I helgen läste jag ett inlägg från instagramkontot Läkare mot rasism. Texten handlade om fördomar som finns i vården om att svarta personer är mindre smärtkänsliga, har tjockare hud och är mer tåliga än vita personer och vilka fruktansvärda konsekvenser det får för svarta patienter i den praktiska vårdverksamheten. De berättar också att dessa påståenden helt saknar evidens och är en kvarleva från slavhandeln men hur svårt det ändå är att få kollegor att lyssna och förstå att det är just fördomar. Flera konkreta exempel ges på hur vårdpersonal utgår från fördomar när de möter patienter med mörk hud. Hur de pratar om detta sinsemellan och låter det styra hur de går tillväga exempelvis i provtagningsituationer.

”Jag är sjuksköterska och har börjat jobba på ett barnsjukhus. Många av mina kollegor både sjuksköterskor och läkare tror att svart hud är hårdare en vit. Exempelvis så har dem sagt att vi ska emla svarta barn längre, att man alltid ska sticka med uppdragningskanyl innan man sätter pvk och att svarta barn tål lite mer smärta.”

”För de som inte redan vet – uppdragningskanyler är inte till för huden./… /Det är alltså extra stora nålar med stort lumen (hål) för att man ska kunna fylla en spruta. Ofta är de dessutom trubbiga jämfört med en injektionskanyl med vanlig slipning för att skydda vår personal från risken för stickskador. Detta innebär att det kan krävas upp till 10 gånger mer kraft för att penetrerar huden med en uppdragningskanyl. Tänk dig att detta är något som små barn utsätts för pga förlegade rasistiska idéer om olika rasers fysiska egenskaper.”

Tyvärr är jag inte särskilt förvånad. Vården är liksom samhället i stort inte särskilt bra att hantera personer som på något sätt avviker från normen. Och när jag läste inlägget var det helt omöjligt för mig att inte dra paralleller till de fördomar som finns kring Myalgisk Enchefalomyelit (ME) och konsekvenserna de får för oss sjuka i vården. Jag tänker på alla konstiga påståenden vårdpersonalen hävt ur sig som argument för att behandla mig och andra illa. Eller ja, de har säkert gjort det de tror är det bästa för oss, men då det byggt på fördomar om ME har konsekvenserna blivit att vi farit illa. Och att trots att det numera finns forskning som ”debunkar” många av de här fördomarna så lever de ändå kvar.

En annan parallell mellan det som framkommer i inlägget och ME-sjukas vårdverklighet är att när någon berättar om konsekvenserna av fördomar blir utomståendes reaktion att uppmana oss att anmäla det som händer.

”Till alla er som skriver att inskickaren ska skriva en avvikelse. Vet ni vad det kan få för följder för en vårdpersonal som inte är vit att påtala rasism på arbetsplatsen? Vi har tagit del av flera fall där det har lett till så enormt negativa konsekvenser för undersköterskan/sjuksköterskan/läkaren att de inte har kunnat jobba kvar, eller till och med blivit uppsagda/avskedade. Ansvaret för att anmäla ska inte ligga på redan utsatta vårdpersonal eller patient, det är chefernas ansvar att bekämpa rasism på arbetsplatserna.”

Det här funkar troligen likadant när det gäller ME, att det är svårt för vårdpersonal att påpeka och anmäla saker som kollegor gör utifrån fördomar och felaktiga föreställningar alltså. När patienter anmäler vården leder det mycket sällan till konkreta förändringar och många avstår att anmäla av rädsla att situationen ska bli ännu värre. Tyvärr handlar inte detta om ogrundad rädsla för många har erfarenhet av att situationen förvärras efter en anmälan.

Under de snart 15 år som jag varit sjuk har jag sett hur fördomar som gett dåligt bemötande och skadlig vård har upprepas gång på gång. Både i mitt eget fall men också hos andra ME-sjuka. Tyvärr är både vårdpersonal och media med och både förstärker och befäster dessa. Det är liksom som en never ending story. Det förstärktes under pandemin och att se hur personer med långtidscovid pressats in i samma offentliga skambeläggning har varit fruktansvärt. För det är bara av en återupprepning vad personer med postvirala sjukdomar behövt utstå i decennier.

