Jag skulle vilja vända mig till er som kritiserat min text med motiveringen att det faktiskt finns patienter som har positiva upplevelser av ME-mottagningen och behandlingen hos Masano Health AB också. Ni som därför menar att min kritik ger en felaktig bild av verkligheten.

För det första. Jag har aldrig gett sken av att sitta på fullständig kunskap. Jag har berättat det jag vet utifrån offentliga källor och jag har undvikit att spekulera kring sådant jag inte vet.

För det andra. Jag har aldrig påstått att jag pratat med alla patienter eller att det inte finns de som är nöjda. Jag har pratat med några patienter som har delat med sig av innehållet de tagit del av i behandlingen. Detta har jag sedan analyserat fristående från andras upplevelser och jämfört med det innehåll som funnits tillgängligt på nätet samt vetenskaplig litteratur.

För det tredje. Min kritik handlar inte om nöjdhet utan om helt andra saker. Som att den politiska processen tagit tid och att förutsättningarna för mottagningen har försämrats på vägen, att det finns oklarheter kring om det som bedrivs är forskning eller vård, att personalen uppenbart sitter på dubbla stolar, att patienter inte kan göra informerade val, att verksamheten inte bygger på uppdaterad forskning och inte minst att det finns en stor risk för permanent försämring med den inriktningen och utformningen verksamheten har idag. Men jag vill också säga att jag hade varit fortsatt kritisk mot vissa delar även om behandlingen hade haft ett bra innehåll eller om patienter i allmänhet hade varit nöjda med bemötandet. Det är många delar i det här.

I patientsäkerhetslagen står det:

”Hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav. Vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska visas omtanke och respekt./…/Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen bär själv ansvaret för hur han eller hon fullgör sina arbetsuppgifter./…/Hälso- och sjukvårdspersonalen är skyldig att bidra till att hög patientsäkerhet upprätthålls. Personalen ska i detta syfte till vårdgivaren rapportera risker för vårdskador samt händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada.”

Vården är alltså skyldig att arbeta vetenskapligt och utifrån och beprövad erfarenhet, undvika vårdskador och kartlägga risker samt precis som forskning följa vissa etiska principer. Det finns lagar och riktlinjer som styr över detta för att skydda oss. Vården ska inte syssla med sådant som har otroligt liten chans att hjälpa eller stor risk att skada, det är därför forskning måste vara en del av att utveckla nya behandlingsmetoder.

Egentligen är hela det här resonemanget om att några är nöjda helt irrelevant. För om det sa något om vårdens uppbyggnad och kvalitet så hade vi kunnat basera vård på precis vad som helst, för slumpen gör att några få alltid kommer att bli bättre.

Att enskilda individer är nöjda med vården betyder inte heller per automatik att vården är bra för många. Om en mottagning tar emot 500 patienter och 400 blir försämrade, 90 står kvar på samma läge och 10 blir bättre så finns det några som blev hjälpta. Men alla som blev skadade eller bara slösade sin tid på något helt onödigt kan ju inte rimligtvis vara värda att offra för de 10 som blev hjälpta av slumpen?!

Jag har ingenting emot att få kritik, det räknar jag med i en sådan här situation. Men jag tycker att jag har rätt att förvänta mig att den som kritiserar först har läst det hen har synpunkter på och sedan bemöter min text med fakta  – inte tyckande. Och verkligen tar sig en funderare på vilka brister i vården man är beredd att acceptera.

När jag påtalat brister i min egen vård har jag ofta blivit bemött som att jag har för höga förväntningar. Att jag har orimliga krav. Att det är mig det är fel på som inte kan acceptera situationen som den är. Att jag är orimlig.

Men hur kan det egentligen vara orimligt att förvänta sig en vård som inte diskriminerar och skadar, det som är vår lagstadgade rättighet?

Här hittar du texten där jag kritiserar ME-vården i Region Västerbotten med kringverksamheter:

https://themeinquiryreport.com/wp-content/uploads/2022/07/me-mottagningen.pdf

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.