planerar att göra inledningsvis vilket rimligtvis innebär att det också finns en plan om vad ska hända sedan:
”Norrland täcker halva Sveriges yta varför en lösning med digitaliserad högspecialiserad rehabilitering är en högaktuell lösning som region Västerbotten inledningsvis avser utvärdera med hjälp av extern leverantör.”
Ansökan om projektpengar hos Vinnova skedde under tidig vår 2021, det var troligen redan innan det slutgiltiga politiska beslutet togs och innan Masano officiellt nästlade sig in i mottagningens verksamhet genom läkare och socionom.
Jag har begärt ut underlaget och specifikationen för upphandlingen hos region Västerbotten men de har låtit mig veta att pågående upphandlingar omfattas av sekretess och att inga handlingar därför finns att lämna ut i dagsläget. Så vi kan ännu inte veta vad detta innebär för framtiden. Men är det inte lite ironiskt att de påbörjar en upphandling av behandling redan innan det de själva kallar ”utvärdering” av behandlingsmetoden ens är påbörjad? Projektet ”Tänk rätt från början” startade i början på april 2022 och utvärderingen ska enligt plan fortgå under ett halvår.
Fotnoter:
(110) Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria, BM Carruthers, MI van de Sande, 2011 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3427890/
(111) What is severe M.E? 25% M. E. group, https://25megroup.org/me
(112) Är Myalgisk Encefalomyelit (ME) en svår sjukdom? Mitteremitage, 2020-02-12 https://mitteremitage.wordpress.com/2020/02/12/ar-myalgisk-encefalomyelit-me-en-svar-sjukdom/
(113) I artikeln används förkortningen PESE i stället för PEM men det är samma sak. Lessons from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome for Long COVID: Postexertional Symptom Exacerbation is an Abnormal Response to Exercise/Activity, JOSPT, 2022 https://www.jospt.org/do/10.2519/jospt.blog.20220202/full/
(114) Vad är en god vård och säker vård för någon med Myalgisk Encefalomyelit (ME)? #MEvårdsaknas, 2019-12-24 https://mevardsaknas.wordpress.com/2019/12/24/vad-ar-en-god-och-saker-vard-och-omsorg-for-nagon-med-myalgisk-encefalomyelit-me/
(115) Vårdprogram för ME/CFS, Region Stockholm https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs/
(116) Stora Sköndal lägger ner ME/CFS-mottagning, Dagens medicin, 2020-12-01 https://www.dagensmedicin.se/alla-nyheter/neurologi/stora-skondal-lagger-ner-me-cfs-mottagning/
(117) Om Pacegranskaren, Pacegranskaren https://pacegranskaren.wordpress.com/om/
(118) Sjukdom eller tankefel, Mitteremitage, 2020-05-24 https://mitteremitage.wordpress.com/2020/05/24/sjukdom-eller-tankefel/
(119) Lessons from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome for Long COVID Part 2: Physiological Characteristics During Acute Exercise Are Abnormal in People With Postexertional Symptom Exacerbation, JOSPT, 2022 https://www.jospt.org/do/10.2519/jospt.blog.20220209/full/
(120) Lessons from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome for Long COVID Part 3: “Energy System First Aid” for People With Postexertional Symptom Exacerbation, JOSPT, 2022 https://www.jospt.org/do/10.2519/jospt.blog.20220216/full/
(121) Låt NICE:s nya riktlinjer bli en vändpunkt för ME/CFS, Debatt, Läkartidningen, 2021-12-01 https://lakartidningen.se/opinion/debatt/2021/12/lat-nices-nya-riktlinjer-bli-en-vandpunkt-for-me-cfs/
(122) Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline, 2021 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021#page9
(123) Gaslighting i vården, Mitteremitage, 2022-05-25 https://mitteremitage.wordpress.com/2022/05/25/gaslighting-i-varden/
(124) Medan livet går förbi – Att (försöka) leva med ME/CFS, RME:s medlemsenkät 2018-2019 https://rme.nu/wp-content/uploads/2021/03/Slutversion-enkatrapport_2018-2019.pdf
(125) ME/CFS Rapport, Gunilla von Bergen Lodnert med arbetsgrupp, Region Västerbotten, 2018-09-20 https://meetingsplus.vll.se/welcome-sv/namnder-styrelser/landstingsstyrelsen/mote-2018-12-11/agenda/mottagning-for-mecfs-kroniskt-trotthetssyndrom-rapport-pdf
(126) Diagnostiska fel, Socialstyrelsens samlade stöd för patientsäkerhet https://patientsakerhet.socialstyrelsen.se/risker-och-vardskador/vardskador/diagnostiska-fel/
(127) Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline, 2021 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021#page11
(128) De alvorligaste ME-syke, ME-foreningen, 2019 https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2019/06/De-alvorligste-ME-syke-rapport-og-vedlegg.pdf
(129) Masano Health breaks new ground for digital rehab, Digitalwell arena, 2022-05-10 https://digitalwellarena.se/2022/05/10/masano-health-breaks-new-ground-for-digital-rehab/
(130) Upphandling, Resurseffektiv interdisciplinär hemrehabilitering för ME-mottagningen, Region Västerbotten, Webbdiarium, Region Västerbotten http://webbdiarium.vll.se/WebDiary/home/ShowCase/314821
(131) Tänk rätt från början – etablering av ME/CFS-rehabilitering på distans i Sverige, Omställning i krisens spår, projektbeskrivning, Region Västerbotten, Masano Health AB, Umeå Universitet, Vinnova, 2020 (länk saknas)
1. En efterlängtad ME-mottagning
5. En annan förklaringsmodell eller brist på kunskap?
6. En patient eller en ovetande försökskanin?
7. En utsatt grupp är enkel att utnyttja
Här kan du ladda ner och läsa hela texten i pdf-format:
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 