Ett huvudkriterie för ME är belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Det innebär att om en person med ME gör något som är mer ansträngande än vad man tål så försämras sjukdomen. Vad som är för belastande är individuellt men för de svårast sjuka handlar det om saker som en frisk person kanske inte ens reflekterar över att det tar energi. Som att smälta mat, vända sig i sängen eller prata. Enligt region Stockholms vårdprogram för ME bör ett av målen för behandling vara att erbjuda råd och stöd för att förebygga återkommande försämring. De andra två målen handlar om att öka delaktighet i aktiviteter som är viktiga för individen och att öka livskvaliteten.

För att ni ska förstå vad det är vi möter har jag bett ME-sjuka om hjälp med att berätta vilka fördomar de mött i vården och vad det har fått för konsekvenser. Jag fick många svar men tänkte låta er läsa alla.

”Jag har fått höra att utmattning och ME är samma sak av min sjukskrivande läkare. Av en annan läkare har jag fått höra att jag inte kan ha ME eftersom jag kan sitta upp, det kan man inte om man har ME. En sjukgymnast sa att det var bra om jag pressade mig lite hårdare.”

”Du är inte fysiskt sjuk, det sitter mellan öronen på dig…”

”En neurolog hånade först min rullstol och sa ”är du förlamad eller kan du gå…” sen sökte jag då för min migrän men tog ju upp min ME under besöket samt att det stod mycket om det i remissen vilket hon helt ignorerade och sa att träning och rörelse är det som gäller. Hon genomförde en belastande undersökning och jag var skakig i hela kroppen. Princip gråtfärdig. Hon ordinerade mig högintensiv styrketräning och jag sa att det kommer ju inte hända. Då kunde hon inte hjälpa mig. Jag anmälde kliniken eftersom om jag följt neurologens ordination hade det ju lett till kraftig försämring. Hans svar: upp till mig som patient att avgöra om jag vill följa läkarens ordination eller inte. Läkaren sa också att hon minsann hade många exempel på såna  som jag som blivit mycket mycket bättre när de väl kommit igång med ordentlig träning. Och hon kunde inte förstå hur jag som gammal elit atlet hade kunnat lägga av med träning på detta sätt!”

”Jag har fått många kommentarer på temat att jag har felaktiga förväntningar på livet, livet som mamma, på min egen förmåga osv. Det har varit från båda extremerna, dvs både att jag förväntar mig för mycket av mig själv och livet till att jag har dåligt självförtroende och att det är det som gör att jag får häftiga reaktioner av många former av aktiviteter. I grund och botten så handlar alla de kommentarerna om att jag tänker fel, och bara jag tänker annorlunda så kommer jag bli av med symtomen eller kunna leva med dem utan begränsningar. En annan fördom från vårdpersonal är att jag inte skulle vara van vid fysisk aktivitet och därför tolka träningsvärk mm fel. De flesta blir regelrätt chockade när jag berättar att jag jobbade på gym och tränade väldigt hårt under väldigt många år.”

”Nu vill vi ju helst inte förskriva rullstol, det är lätt att bli bekväm och sluta röra på sig”

”En läkare sa till mig att han inte skulle hjälpa mig förrän jag förstod att det jag äter påverkar min vikt. Han frågade aldrig vad jag äter och lyssnade inte på mig när jag berättade att jag är utbildad friskvårdskonsulent och beteendevetare. En annan läkare sa att hon inte visste vad ME är och när jag sa att hon kan få information från min läkare på Bragee kliniken så var hon inte intresserad av att lära sig något om det. Sedan tjatade hon om att det var så viktigt att röra på sig och promenera varje dag och att jag kunde gå med i någon promenadgrupp. Om det hade hjälpt med promenader hade jag aldrig blivit sjuk eftersom jag innan insjuknandet gick och cyklade långt varje dag. Plus att jag då bodde på landet och där finns det inga promenadgrupper och sociala aktiviteter är jättejobbiga.”

