Mina senaste texter som handlar om ME-vården skrivs utifrån att Masano Health AB är samarbetspartner till ME-mottagningen på universitetssjukhuset i region Västerbotten, där jag bor. För min del går det därför inte bara separera dessa två från varandra. Jag har varit sjuk sedan 2008 och inte kunnat besöka någon ME-mottagning i Stockholm eller någon annan region pga (misstänkt) svår ME och över 60 mils resa. Jag är för sjuk för att ta mig till vården även på hemmaplan men får inte ens självklart hembesök av primärvården vilket gör att jag under långa perioder inte haft tillgång någon vård alls trots stora behov.

När ME-mottagningen planerades sa man att de svårast sjuka var i störst behov av långvarig och kontinuerlig specialistvård. Men det som tillslut blev är en ME-mottagning som enbart utreder och fastställer eller utesluter diagnos, som inte gör hembesök och som nu upphandlat rehabilitering som endast eventuellt fungerar för de mildast sjuka. Så i stället för att ge företräde till de med störst behov av vård som lagen säger får vi svårt sjuka ingenting. Det politiska beslutet utesluter inte att ME-mottagningen själva ska tillhandahålla rehabilitering och behandling, men företrädarna för kliniken har gång på gång proklamerat att de enbart är en utredande enhet. De har valt snävast möjliga tolkning och hävdar att man varken har råd att behandla eller göra hembesök. Det ska primärvården göra.

Nu har man dock plötligt råd att upphandla rehabilitering för de mildast sjuka samtidigt som de svårast sjuka inte ens kan få tillgång till utredning.

Som jag ser det är mottagningen helt inriktad på att motsvara företagets målgrupp (medvetet eller omedvetet låter jag vara osagt) och det sker på bekostnad av de lagen säger att vården ska prioritera. När jag pratat om det här i olika sammanhang får jag ofta höra att vi måste vara tacksamma nu för att vi har en mottagning. Men hur ska jag och andra svårt sjuka kunna vara tacksamma när den mottagning vi har diskriminerar oss?

”Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.” (Hälso- och sjukvårdslagen)

Jag behöver en blandning av fysisk vård via hembesök och möjligheter till digital kommunikation. Flexibelt utifrån hur jag mår när jag behöver vård. Videosamtal klarar jag just nu vid enstaka tillfällen (2-3 gånger per månad högst beroende på omfattning och innehåll) men för ett år sedan hade jag inte kunnat genomföra någon kommunikation alls via video utan att försämras. När jag var som allra sämst behövde jag brusreducerande lurar och skydd för ögonen även om någon bara skulle röra sig i mitt rum. Jag spenderade all tid förutom toalettbesök platt på rygg i sängen i ett kolsvart rum.

Men jag hade verkligen behövt få träffa ME-specialiserad vårdpersonal då. I mitt hem men utan skärmar och ett förutbestämt program att följa. Någon som kunde se mig, undersöka mig och förstå vad som hände i min kropp. Försöka hitta lösningar. Men också någon som var införstådd med hur illa vården kunde göra mig och gjorde allt för att minimera skadan och bromsa försämringen. Som hjälpte mig i stället för att motarbeta mig. Men istället lämnades jag ensam, nekades hembesök och fick inskrivet i min journal att jag inte ville ha kontakt med vården och att jag vägrade komma dit. Det var ren lögn, för det enda jag längtade efter var att vården skulle hjälpa mig.

En ME-mottagning måste ha de svårast sjuka som norm. Allt annat är otänkbart. För om vården är anpassad för de svårast sjuka kommer det göra att de med mindre allvarlig form av sjukdomen också får ett bättre skydd mot skada. Den nationella handlingsplanen för ökad patientsäkerhet i hälso- och sjukvården med sin vision och mål måste gälla oss. För vi har också rätt till en god och säker vård där ingen patient ska behöva drabbas av vårdskada.

Nationell handlingsplan för ökad patientsäkerhet i hälso- och sjukvården 2020-2024: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2020-1-6564.pdf

Hälso- och sjukvårdslagen: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso–och-sjukvardslag_sfs-2017-30

Här hittar du alla mina texter om det som nu händer i Region Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottagning-i-vasterbotten/

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.