Det digitala – ett hjälpmedel bland andra

Jag vill dela några personliga reflektioner utifrån min senaste serie om projektet ME-mottagningen, Masano Health AB och Umeå Universitet driver i region Västerbotten. Texten kan vara relevant både för dig som har ME och inte ser problemen med projektets upplägg men också dig som utformar och finansierar vård i olika former.

När jag läser den här projektbeskrivningen så känner jag mig utnyttjad. För det känns som att de har läst mina texter där jag berättat om att jag avråtts från att resa till Stora Sköndal på grund av risken för permanent försämring, eller de där jag berättar om att min man får sköta alla kontakter med min vård på grund av att det enda som godtas är fysiska besök eller telefonsamtal. Att de läst hur jag nekas hembesök och att de snappat upp hur jag desperat skrikit efter möjligheter att kommunicera skriftligt i stället för muntligt. För att det skulle ge mig tillbaka lite av min självständighet och öka kvalitén på min vård.

Det känns som att de använder sig av mina behov för att sälja in sin pryl men sedan presenterar en lösning som verkligen inte är en lösning för mig.

Innan jag fortsätter måste jag berätta att jag använder digitala lösningar varje dag. Så jag är ingen digitaliseringsmotståndare alls. Ett väldigt konkret exempel är mitt skrivande. Inga av mina texter hade nått er om jag hade tvingats sitta upp och skriva för hand eller på en skrivmaskin. Inte ens om jag hade haft tillgång till en stationär dator. Förutsättningen för att jag ska kunna skriva och ni ska kunna ta del av det jag skriver är rätt och slätt att jag kan ligga på rygg i sängen och skriva på min telefon. Att jag får skriva i min takt, i det format som blir och om det som engagerar mig.

Videosamtal har också haft sin givna plats hos mig. När jag har kapaciteten. Det gjorde att jag för några år sedan faktiskt kunde delta en stund på min brors bröllop i en stad för långt bort för att resa till. Genom digitala kanaler kunde jag vara med bruden en stund hos frissan, åka med en skvätt på resan till vigseln, säga hej till mina kusiner, se de lyckliga tu säga ja och med lite hjälp kunde jag också hålla ett kort tal. Att vara med på bröllopet fysiskt hade inte fungerat ens i anpassad form så alternativet var att delta digitalt eller att inte delta alls. Naturligtvis fick jag PEM efteråt så det är inte ett bra alternativ där det krävs tät kontakt, men det gick att genomföra då och jag var delaktig.

Jag har en app på telefonen som gör att jag kan måla även de dagar kapaciteten inte räcker till att hantera allt material eller att ta hand om utspilld färg i sängen. När orken inte finns att plocka fram och plocka bort. Då när det inte ens är ett alternativ att någon annan får plocka fram och tvätta mina penslar. När det inte ens hjälper att välja färg som inte luktar. Då när jag bara har en minut över för kreativitet betyder det allt att kunna kanalisera den genom telefonen. Att kunna använda det digitala målandet fyller på med lust och glädje.

Telefonen har också blivit mitt fönster till omvärlden trots att jag inte ens minns när jag använde den till att prata i som just telefon. Genom den kan jag följa vad som händer i världen. Jag kan göra research, nätverka och delta i debatten. Med hjälp av chatten har jag knutit värdefulla kontakter med likasinnade, med makthavare och med människor som delar mina livsvillkor. Vissa har lyssnat på mig så jag har fått kunnat vara med att påverka samhällsutvecklingen och andra har utvecklats till mina bästa vänner.

När jag mådde som sämst våren 2020 och blev sjösjuk av att höra min egen röst, när mitt minne inte alls fungerade och jag behövde hjälp med precis allt – ja då kunde jag långsamt med många uppehåll skriva en lista på telefonen vad jag behövde hjälp med och skicka till min man. Då slapp jag att berätta med munnen och han slapp gissa när saker behövde hända fort och landa precist. Jag kunde kommunicera mina behov trots att jag behövde täcka för ögonen och ha lurar under tiden han var i mitt rum. Det var plågsamt att använda chatten, men att kommunicera muntligt tillräckligt för att öka symtomen ännu mer.

Jag har fler exempel men stoppar där för jag tror att du förstår att digitala redskap hjälper mig varje dag med att kunna leva mitt liv. Ändå är region Västerbottens digitala lösning inte en lösning för mig. Det som de menar ska lösa bristen på ME-mottagningar och att fysiska resor ofta innebär en risk för permanent försämring för personer med ME. Det faller platt och kan inte hjälpa mig alls.

(Här vill jag flika in att detta inlägg bara handlar om formen för region Västerbottens projekt. För den hade inte funkat för mig även om innehållet var klockrent. Vad jag anser om innehållet är en annan historia som du kan läsa [här].)

För det första jag kommer jag inte ens över första hindret. Kravet på ett någon utreder och fastställer diagnos. I Västerbotten innebär det som i många andra regioner ett krav på ett fysiskt besök vid en specialistmottagning för ME. Jag har för långt till Stockholm och ME-mottagningen i Västerbotten gör inte hembesök, vårdcentralen utreder inte. Så jag har blivit utan utredning trots över 10 års sjukdom. Men även om jag haft en fastställd ME-diagnos hade region Västerbottens digitala ”lösning” inte blivit till någon hjälp för mig.

