Damage control?!

Syftet med att publicera min text om ME-mottagningen i Västerbotten och det vinstdrivande företaget Masano Health AB (om du ännu inte har läst hittar du länkar längst ner i denna text) var att öka möjligheterna för ME-sjuka att göra informerade val om sin vård. Det är även bakgrunden till att jag nu väljer att skriva detta inlägg.

För det verkar som att någon nu försöker hindra ME-sjuka från att hitta information. Vissa saker har blivit svårare att hitta och andra har tagits bort. Detta gör det tyvärr svårare för dig att faktagranska min text och att bilda dig en egen uppfattning om innehållet i företagets verksamhet.

Det finns olika sätt att se till att sökmotorer inte visar information. Dels kan man själv ta bort sådant man publicerat och inte vill ska dyka upp hos en sökmotor, men man har också begära att sökmotorer tar bort det andra skrivit om en själv. Så här skriver Integritetskyddsmyndigheten:

”Dataskyddsförordningen (GDPR) innehåller en rätt att bli glömd. Det innebär bland annat att du kan vända dig till en sökmotor och begära att den ska ta bort en sökträff som visas vid sökning på ditt namn. För att du ska få en sådan begäran beviljad krävs att vissa kriterier är uppfyllda. Själva uppgifterna på webbplatsen som sökträffen länkar till påverkas inte, för att få dessa raderade måste du vända dig till webbplatsen. En sökmotor ska bevilja din begäran om din rätt till privatliv och skydd av personuppgifter väger tyngre än allmänhetens rätt till information.”

Men det finns undantag och här är några exempel på vad som kan göra att en sådan begäran kan nekas:

”Omständigheter som talar emot att en sökträff ska tas bort är exempelvis om du har en roll i det offentliga livet eller är en offentlig person, om uppgifterna är korrekta, relevanta och aktuella, om uppgifterna avser ditt arbetsliv.” (IMY)

”I allmänhet gäller regler för dataskydd enbart behandlingen av personuppgifter som rör individer. Företag och andra juridiska enheter har vanligtvis inte rätt att ta bort innehåll för sökfrågor med koppling till deras företagsnamn.” (Google support)

”Vi överväger om användare som söker på ditt namn på Google Sök har ett viktigt intresse i att få veta den aktuella informationen. Om du till exempel erbjuder professionella tjänster kan recensioner från tidigare kunder troligtvis vara av intresse för framtida kunder.” Google support)

Om man googlar Masano Health idag finns det endast en träff som landar på min blogg (även om man letar i sena sökträffar) och det är en äldre text från september 2019 som handlar om fokusgruppen inför projektet ”Tänk rätt från början”. Det finns alltså inte ett spår av de senaste texterna som berör deras verksamhet och samarbete med ME-mottagningen. Däremot finns en länk till en tråd om saken på det internationella ME-forumet Science for ME (s4me) med bland träffarna. Om man googlar på personerna jag nämner i min text som arbetar på mottagningen och i företaget finns det några enstaka sökträffar som leder till min blogg.

När jag först publicerade texten var träffarna med samma sökord många, både på personerna och företaget, och de hamnade högt upp på listan. Något har alltså hänt sedan förra veckan.

Om man söker på ME-mottagningen i Västerbotten hamnar dock träffar på min text fortfarande högt upp. Och om man kombinerar sökorden Masano Heath och ME-mottagningen handlar träffarna enbart om min text men ingen av dom leder tillbaka till de olika verksamheternas hemsidor.

Jag antar att Google varit mer restriktiva med att bevilja borttagande från regionen än företaget och dess anställda. Men jag tycker att det hela känns väldigt märkligt då det som raderats faktiskt gäller ett företags verksamhet och vad deras anställda gör i sin yrkesroll, något som är av stort intresse för både allmänhet och framtida patienter och kunder.

Men sökträffarna har också minskat på grund av att Masano Health har tagit bort viss information från sina egna webbplatser. De har till exempel raderat eller dolt videor från sin Vimeo-kanal. Av de videor jag analyserat och kommenterat i min text finns nu enbart en kvar och totalt återstår bara 21 av de 65 videor som var upplagda på kanalen när jag publicerade texten.

Masano har också raderat ordet ME-mottagning från sin hemsida och därmed undkommer man de träffar som berör samarbetet. Numera innehåller hemsidan enbart information om att man samarbetar med region Västerbotten. Tidigare har kopplingen dock framkommit tydligt vilket syns på de två första av dessa tre skärmdumpar.

Det verkar alltså som att någon försöker sudda ut samarbetet mellan ME-mottagningen och Masano Health AB i digitala kanaler. Att olika parter samarbetar i projektform är vanligt och i sig inget konstigt, därför borde denna information vara lättåtkomlig och oproblematisk att lägga ut. Problemet ligger i att personer sitter på flera stolar samtidigt.

I den projektbeskrivning som ligger öppet på Vinnovas hemsida finns dock ingen information alls om vilka som är del i projektet. Däremot står det klart och tydligt i den utökade projektbeskrivningen (som är allmän handling och går att begära ut från Vinnova) även om det mesta av innehållet svärtades vid sekretessprövningen.

Det vi ME-sjuka behöver är transparens och öppenhet och en möjlighet att själva värdera informationen om situationen. Inte ännu mer hemlighetsmakeri och dolda agendor. Jag önskar korten på bordet och att ansvariga för debaclet med ME-mottagningen ställs till svars. För detta handlar om missförhållanden som absolut inte får sopas under mattan.

---

Houston we got a problem – berättelsen om ME-mottagningen:

Inledning och sammanfattning

1. En efterlängtad ME-mottagning

2. En lång politisk process

3. En stol eller flera?

4. En uppvisning i tankefel

5. En annan förklaringsmodell eller brist på kunskap?

6. En patient eller en ovetande försökskanin?

7. En utsatt grupp är enkel att utnyttja

Avslutning

Här kan du ladda ner och läsa hela texten i pdf-format: