Krönika i Altinget: ME-patienternas hopp blev till aska

Idag finns en krönika om ME-mottagningsdebaclet av Agnes Arpi i Altinget. ❤️ Läs och sprid!

”Att ME-vården i Sverige är underdimensionerad är en underdrift. De specialiserade mottagningarna kan räknas på fingrarna, och ännu färre blir det om man undantar de helprivata. För att vara en sjukdom som innebär utanförskap och stora funktionsnedsättningar är det märkligt hur lite vård som finns att tillgå, särskilt för de medelsvåra och svåra fallen.”

”Efter de initiala stegen 2017 stannade arbetet med att starta en ny mottagning av, och förslaget reviderades till att utöka primärvårdens ansvar. Ett ansvar som primärvården i stället placerade hos neurologerna, som inte heller de tyckte att det var deras uppgift. ME-patienterna blev illustrativt nog svartepetter igen.”

”Ännu märkligare är att den externa vårdleverantören, den nya ME-mottagningen och Umeå universitet – samma människor återfinns på alla tre ställen – verkar bedriva forskning med patienterna som underlag, utan att kunna eller vilja lämna ut ett etikprövningstillstånd. Skribenten bakom Mitt eremitage fick inte ut något från trots flera försök hos Etikprövningsmyndigheten. Det fick inte heller statsvetaren och forskaren Niklas Altermark när han försökte på flera håll.”

Läs hela krönikan via denna länk: https://www.altinget.se/artikel/me-patienternas-hopp-blev-till-aska

Länkar till alla mina texter om ME-mottagningen i Västerbotten och dess kringverksamheter:

Houston we got a problem – berättelsen om ME-mottagningen i Västerbotten

1. En efterlängtad ME-mottagning

2. En lång politisk process

3. En stol eller flera

4. En uppvisning i tankefel

5. En annan förklaringsmodell eller brist på kunskap?

6. En patient eller en ovetande försökskanin?

7. En utsatt grupp är enkel att utnyttja

Avslutning

Jag har inget att vinna på det här