Ett redskap för förändring

Jag är en analytisk person vilket jag hade stor nytta av i mitt jobb. Kartläggning och analys ingick i varje ärende jag arbetade med och syftet var att få mina patienters vardag att funka. En analytisk förmåga och mod att belysa det svåra var något positivt och gjorde mig till en bättre arbetsterapeut.

Varje gång jag kritiserar vården finns det människor går i försvar och ska tala om för mig att jag gör fel.

Det är som allra mest uttalat de gånger jag kritiserar vård som på något sätt ät riktad till ME-sjuka. Jag har skrivit om det tidigare bland annat i detta inlägg (länk).

De som försvarar vården är vanligtvis själva sjuka och har positiva erfarenheter av enheten eller vårdpersonalen jag kritiserar och har därför svårt att ta till sig min kritik. Men lika ofta får jag höra att den som säger sig vilja hjälpa oss inte bör kritiseras utan uppmuntras. Det här händer inte bara mig utan är vanligt förekommande där ME-sjuka samlas. Tyvärr behandlas ofta den som inte delar de positiva erfarenheterna, eller är kritisk, som illojal mot gruppen. Man förväntas vara tacksam och positiv men hålla tyst om både kritik på en mer övergripande nivå och negativa personliga erfarenheter.

Det här handlar inte om att jag och andra kritiserar en enskild persons val av behandling utan om kritik mot vårdgivare, behandling , forskning etc. Ändå kan jag bemötas som att jag är respektlös mot enskilda individer för att jag kritiserar en vårdgivare de har positiva erfarenheter av. Eller så antyds att jag är respektlös mot vårdgivaren och att jag genom detta riskerar att förstöra den lilla vård vi ändå har.

Ibland känner jag bara för att skita i alltihop. Inte för att jag är felfri och inte kan ta kritik – utan för att kritik kring yrkesutövning, forskning och offentliga uttalanden som syftar till att minska risken för att ME-sjuka ska bli skadade eller utnyttjade görs till något helt annat än vad det är.

Jag har fått höra att jag tolkar saker negativt, att jag är onyanserad, att jag drar för stora växlar på saker, att jag bedriver aggressiva kampanjer på sociala medier, att jag har orimliga krav eller orimliga förväntningar på vården och att jag håller på med smutskastning eller svartmålning. Det slutar ofta med att det är jag måste försvara mig mot kritik för att jag kritiserat Något. Som. Inte. Bör. Kritiseras. Allt med undertonen att jag faktiskt borde hålla tyst. Att jag med min kritik förstör mer än de jag kritiserar.

Responsen kommer både från personer med ME men också från sådana som fått kritik. Parallellt hör människor av sig till mig och tackar för att jag lyfter problematiska saker eftersom de själva bär på negativa erfarenheter som de inte vågar berätta om öppet. Människor som känner av de förväntas vara lojala och tacksamma mot personer som ”står på vår sida” och därför hålla tyst trots att de farit illa.

Det här är inget nytt utan ett återkommande tema sedan många år. Tyvärr finns det en tystnadskultur kring ME-vården i ME-communityn där normen är att den som arbetar för vår sak inte får kritiseras.

”Tystnadskultur avser ett gruppbeteende där en grupp tillägnat sig normer, föreställningar, vanor och antaganden som medför att personer i gruppen drar sig för att uttala sig om ett givet ämne. Exempelvis missförhållanden, sexuella trakasserier och ekonomiska oegentligheter./…/Bland faktorer som motverkar tystnadskultur finns: psykisk trygghet och säkerhet, tillits- och samarbetskultur, öppenhet för lärande och nya impulser, inbjudan till kritik eller rapportering av problem i förebyggande syfte.” (Wikipedia)

Detta är en av anledningarna till att jag ändå fortsätter att lyfta kritik när det är befogat. För om grupptrycket får de kritiska rösterna att försvinna kommer tystnaden bara att växa sig starkare och jag tror att det kommer göra vår grupp ännu mer utsatt än den redan är.

Jag skrev om ME-sjukas utsatthet i en av mina texter om ME-mottagningen (länk):

”Att vara så här sjuk och samtidigt fara så fruktansvärt illa i vården leder till uppgivenhet och desperation på samma gång. Till att du tvingas undvika vård för att skydda dig själv men samtidigt ständigt letar efter en räddare i nöden. Till att du pendlar mellan förtvivlan och hopp. När en ME-mottagning öppnar inom räckhåll drar många en lättnadens suck. Hoppet om en värdig vård ökar och du kanske släpper garden något och tänker: Nu, äntligen är jag trygg. Här finns adekvat kunskap. Nu kommer jag att få rätt hjälp. Hur bakvänt det än låter gör just känslan av trygghet gruppen än mer sårbar och risken för att utnyttjas ökar ytterligare.”

Jag menar inte att vi ska misstro alla som säger att de vill hjälpa oss, inte heller att vi ska tänka att vårdgivare försöker utnyttja oss. Men en vård som undgår granskning på grund av tacksamhetsskuld och missriktad lojalitet riskerar att locka till sig människor som utnyttjar det.

Och det är självklart att man inte kan veta allt om varken ME eller en vårdgivare efter ett enstaka inslag i media. Men det som sägs om ME i offentliga rum kommer i slutänden påverka den vård vi får. För läser och lyssnar gör inte bara vi sjuka utan också de som bildar opinion, de som tar politiska beslut och personalen vi möter i vården. De kanske inte aktivt söker efter annan kunskap än den de råkar få till sig av en slump. I ett enstaka inslag.