”En ME diagnos leder ändå inte till ngt, det finns ingen behandling och då är det bättre att vara utan diagnos.” ”Det är samma rehab som vid utmattning så det spelar ingen roll.” ”ME är en omstridd diagnos.” ”Du är för frisk för att kunna ha ME (var då sängliggandes 18-20h/dygn).” ”Du kan inte vara så sjuk som du säger.” ”Man kan inte bli permanent försämrad av aktivitet vid ME.” ”Det finns två läger bland läkare där en sida säger att man inte bör träna vid ME och en sida att man bör träna vid ME.” ”RME stoppar studier om träning då man inte vill se resultatet av träning vid ME.” ”GET är bra vid ME.”

”Vår distriktsläkare, som varit familjens läkare i 20 år och som vi har en mycket bra relation till sa vid ett tillfälle till mig när vår dotter var som svårast sjuk ”ni kan ju inte isolera henne i mörkt o tyst rum, ni måste se till att hon kommer upp och ut”. Vi den tidpunkten var hon så svårt sjuk att grannens gräsklippare utlöste epilepsiliknande anfall med kvarstående kramper i många timmar, om vi inte blev förvarnade och kunde flytta henne till en annan del av huset. Minns att jag kände mig apatisk av den kommentaren, som om läkaren och jag befann oss i olika universum. Jag har senare sagt till honom att jag aldrig förlåter honom för den kommentaren och det misstroende han riktade mot oss och han har bett om ursäkt, förklarat att bemötandet ME-sjuka behöver strider mot allt de fått lära sig på läkarutbildningen.”

”När jag kom till  läkaren på AFU (som var neurolog och inhyrd) och berättade att jag hade ME då fnös han och himlade med ögonen och sa att det inte finns. Trots att At, Ft, och psykolog skrev att jag hade funktionsnedsättningar så var läkarens slutsats att eftersom jag klarade att sitta på en stol och prata med honom > 1 timma så hade jag 100 % arbetsförmåga. Trots 8 års sjukskrivning så blev jag utförsäkrad april 2020 och är det ännu. Kraschen efter var total och jag gick från måttlig till svår ME. När AFU läkaren ringde mej för uppföljning så berättade jag om PEM och sa att jag ville att han skriver det i journalen, det vägrade han och ‘hotade med’ att lägga på luren.”

”Avdelningen dråpliga kommentarer: en sköterska sa till mig ”du kan väl inte vara så sjuk- du är ju så glad… ”.

”Du kommer bli frisk om du går ner i vikt och slutar snarka sa en VC-läkare till mig vid första besöket. Jag hade den här läkaren i flera år och han hjälpte sen mig med remiss för ME-utredning och färdtjänst. Han bad mig senare om ursäkt för vad han sa ibörjan och sa att han aldrig har haft en så sjuk patient som mig med så lite energi och snarkutredningrn visade inget såklart.”

”Det värsta jag varit med om (som förstörde så mycket) var när jag blev svårt sjuk och inte hade fått diagnos. För det första så tyckte läkaren att jag skulle promenera för det är inte farligt med hög feber om en tar det lugnt. Men det värsta var att när jag fick tips om ME och frågade honom så sa han ”nej det syns på ett reumatikerprov vi tagit och det visade inget” så jag trodde det var utrett tills jag fattade att det inte finns nått sådant prov. Vad han pratade om vet jag fortfarande inte. Så visade det sig sedan att hans handledare hade flera ME-patinter. Så han hade inte frågat handledaren för handledaren tyckte ju också att det lät som ME. Men då hade den läkaren slutat så det var inget att göra mer än att handledaren bad om ursäkt för att jag inte fått info om att jag absolut inte skulle anstränga mig.”

