Det här är första delen i en miniserie om fyra som handlar om vad projektbeskrivningen för Vinnovaprojektet ”Tänk rätt från början” egentligen kan säga oss om ME-mottagningen i Västerbotten och kringliggande verksamheter.

Jag har följt arbetet kring att starta en ME-mottagning i Västerbotten sedan 2017 då den politiska processen drog igång. Det gick då att få viss insyn i arbetet genom politiska protokoll och de två utredarnas rapporter men det har ändå varit svårt att få en klar bild av hur slutresultatet skulle bli. Jag inbillade mig nog att när mottagningen väl var på plats skulle det bli enklare att få svar på frågorna jag hade men istället blev det ännu svårare att få fram någon vettig information.

Nyligen upphandlade region Västerbotten digital rehabilitering till ME-mottagningen. I tjänstekontraktet kan vi läsa att Masano Health AB ska leverera i enlighet med det som framkommer i bilagorna. Bilagorna består av den fördjupade projektbeskrivningen (från ansökningen till Vinnova) och ett dokument med rubriken ”Digital ME rehabilitering” och beskriver således inte bara vad Masano ska göra framöver utan också vad de har gjort hittills i sitt rehabprogram. Utöver att beskriva själva innehållet finns också planen för hur ME-mottagningen, Masano och Umeå universitet ska samarbeta. Och det är denna som är föremålet för dagens inlägg. Du hittar allt kring avtalet via denna länk.

Anledningen till att jag inte skrivit så mycket om detta tidigare är helt enkelt att jag inte haft tillgång till informationen. Inget etiskt prövningstillstånd har gått att få ut trots att regionen kallar det Masano gör för forskning, annars brukar ju informationen i ett sådant vara omfattande. Varken Vinnovas eller Masanos hemsidor har sagt särskilt mycket och ME-mottagningen själva har varit väldigt vaga kring om något samarbete har skett alls. Det finns exempelvis ingen information om detta vakten på regionens egna sidor eller 1177.

Första gången jag begärde ut den fördjupade projektbeskrivningen från Vinnova såg den ut som på bilden, och den information som gick att utläsa bland allt det svarta låg ungefär på samma nivå som den tillrättalagda informationen som går att läsa via Vinnovas hemsida.

Ett kollage med bilder på dokument med mer svart sekretessmarkering än text.

Nu har jag dock fått ut en mindre sekretessmarkerad variant från Vinnova och tillsammans men den del som ligger öppet genom upphandlingen går det nu för första gången att få en ganska bra bild av vad det här projektet innebär. Det som sekretessmarkerats denna gång är information om kostnader, ansvariga personer och vilka som deltagit i olika faser. Fortfarande finns också oklarheter kring utvärdering och eventuell forskning.

Klicka här för att läsa projektbeskrivningen jag fått ut via Vinnova:

Projektbeskrivning VinnovaLadda ner

Klicka här för att läsa projektbeskrivningen (sida 1-3) som bilaga till upphandlingsavtalet:

bilaga_a-projektbeskrivningLadda ner

Det första jag vill säga är att Vinnovaprojektet ”Tänk rätt från början” är ett samverkansprojekt mellan region Västerbotten, Masano Health AB och Umeå universitet. Regionen äger behovet, företaget levererar en lösning och universitetet utvärderar hur det går. Den som under året som gått har påstått att regionen inte är inblandad har helt enkelt haft fel, blivit förd bakom ljuset eller försökt att mörka sanningen. Alla tre parter i projektet ska enligt planen både ha varit delaktiga och haft insyn under hela processen.

Skärmdump från projektbeskrivningen där de olika aktörerna beskrivs.

Hur kan det då komma sig att personalen på ME-mottagningen inte varit tydliga med information om projektet till alla sina patienter? Varför detta hemlighetsmakeri? Vissa av patienterna jag pratat med har varken fått erbjudande eller information om att rehabilitering fanns att tillgå, andra har man ljugit för eller gett vilseledande information gällande vad man vet eller om regionens inblandning.

I ett fall svarade personalen på ME-mottagningen på direkt fråga om rehabiliteringen att de inte hade koll, för att det handlade om en extern aktör som de inte hade något med att göra. I ett annat fall nämndes i förbigående att det fanns ett företag som erbjöd ME-specifik rehabilitering utan att något sades om ett projekt eller kopplingar till mottagningen. Men jag har också pratat med en patient som faktiskt fick information om att rehabiliteringen var ett Vinnovaprojekt ”där Susanna går in kurator från regionen” men som trots frågor till både mottagningens och Masanos personal aldrig fick ett rakt svar på om detta var forskning eller ett projekt i vården. 

Susanna presenterades för alla som jag har pratat med som ME-mottagningens kurator. Hon fanns med under utredningen tillsammans med läkaren oavsett om man fick erbjudande om rehabilitering eller inte.

Personalen har i detta agerat på ett sätt som gjort att de patienter jag haft kontakt med känt sig förvirrade och flera beskriver hur de tvivlat på sin egen uppfattningsförmåga.

Patienterna har invaggats i tron att ME-mottagningen och Masano Health har varit helt separerade från varandra men i själva verket går de inte att skilja åt. Både för att personal sitter på dubbla stolar men också för att dessa två är parter i ett gemensamt projekt som binder dem hårt samman.

Alla delar i serien

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.