Så vad människor i maktposition gör med sin makt i offentligheten spelar roll.

Sedan är det skillnad på hur enskilda personer upplever vården och hur en vårdgivare presenterar den för allmänheten. Kanske utgår jag för mycket från mig själv och mina kollegor nu, men när vi fick en chans att prata om vårt arbete i offentliga sammanhang var man verkligen förberedd. Det var då man lyfte fram det man tyckte var viktigast, sin grundsyn i olika frågor etc. Det var sådant jag egentligen inte pratade jättemycket om i mötet med mina patienter eftersom där var deras vardag helt i fokus, inte min professions underliggande ideologiska syn på olika diagnoser eller patientgruppen som helhet.

Det är klart att man kan bli nervös, trött eller rörig och att den som lyssnar kan missuppfatta. Men om det som kommer fram i presentationen kan ge ME-sjuka problem på något sätt behöver det lyftas och kritiseras. Även om hela bilden inte kommer fram och ibland just på grund av det.

Att prata om sin verksamhet i offentliga sammanhang: På konferenser, i tidningsartiklar, på tv, i poddar och sociala medier är också att göra reklam för sig själv och det man vill erbjuda sina patienter. Det ger mig som patient en möjlighet att få en inblick i en enhets verksamhet eller vårdpersonals bakomliggande ideologi på ett annat sätt än vad andra patienters rekommendationer av ett personligt möte kan ge. Det kan bli den där avgörande pusselbiten som får dig att våga söka vård igen, eller att avstå.

För mig handlar detta om att lyfta kritik också om det här. Att vi sjuka ska kunna göra ett informerat val.

I en rapport från Kungliga Vetenskapsakademien och Svenska Läkaresällskapet diskuteras behovet av riktlinjer för det som kallas experimentell eller obeprövad behandling på svårt sjuka patienter. Men i texten finns också en väldigt viktig passus som gäller all vård. Det handlar om skillnaden mellan vård och forskning, de etiska principer som styr och varför både deltagande i vård och forskning kräver att patienten kan göra ett informerat val och samtycka till vården.

”Den centrala skillnaden mellan forskning och vård är att om syftet med forskning är att utveckla ny generaliserbar kunskap så är syftet med vård, innefattande obeprövade behandlingsmetoder, att bota eller lindra sjukdom och lidande. En viktig etisk grundprincip i hälso- och sjukvården är att inte skada (primum non nocere). Det betyder att läkaren i varje given situation måste beakta riskerna med en planerad åtgärd. En etisk spegelprincip är vikten av att göra nytta. Det måste finnas en förväntad önskvärd effekt av den planerade åtgärden. Det är i balanseringen mellan risk och nytta som kärnan i den etiska analysen måste finnas. Alla insatser inom hälso- och sjukvården bygger på att patienten samtycker till den föreslagna åtgärden. Principen om informerat samtycke skärper kravet såtillvida att patienten måste ha ingående kännedom om vilken åtgärd som planeras liksom syftet, förväntad nytta och möjliga risker. Informationen måste vara utformad så att den är begriplig och hanterbar för patienten. När det gäller föreslagen behandling med obeprövade metoder är kravet på informerat samtycke extra angeläget. Patient och närstående behöver få all tillgänglig information om kunskapsläget på området och om vilka kunskapsluckor som finns för att kunna vara delaktiga i beslutet.”

Oavsett vilken vård det gäller tvingas personer med ME ta ett långt större ansvar än vad som är rimligt när det gäller att förmedla kunskap, bedöma risk och nytta, initiera eller bromsa behandling. För vården saknar i hög grad adekvat kunskap om vår sjukdom vilket gör att de saknar möjligheter att ge oss den information vi behöver så vi kan göra informerade val.

Men även de som uttalat arbetar med ME saknar ofta det som kallas beprövad erfarenhet och evidensbaserad behandling är svårt att få till på grund av otillräcklig forskning. Allt detta gör att vi behöver hjälpas åt att kritiskt granska vården. Särskilt om det finns intresse- och lojalitetskonflikter. Att ett vinstdrivande företag är inblandat kan till exempel göra det svårare att få fram information då de är beroende av att ha en polerad yta för att få kunder.

Vi har alla så otroligt mycket att förlora på att inte kritiskt granska det som sägs om ME i det offentliga rummet eftersom opinion och allmänhetens kunskap i slutänden påverkar hur vi behandlas.

En vän till mig formulerade detta så bra och jag har fått tillåtelse att avsluta denna text med hennes ord:

”Jag funderar mycket på hur vi någonsin ska komma till en punkt där välgjord ME-forskning får rimliga anslag. Jag sitter inte på något svar på den frågan, men jag tror att en del i att få fram mer finansiering handlar om opinionsbildning och att tydliggöra behovet för allmänheten. Om allmänheten får en felaktig bild av vad ME är för sjukdom eller att det finns bättre behandlingar än vad som faktiskt är fallet så tror jag att det är otroligt svårt att någonsin ändra på situationen vi är i med bristande finansiering.”

Djupdykning, granskning och kritik är redskap som kan användas för att få klarhet i vad som är problem och varför, vad som kan bli bättre och eventuellt hur det kan ske. De hjälper oss att lösa rätt problem i stället för att gång på gång chansa och använda lösningar som inte är lösningar på de problem vi faktiskt har.

Låt oss ta vara på det!

---