Ta ingen skit!

Jag har hört att det surras endel om min text om ME-vården i Västerbotten. Det är bra, för vi behöver prata om det här. Jag förstår att innehållet i texten kan vara både förvånande, förvirrande och chockerande. Att det kan skapa en massa tankar och funderingar men också att den kan krocka med dina känslor och erfarenheter.

Men jag vet också att människor som tvivlat på sig själv och sitt eget omdöme i mötet med mottagningen och företaget nu känner sig bekräftade. Apropå detta skulle jag vilja kommentera ett avsnitt av min text lite extra. Nämligen avsnitt 7 som handlar om att det är enkelt att utnyttja en utsatt grupp.

I den delen beskriver jag varför jag anser att personer med ME är en utsatt grupp, och inte bara som patient i förhållande till vårdpersonalen med dubbla lojaliteter just på den här ME-mottagningen. Jag sammanfattar det så här:

”Allt detta tillsammans: De svåra funktionsnedsättningarna som kan begränsa möjligheterna att söka vård i den form det erbjuds, den underdimensionerade specialistvården som kan ge långa väntetider och exkludera den som inte klarar långa resor, de felaktiga föreställningarna om sjukdomen och okunskapen som kan göra det svårt att få adekvat vård och till sist det dåliga bemötandet vilket kan skada tilliten och leda till att människor undviker vård – gör ME-sjuka till en mycket utsatt grupp.”

Vidare beskriver jag lite olika konsekvenser av utsattheten, bland annat att det tar väldigt lång tid från första symtom till fastställd ME-diagnos. En undersökning hos patientförbundet RME visat ett genomsnitt på 9,5 år hos medlemmarna. Vi som har ME-sjuka i vår närhet vet också att inte ens en diagnos på papper är en garant för att få adekvat vård och att många far så illa i vården att man till slut tvingas hålla sig undan och avstå vård, för att inte skadas ytterligare.

Här skulle jag vilja stanna till lite och påminna om ett inlägg jag skrev i april i år som handlade om konsekvenserna av att leva i förtryck. Jag hade då kritiserat ett par ME-läkares mediaframträdande och funderade kring responsen jag fått på det. Det handlade om att tvivla på sitt eget omdöme, känna förväntningar på att uttrycka tacksamhet och om man verkligen bör kritisera de som talar för vår sak. I texten citerade jag en mycket klok vän och jag lånar hennes ord igen:

”Att vi känner oss tacksamma (eller kanske tänker att vi borde vara det) för att det pratas om ME i media och att ME-läkare ställer upp i inslag som dessa tänker jag är en konsekvens av hur gaslightade, misstrodda och negligerade patientgruppen varit i decennier. Precis som kidnappnings/misshandelsoffer som blir tacksamma för några smulor mat/kärlek efter dagar, veckor av svält /utfrysning och våld. Jämför med andra, mer okontroversiella sjukdomar som cancer och diabetes. Jag tvivlar på att de patientgrupperna skulle känna så över få sin sjukdom minimerad och misskarakteriserad i media av sina egna specialistläkare.”

Jag tänker att detta med att vi är en utsatt grupp även får konsekvenser för hur min text om ME-mottagningen och Masano Health AB tas emot. Du kanske äntligen träffat någon som inte öppet ifrågasatt ME och har därför svårt att tro på det jag skriver. Eller så kanske du blir rädd att kritiken ska förstöra möjligheterna till specialistvård. Någon kanske tycker att jag borde vara tacksam och tyst, för nu har vi ju äntligen en mottagning. Eller att jag har för bråttom och måste låta personalen få tid att lära sig.

För mig är det viktigt att tänka på vad vi har med oss. Att det får oss att troligen reagera helt annorlunda än någon som inte lever med vår utsatthet. Och jag tror det är viktigt du inte glömmer bort att dina erfarenheter av vårdvåld och myndighetsövergrepp inte bara påverkar vad du tänker och känner kring min kritik utan också vilka brister du är beredd att tolerera. Att om man är van att få jättemycket skit så kan lite skit faktiskt kännas som något bra.

Men vi är faktiskt värda något annat. Något som är bra på riktigt. Jag säger som Grynet:

Ta ingen skit!! ❤️❤️❤️

Här kan du hitta min text om ME-mottagningen i Västerbotten https://themeinquiryreport.com/wp-content/uploads/2022/07/me-mottagningen-1.pdf