Jag har inget att vinna på det här

Angående den text om specialistmottagningen för myalgisk enchefalomyelit (ME) i Västerbotten som jag publicerade häromdagen.

Jag vill göra klart att jag har exakt noll att vinna på att vara onödigt kritisk i den här frågan. Och jag har noll intresse av att prata illa om någons arbete eller verksamhet. Det är liksom min enda chans till specialistvård vi talar om, något jag väntat på i typ tio år. Min enda chans till vård kan man nästan säga eftersom primärvården varken kan eller är intresserade av att lära sig mer om mina sjukdomar. Det är därför jag inte har publicerat detta tidigare. För att jag letat efter svar, försökt förstå och hoppats att hitta en förklaring till det som verkat så märkligt. Och jag har varken velat komma med skvaller eller kasta ur mig grundlösa anklagelser. Därav alla hänvisningar och källor.

Jag är ledsen. Och arg. För det är en katastrof både för mig personligen och för hela Sveriges ME-sjuka att det får gå till på det här viset utan att någon reagerar och protesterar.

Att ett beslut om en specialistmottagning först tas men sedan bromsas och förhalas i åratal. Att beslutet sedan snävtolkas av de som ska genomföra det så att en stor del av målgruppen exkluderas från utredning och att all behandling dumpas på primärvården. Att personalen på mottagningen sitter på dubbla stolar och rekommenderar sina patienter behandling i ett företag de själva grundat, arbetar i och har verksamhetsansvar för. Att företaget är vinstdrivande och har en affärsidé som går ut på att utnyttja patienternas utsatthet. Att ME-mottagningen och företaget bedriver något man utåt kallar forskning men gentemot patienterna presenterar som behandling. Och att de dessutom faktiskt verkar sakna etiskt prövningstillstånd. Att behandlingen som erbjuds verkar utgå från den starkt kritiserade och helt verklighetsfrämmande biopsykosociala modellen för ME. Och att regionen nu verkar upphandla någon form av behandling som beskrivs på ett sätt som väldigt mycket liknar det (det vinstdrivande) företaget erbjuder.

En av dessa saker skulle kunna få mig att flyga i taket. Sammantaget är det nästan för mycket att ta in och jag drabbas av overklighetskänslor.

Jag ber dig! Läs min text om du har det minsta intresse för att människor som blir sjuka ska kunna få adekvat vård efter sina behov. Sprid texten. Ställ ansvariga mot väggen. Gör nåt. Snälla! Texten är tyvärr lång men det beror på att den dels täcker en lång tidsperiod (2017 tills nu) och dels speglar väldigt komplexa relationer och synsätt som måste förklaras på djupet.

Ändå känns det som ett jag bara skapat på ytan.

Här finns min text om ME-mottagningen uppdelad på nio delar med start här:
https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/houston-we-got-a-problem-berattelsen-om-me-mottagningen-i-vasterbotten/