För det handlar om ett program, som förvisso sägs kunna anpassas efter individens behov men som man ändå ska följa. Det är liksom smärtklinikens fysiska program ett koncept vars schema du förväntas kunna delta i, tillgodogöra dig och fullfölja. Ett redskap med tillhörande innehåll, inte ett redskap du själv kan välja att använda där och när du behöver det. I ett sånt här program finns ofta möjligheter att göra anpassningar efter individens behov. Men bara inom programmets förutbestämda ramar. Och klarar du inte att anpassa dig till den form som erbjuds eller hänga med i det förutbestämda tempot, ja då står du oftast helt utan hjälp.

Jag vill förtydliga att detta inte är unikt för Masano Healths digitala program. Vården idag har en förkärlek för program, scheman och grupper och jag förstår det som att de här företagarnas bakgrund finns i sådana här verksamheter. Jag har själv råkat ut för att remitteras till program ett antal gånger under min sjukdomstid, tyvärr med väldigt dåligt resultat.

Det var stressrehab där programmet skulle kombineras med arbetsträning, annars fick man inte gå. Och jag gjorde allt de bad mig om men försämrades ändå. Det var smärtkliniken där jag blev återremitterad till VC direkt efter utredningen då de ansåg att jag var för sjuk för att delta i deras program. Ett extremt intensivt program med förväntningar på 6 timmars deltagande per dag under flera veckor på kliniken trots att det sades att smärtklinikens verksamhet var till för de med svårast smärta.

Det var också vårdcentralens multimodala rehabilitering med ACT. Ett program som bland annat innehöll individuell träning i grupp men där jag kraschade svårt av bara själva genomgången. Vi förväntades stå och lyssna (jag och många andra rasade desperat ihop på träningsredskapen för att få lite lindring) på alla personers individuella genomgångar samtidigt som fysioterapeuten hade på hög musik i lokalen och belysningen bestod av lysrör i taket.

Jag klarade inte att anpassa mig efter några av de förväntningar som fanns på deltagande och de individuella anpassningar som kunde göras inom programmet var inte tillräckliga. Detta innebar att den enda reella valmöjlighet som erbjöds var att delta fullt ut eller att inte delta alls. Men jag fick inte ens stöd i att hoppa av. Detta var på en privat men regionanknuten vårdcentral. Jag antar personalens agerande både kan handla om att följa programmets ideologi men även villkoren för den ekonomiska ersättningen.

Det är bland annat förväntningarna på att min kropp ska klara av att anpassa sig och följa en given mall i ett på förhand bestämt tempo som gjort att jag försämrats. Detta att delta i ett uppgjort program som inte tar hänsyn till min dagsform. Som saknar både den fyrkantighet och flexibilitet som jag behöver. Som kräver att jag ska trycka in mig i ett koncept och må bättre av det trots att jag inte klarar av att göra mycket av det mest basala i min vardag om det kräver upprepning.

Det kan låta bra att rehabilitering ska kunna ges med en digital helhetslösning. Det kan låta bra att jag ska slippa resa. Det kan låta bra att vården ”kommer hem” till mig där jag ligger i min säng. Men faktum är att detta är en lösning som inte täcker mina behov. Att det inte ens blir en lösning för mig och många andra med ME för att vi inte klarar av att delta i ett program.

Det blir lika lite en lösning som region Västerbottens ”Hälsodigitalen” som är någon slags AI-tjänst som genererar frågor och allmänna tips på lösningar till den som är sjuk samt chatt med sjuksköterska då det finns tillgängligt. Det presenteras som en digital vårdcentral men involverar inte alls den fysiska vårdcentral du tillhör mer än att sjuksköterskan hänvisar allt dit som inte går att fixa digitalt eller som inkluderar någon annan yrkeskategori. Så om du exempelvis behöver hjälp av din läkare med att lindra din kroniska sjukdom är det den vanliga vårdcentralen som gäller och där kan åtminstone jag se i stjärnorna efter att få använda chatt.

Regionen har alltså fixat en snajsig digital ingång för korta, okomplicerade ärenden utan att bry sig om att försäkra sig om att en eventuell fortsättning blir digital. Och utan att se det digitala som ett hjälpmedel för den som behöver en annan kommunikationsform än den muntliga. För ärligt talat behöver ju inte tillgängligheten för personer med funktionsnedsättningar öka ett smack om det enda sjuksköterskan kan göra är att skicka mig vidare till min vårdcentral där all kommunikation förväntas ske med telefon och världens krångligaste upplägg via 1177. Då blir ju hälsodigitalen bara en tids- och energikrävande omväg. Ytterligare ett hinder på vägen mot vård.

Jag kan inte låta bli att tänka tillbaka på när jag vid ett tillfälle berättade för min läkare på VC i vilken omfattning jag själv trodde att jag skulle klara rehabilitering utifrån det jag visste om min kapacitet. Något utredarna på smärtkliniken gett mig råd mig göra innan de återremitterade mig till VC. Men istället för att lyssna på mina erfarenheter av att leva med min kropp konstaterade läkaren att det inte gick att bedriva någon vettig rehabilitering på den låga nivån. Jag tvingades sedan in i rehab på en högre nivå och konsekvensen blev att jag försämrades permanent.

Frågan är om det var så vettigt?

Om region Västerbotten på riktigt är intresserade av att hjälpa personer med ME att inte försämras av vården måste man börja om, och verkligen tänka rätt från början. För här blev det fel. Riktigt fel.

---

Bakgrunden till detta inlägg finns att hitta via dessa länkar:

Gammalt inlägg från 2014 där jag diskuterar detta med specialistvård för smärta

Länk till första inlägget i sen senaste serien om projektet ”Tänk rätt från början”

Länk till alla inlägg om ME-mottagningen i Västerbotten