”Jag blev tvingad till AT med svår PEM efter läkarbesöket veckan innan vid AFU, trots att maken försökte skjuta på tiden samt få eftermiddagstid. Jag kämpade på envis som jag är men var fruktansvärt dålig med svår huvudvärk och dimsyn och till slut blev jag illamående och kräktes sedan på hemvägen. I utlåtandet stod det sedan att det var osannolikt att mitt mående kunde skilja så mycket från läkarbesöket och att dimsyn inte var ett känt symptom. Det skedde i vintras och jag är fortfarande kraftigt försämrad i min ME. Dessutom blev jag utförsäkrad därefter.”

”ME är ingen sjukdom, det är en slaskdiagnos som man sätter när man inte hittar något fel.”

”På en ME-mottagning sa läkaren som gjorde utredningen att jag inte ska använda rullstolen får då förlorar jag min kondition och blir otränad trots att jag fick diagnosen svår ME och var i stort sängliggande och hembunden.”

Till sist har jag fått tillåtelse att dela ett utdrag ur en journal:

”Pat behöver inte någon specialkost med tanke på huvudsjukdomen. Behöver inga vitaminer, mineraler, hjälp i hemmet eller färdtjänst. Alla insatser i form av färdtjänst eller liknande kan till och med bli kontraproduktiva för pat som behöver aktivera sig. Det är sant att hennes trötthet säkert är omfattande och viss minskad muskeluthållighet motiverar att förflytta sig och arbeta i lugnare tempo men det är inte sant att det utesluter att förflytta sig på egen hand och försöka klara vardagen på egen hand också. Pat skadar sig själv ännu mer genom att inte försöka aktivera sina muskler och förmågor och på det viset försämrar sitt tillstånd i princip om hon får hjälp i sådan omfattande grad som hon önskar.”

Det här är alltså sådant som sagts direkt till oss patienter. Det har skett över tid och med geografisk spridning. Samma saker jag fick höra för tio år sedan möter andra idag. Det är inte bara okunskap som ligger till grund för ett sånt här bemötande utan också fördomar och ideologi. Ren okunskap botas med nyfikenhet och en vilja att lära medan fördomarna är en bromskloss som med stor sannolikhet också dödar vetgirighet och stoppar intag av adekvat kunskap.

Jag skulle gärna vilja veta vilka samtal mellan vårdpersonal som föregått de exempel ni fått höra idag. Vilka formella och informella riktlinjer och rutiner som bygger på rena fördomar om ME och hur dessa uttrycks i samtal runt fikabord och i arbetslag. För de pågår. Det är jag övertygad om.

Är det inte ganska märkligt att en verksamhet där vetenskap och beprövad erfarenhet är själva fundamentet allt ska vila på har så svårt att göra sig av med fördomar och felaktiga föreställningar?

Om du tänker att vårdpersonalen agerat korrekt i de exempel jag tar här ovanför vill jag rekommendera att du tar synar dina fördomar. Det görs med fördel genom att du tar till dig informationen i följande länkar:

Fyra artiklar om forskningen kring ME, långtidscovid och PEM publicerade i en tidskrift för fysioterapeuter.

Post Exertional Malaise in ME/CFS patiens (Norwegian) – Katarina Lien, läkare och forskare:

Riktlinjer NICE: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021

Vårdprogram för ME, Viss.nu: https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs

Korta väl underbyggda filmer om ME: Dialogues for a neglected illness: A Wellcome Public Engagement Fund Project https://www.dialogues-mecfs.co.uk

Aktivitetsförmåga och delaktighet hos personer med ME/CFS – Möjliga icke-medicinska åtgärder – Ewa Wadhagen Wedlund, arbetsterapeut Stora Sköndals ME-mottagning

Pacegranskaren – Om forskningsfusk, okritisk media och en smutskastad patientgrupp https://pacegranskaren.wordpress.com

Ted talk – Jen Brea: Vad händer när du har en sjukdom som doktorn inte kan diagnosticera?

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.