En hemlig experimentverkstad – Del 4 Urval och riskbedömning

Det här är fjärde och sista delen i en miniserie om fyra som handlar om vad projektbeskrivningen för Vinnovaprojektet ”Tänk rätt från början” egentligen kan säga oss om ME-mottagningen i Västerbotten och kringliggande verksamheter.

I förra inlägget pratade jag om sekretess och samtycke utifrån att projektbeskrivningen berättar om att de inblandade i projektet gemensamt planerat att gå igenom och välja ut vilka patienter som passar för projektet. I dagens text tänkte jag säga något om urval och riskanalys. Detta är nämligen något som är avgörande för hur man senare kan beskriva och använda sina resultat.

Detta är den formulering som finns i projektbeskrivningen, länk finns längst ner i denna text:

”Startar med gemensam remissgenomgång för att säkerställa att rätt patienter med rehabpotential och intresse kan inkluderas.”

Här framgår det alltså att personalen väljer ut patienter utifrån intresse och vilken ”rehabpotential” de har. Jag vet inte vad aktörerna i detta projekt lägger i det ordet men för mig som arbetsterapeut handlar det om att patienterna ska ha nytta av och ha goda chanser att tillgodogöra sig rehabiliteringen. I andra sammanhang handlar det säkerligen mer om vilket utrymme eller potential patienten har att förbättras. Betydelsen av begreppet styrs av ens målgrupp, men oavsett vad man lägger i ordet kommer en sådan grund för ett urval göra att det blir omöjligt att få svar på om och i vilken grad den här behandlingen är bra för personer med ME. Den enda frågan man egentligen kommer att få svar på är hur bra personalen är på att välja ut ”rätt patienter”.

Syftet med projektet är enligt projektbeskrivningen (länk) att ”utvärdera ett digitalt rehabiliteringsalternativ för patientgruppen” målet med formen på rehabiliteringen är att ”erbjuda en mer tillgänglig, resurseffektiv och jämlik rehab.” Som hinder för att patienter ska kunna få ovanstående genom traditionell vård anges att det finns för få specialistmottagningar relaterat till antal ME-sjuka och att patienterna riskerar permanent försämring när de reser till de mottagningar som finns.

För att kunna utvärdera projektet mot dessa mål vore det rimligt att mäta huruvida den digitala rehabiliteringen är mer tillgänglig än vanlig vård, oavsett svårighetsgrad, och om den går att genomföra med mindre risk för permanent försämring än traditionell rehabilitering. Men detta verkar man inte ens intresserad av att mäta. Eller så här: Även om det skulle finnas med i deras utvärdering så finns det inte förutsättningar för att kunna mäta något sådant. Programmet har nämligen redan från början utformats så att de svårast sjuka helt exkluderas från deltagande. Ja, de skriver till och med att den huvudsakliga målgruppen består av patienter med mild till måttlig ME (upphandlingen bilaga B). Det är oklart hur de utvärderar PEM och permanent försämring eftersom något utvärderingsprotokoll inte finns tillgängligt men att det inte ens finns med som risk i den riskbedömning man gjort inför projektstart säger endel om hur prioriterat det är.

Det finns nämligen bara en enda medicinsk risk beskriven och det är att brukarna ska använda lösningen på fel sätt. Samtidigt ignorerar man att någon som faktiskt använder den tekniska lösningen på rätt sätt skulle kunna få PEM på grund av andra projektrelaterade orsaker. Vi skulle exempelvis kunna tänka oss att programmet kan vara för intensivt, att ljudkvaliteten är dålig eller att aktiviteter man uppmanas genomföra innebär för hög belastning (som basal kroppskännedom i stående eller att patienterna uppmuntras att göra pulshöjande aktiviteter för att lära sig tåla stress bättre).

Det är som att påståendet om att ME-sjuka kan bli permanent sämre av att ta sig fysiskt till kliniken som de använder för att motivera den digitala lösningen aldrig förankras och implementeras i projektet. Trots att den underliggande mekanismen att för hög belastning vid ME kan orsaka permanent försämring är så grundläggande att den borde genomsyra allt som görs, är den helt frånvarande. De agerar som att risken för PEM och permanent försämring inte existerar då verksamheten är digital.

Här gör de egentligen precis samma sak som forskarna i ACT-studien jag skrev om för några år sedan och bedömer sin egen behandling som riskfri trots att projektbeskrivningen tar upp sådant som skulle kunna innebära risk för PEM. Det är obegripligt att så många ME-sjuka görs sjukare av vården samtidigt som både studier och projekt av olika slag tillåts att ha undermåliga riskanalyser där risken med den egna verksamheten alltid förutsätts vara noll.

