Det här är andra delen i en miniserie om fyra som handlar om vad projektbeskrivningen för Vinnovaprojektet ”Tänk rätt från början” egentligen kan säga oss om ME-mottagningen i Västerbotten och kringliggande verksamheter.
I förra inlägget konstaterade jag att patienterna har invaggats i tron att ME-mottagningen i Västerbotten och Masano Health AB har varit helt separerade från varandra men att de i själva verket inte går att skilja åt. Både för att personalen sitter på dubbla stolar men också för att de två är parter i ett gemensamt projekt som binder dem hårt samman. Deltar i projektet gör även en tredje part, nämligen Umeå universitet. I det här avsnittet ska vi titta närmare på vad projektbeskrivningen säger om regionens inblandning i det här projektet.
Redan i första stycket står klart att det är region Västerbotten som äger behovet här.
”Region Västerbotten har därför tagit beslut att starta upp en ME/CFS klinik inom regionen. Norrland täcker halva Sveriges yta varför en digitaliserad högspecialiserad rehabilitering är en högaktuell lösning som Region Västerbotten inledningsvis avser utvärdera med hjälp av extern leverantör.” (Projektbeskrivning)
Att regionen gör det här är rätt anmärkningsvärt då de efter det politiska beslutet om en mottagning togs hävdat att de inte har något ansvar för behandling alls. I information från regionen som jag fick tillgång till redan i september 2021 (som vad jag vet aldrig publicerades i offentliga forum) skriver de till exempel uttryckligen att deras huvuduppdrag är att vara en utrednings- och diagnossättningsenhet:
Detta skiljer sig inte nämnvärt från dagens information till remittenter där de säger att uppdraget är utredning – förutom att de nu inte längre skriver att det är deras huvuduppdrag utan rätt och slätt deras uppdrag. Punkt.
”ME-mottagningens uppdrag är att utreda och fastställa, eller utesluta, diagnosen ME/CFS hos patienter, i samarbete med primärvården.”
I den tidiga informationen från regionen skriver man också:
”Projektmedel har erhållits från Vinnova för forskning kring digital rehabilitering. Det är ett fristående projekt där patienterna så småningom kan få ett erbjudande om att delta på frivillig basis. Just nu söker företaget testpersoner för att utforma testbädden inför start. I den här fasen är inte regionen inblandad.”
Det där sista är synnerligen en sanning med modifikation. Regionen är ju i allra högsta grad inblandade. Om de hade prioriterat rehabilitering inom ramen för regionens verksamhet direkt och anställt egen rehabiliteringspersonal hade behovet sett annorlunda ut och projektet hade troligen inte ens behövts. I stället ger de sken av att det politiska uppdraget inte innefattar behandling samtidigt som de i projektbeskrivningen planerar för att senare upphandla den digitala rehabilitering projektet avser att testa. Hur kan man planera att upphandla något som inte ingår i ens uppdrag? Utöver detta går det att läsa i projektbeskrivningen att regionen varit delaktiga i att utforma både program och innehåll.
Det är alltså inte bara i mötet med patienterna som regionen försöker tona ner kopplingarna till det pågående projektet.
Masanos rekrytering av personer till fokusgruppen sammanfaller väl i tid med regionens info om att företaget söker testpersoner i september 2021. Som det låter av projektbeskrivningen ingår ett antal ”pilotcase” i Masano Healths förberedelser inför aktivitet 1 i projektbeskrivningen. Det är dock svårt att avgöra om dessa ”pilotcase” är fokusgruppen Masano rekryterade patienter till eller om det är något som de gjort innan detta då projektet inte verkar följa de tidsangivelser som angetts i planen och jag inte har tillgång till någon utvärdering som visar hur projektet har genomförts. I material Masano skickat till patienter som visat intresse för projektet framgår det också att de innan fokusgruppen för personer med ME och postcovid haft en annan fokusgrupp för blandade diagnoser. (Dokument: Masano Health AB)
Under rekryteringen till fokusgruppen använder Masano Health AB samarbetet med regionen och överläkaren som är anställd på ME-mottagningen som någon slags kvalitetsgarant för programmets innehåll.
”I denna fokusgrupp använder vi oss av programmet skapat för Vinnova Projektet. Ett upplägg som är utarbetat tillsammans med ME/CFS mottagningens läkare och avdelningschef Professor Anna Nordström.” (Dokument: Fokusgrupp september)
Detta händer alltså samtidigt som regionen pratar om ett ”fristående projekt” och säger att de inte är inblandade ”i den här fasen”.
Trots att regionen är tydliga utåt med att de tolkat det politiska beslutet som att ME-mottagningens uppdrag enbart omfattar utredning så har de alltså redan innan mottagningen öppnar en plan för att testa behandling på sina patienter.
En plan som de av någon anledning anser bör hållas hemlig.
Dokument: Masano Health AB
Dokument: Fokusgrupp september
Dokument: Projektplanering Vinnova
Via denna länk kan du hitta alla inlägg som berör ME-mottagningen i Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottagning-i-vasterbotten/
Alla delar i serien
- En hemlig experimentverkstad – Del 1 Hemlighetsmakeri
- En hemlig experimentverkstad – Del 2 Regionens roll (detta inlägg)
- En hemlig experimentverkstad – Del 3 Information, samtycke och sekretess
- En hemlig experimentverkstad – Del 4 Urval och riskbedömning
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 