Houston we got a problem – berättelsen om ME-mottagningen i Västerbotten

Inledning

Det här är berättelsen om en ME-mottagning som liksom tygstycket som skulle bli en rock i sagan om Mäster skräddare(1) tillslut bidde ingenting.

Jag önskar att jag hade fått skriva en annan text. En om respekt och omsorg för människors behov. Om ärlighet och transparens. Om en vård som fungerar. Att jag hade kunnat vara sådär tacksam som folk förväntar sig att jag ska vara. Men ibland kan man inte välja och trots att jag väntat in i det längsta har ännu ingen positiv vändning skett. Allt har bara blivit ännu märkligare ju mer jag grävt. Så ni får istället berättelsen om bisarra prioriteringar, lojalitetskonflikter, skadliga förklaringsmodeller och maktmissbruk.

Det här är en väldigt lång text, jag vet. Men hela situationen är så extremt komplex och rörig Därför behöver alla delar finnas med. För att du ska förstå. Syftet med texten är att öka möjligheterna för personer med ME att göra informerade val gällande sin vård. Att du ska kunna välja bort det som skadar och ha bra argument för det. Jag vill också uppmärksamma omgivningen på vad som pågår så vi kan få hjälp att förändra situationen. Snälla du som kan, ta upp stafettpinnen nu!

Eftersom ME ofta gör det svårt att läsa längre texter finns det en kort sammanfattning i början på varje avsnitt. Dessa kommer också samlat i en följd här nedanför. Jag hoppas dock att så många som möjligt läser hela den långa versionen och sedan agerar – för sin egen och för andras skull.

Mina källor består till största del av offentliga dokument och allmänna handlingar som protokoll och projektbeskrivningar, hemsidor och tidningsartiklar. Men jag har också haft kontakt med patienter på ME-mottagningen och en av regionens utredare.

Jag vill också passa på att tacka de människor som hjälpt mig att tänka kring det här under åren som gått, som delat med sig av sina erfarenheter, läst texten, hjälpt mig att hålla den röda tråden och kommit med synpunkter. Utan er hade detta inte varit möjligt. Ni vet vilka ni är.

Sammanfattning

Hösten 2021 öppnade den första specialistmottagningen för Myalgisk Encefalomyelit (ME) norr om Stockholm på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Det är en mycket efterlängtad mottagning. Men ganska snart uttrycker både patienter och politiker besvikelse över verksamhetens utformning och innehåll.

Öppningen av ME-mottagningen föregås av en lång politisk process där nyckelpersoner byts ut, beslut rivs upp och utredningar görs om. Av ett vettigt förslag om en ME-mottagning med fokus på svårt sjuka blir bara en tummetott kvar: en utredningsenhet som inte ens gör hembesök och som därmed exkluderar de svårast sjuka.

Efter patienterna utretts på ME-mottagningen rekommenderas patienter som fått diagnosen fastställd behandling hos ett externt vårdbolag som heter Masano Health AB. ME-mottagningen agerar som att de inte har något med företaget att göra men i själva verket är både läkare och socionom djupt involverade både i dess uppkomst och pågående verksamhet.

Masano Health AB:s medarbetare fokuserar i högre grad på att komma tillrätta med patienternas rädsla för bakslag, stress, ångest, känslor av otillräcklighet, höga krav, undvikande och inaktivitet istället för att förebygga återkommande försämring. Det innebär stor risk för vårdskada.

Det är lätt att tänka att det externa vårdbolagets snedvridna fokus i behandlingen beror på otillräcklig kunskap, men deras agerande ligger helt i linje med den biopsykosociala modellen för ME som menar att sjukdomen uppkommer och upprätthålls av felaktiga tankemönster och inaktivitet. Problemet skulle alltså kunna bero på deras val av förklaringsmodell snarare än på kunskapsbrist.

Som om det inte vore nog finns det också oklarheter kring om huruvida Masano Health AB:s projekt är vård eller forskning. Regionen talar utåt om forskning samtidigt som etiskt prövningstillstånd verkar saknas. I kommunikationen med patienter heter det att de erbjuds behandling hos en extern vårdleverantör.

Personer med ME är en utsatt grupp både på grund av sjukdomens beskaffenhet med svåra begränsningar och försämring efter ansträngning och på grund av hur illa man historiskt och i nutid behandlas av vård och samhälle. Masano Health AB:s affärsidé är att utnyttja denna utsatthet och både regionen och ME-mottagningen fungerar genom sin tolkning av det politiska beslutet och medarbetarnas dubbla lojaliteter som möjliggörare i detta.

Fotnoter:

(1) Mäster Skräddare, Wikipedia https://sv.m.wikipedia.org/wiki/Mäster_Skräddare

Houston we got a problem – berättelsen om ME-mottagningen:

Inledning och sammanfattning

1. En efterlängtad ME-mottagning

2. En lång politisk process

3. En stol eller flera?

4. En uppvisning i tankefel

5. En annan förklaringsmodell eller brist på kunskap?

6. En patient eller en ovetande försökskanin?

7. En utsatt grupp är enkel att utnyttja

Avslutning