Anmärkningsvärt är också att en offentligt finansierad mottagning på ett universitetssjukhus konstaterar att målgruppen riskerar permanent försämring genom resor till den egna mottagningen men istället för att ombesörja att de som behöver får hembesök startar upp ett projekt för att lösa problemet. Ett projekt där själva utformningen gör att de svårast sjuka som lösningen är till för ändå inte kan delta. Nu har regionen dessutom upphandlat den här ”lösningen” för ett helt år framåt utan att först ha sett till att de svårast sjuka som inte kan ta sig till vården också får möjlighet till utredning inom specialistvården.

Med den bias personalen har genom sina dubbla lojaliteter är också frågan hur mycket av mottagningens utformning och utredningens upplägg som styrts av tankarna om att välja ”rätt” patienter till projektet. Att skapa de bästa förutsättningarna för ett bra projektresultat. Har mottagningen utformats så att svårare sjuka automatiskt filtreras bort? Och finns det risk att personer bedöms vara friskare än de är för att företaget ska få fler patienter?

Konsekvenserna för den enskilde kan oavsett bli förödande.

I projektbeskrivningens syfte och mål blir det tydligt att parterna i projektet verkar vara övertygande om att projektet ska bli framgångsrikt redan innan metoden prövats. Och ingen verkar ens tänkt tanken att patienterna skulle kunna skadas av den digitala rehabiliteringen eller att projektet skulle kunna få ett negativt resultat. I projektbeskrivningen finns heller ingen information om hur man har planerat att ta hand om patienter som försämras.

De ansvariga för projektet underskattar alltså inte bara riskerna utan saknar också en plan för hur man ska göra om deltagarna mår sämre av rehabiliteringen. Det står heller inget i projektbeskrivningen om hur patienter som tvingas avbryta programmet i förtid ska tas om hand och följas upp.

Eftersom region Västerbottens ME-mottagning helt har struntat i att inkludera vård i hemmet för de svårare sjuka som behöver utredning, undersökning, medicinering och hjälp att ansöka om hemtjänst eller assistans så kan det också uppstå en situation där personer försämras permanent av rehabiliteringsprogrammet och därmed kommer stå helt utan vård.

Att patienter bedöms kunna bli permanent försämrade av att resa till en fysisk mottagning men samtidigt inte ges någon backup-plan om det digitala rehabprogrammet skulle leda till försämring är så enormt ansvarslöst. Det verkar som att de inblandade verkligen är intresserade av digitalisering och innovation – men som mål och inte som medel. Detta gör att våra behov blir irrelevanta och att våra livsvillkor inte spelar någon roll.

Att vi är objekt som de använder för att nå sina mål.

Det finns väldigt mycket mer att säga om det här projektet men jag stannar här. Tanken med den här inläggsserien har varit att visa att region Västerbotten är mer delaktiga och ansvariga för projektet ”Tänk rätt från början” än vad de själva velat ge sken av och att det är många som blivit manipulerade och förda bakom ljuset under året som gått. Jag låter en skärmdump från patientföreningen RME Norrs medlemsbrev från oktober 2021 symbolisera hur mycket vilseledande information regionen har spridit. Detta var ett brev som kom till efter Masano börjat rekrytera patienter på sociala medier och föreningen haft ett av sina många möten med ME-mottagningen:

Jag hoppas att texterna i den här serien har fått dig att förstå att det här aldrig någonsin har varit Masanos Health AB:s eget projekt. Att de faktiskt spelat med öppna kort om att det funnits ett samarbete, till skillnad från region Västerbotten som försökt dölja hur involverad man varit. Att det finns personer som har dubbla lojaliteter i det här är bara en del i soppan. Men med den fakta som nu finns på bordet går det inte att bortse från att ME-mottagningen har en ledande roll i projektet. Därför måste också kritik landa på regionen.

I synnerhet nu när man faktiskt valt att upphandla en fortsättning på det här spektaklet.

---

Mer att läsa:

Projektbeskrivningen – kopia från upphandlingen (s 1-3 utan sekretess). Bilaga A.

Projektbeskrivningen – kopia från Vinnova (s 1-5 med sekretessmarkeringar)

Bilaga B – kopia från upphandlingen

---

Via denna länk kan du hitta alla inlägg som berör ME-mottagningen i Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottagning-i-vasterbotten/

---

Alla delar i serien

• En hemlig experimentverkstad – Del 1 Hemlighetsmakeri
• En hemlig experimentverkstad – Del 2 Regionens roll
• En hemlig experimentverkstad – Del 3 Information, samtycke och sekretess
• En hemlig experimentverkstad – Del 4 Urval och riskbedömning (detta inlägg)