Som att sticka hål på en ballong. Så känns det just nu.

Jag har mått oförskämt bra (med mina mått mätt) under ett par månader men nu har jag fått ett ordentligt bakslag med kraftigt ökade symtom. Den här texten är inte ett rop på hjälp så jag vill inte ha några råd och så, utan jag vill bara lufta något av det svåraste jag vet. För som alltid när jag blir sämre sätter hjärnan igång att analysera vad jag har gjort den senaste tiden för att försöka förstå varför jag mår som jag mår. Om jag har gjort något som blivit för mycket för kroppen.

I Sverige pratar vi i princip bara om PEM som bakomliggande orsak till symtomförvärring vid Myalgisk Enchefalomyelit (ME) men riktlinjerna från NICE tar upp två kategorier av symtomförvärring. Flare-ups och relapses. Om jag förstått det rätt innebär en flare-up snabbt uppblossande symtom som lägger sig efter ett tag (dagar) och där man sedan återgår tlll sin ”normalnivå” i symtom och funktion. PEM, dvs belastningsutlöst symtomförvärring på grund av för hög fysisk, kognitiv eller känslomässig belastning är en sorts flare-up. Relapse innebär däremot att symtomen förvärras på ett mer utdraget sätt och sedan inte återgår till sin ”normalnivå” igen, åtminstone inte utan kraftiga anpassningar och över lång tid.

Jag pratar själv sällan om något annat än PEM men jag tror att det hade varit bra om vi började prata mer om symtomförvärring på ett bredare plan. Med fler orsaker än att vi gjort för mycket. Hormonsvängningar påverkar exempelvis mina symtom väldigt mycket, liksom väderxäxlingar och infektioner. Även mat kan påverka mina symtom. Allt innebär ju en ökad belastning på kroppen men det handlar inte om att jag gjort för mycket. Jag eller någon annan har inte utsatt mig för belastning jag inte tål.

Numera är jag så pass bra på att hålla mig inom mina gränser så det är egentligen sällan jag blir överraskad av PEM, däremot kan hormonsvängningar ta mig helt på sängen då jag befinner mig i någon slags klimakterium och allting är väldigt upp och ner. Men trots att jag vet att jag gör mitt bästa för att undvika PEM blir konsekvensen av en symtomförvärring att jag grubblar väldigt mycket på vad jag gjort. Om jag hade kunnat förhindra denna flare-up på något sätt. Vilken del jag har i min försämring. Och jag måste erkänna att jag kan få väldiga skuldkänslor trots att jag inte ens vet om försämringen hade gått att förhindra.

Då är det viktigt för mig att påminna mig om att symtomförvärringen är en del av min sjukdom. Att jag gjort mitt bästa för att undvika den och att den ibland utöses av saker jag inte kan påverka. Att vissa saker kan jag inte stoppa oavsett om jag ”sköter mig” snyggt, men jag måste ändå ta hand om mig och backa när det sker. Tills det går över.

För även om det finns mycket med ME som är förutsägbart och att det går att göra en hel del för att undvika försämring så finns det också saker jag inte råder över alls.

Flare-up: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021#page57

Relapse: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021#page59

Managing flare-ups in symptoms and relapse: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021#page45

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.