Hjärnträning del 1 – Är ME ditt eget fel?

Den här texten handlar om ett poddavsnitt om Myalgisk Encefalomyelit (ME) som jag har lyssnat på. Jag lyfter fram ett antal påståenden jag ser som problematiska och förklarar varför.

Jag har lyssnat på ett avsnitt av podden 4Health som publicerades den 27/8-22. Detta blev upptakten till en längre tids läsande och skrivande om hjärnträning vilket kommer märkas i kommande inlägg. Men jag tänkte ändå att ni skulle få med er den här texten först, som en bakgrund till varför jag ramlade in på det här ämnet.

Programledare är kostrådgivare Anna Sparre och i detta program var läkaren Cecilia Tibell gäst. Hon arbetar med funktionsmedicin i sitt privata företag Integrativa kliniken. Det aktuella avsnittet heter: 314: Dr Cecilia Tibell – ME/CFS. Hur blir man frisk från kronisk utmattning?

Det här är ingen recension av podden. Ingen reklam. Utan mina reflektioner utifrån vad som sägs.

Programmet är omfattande och bitvis rätt rörigt. Men det börjar med att läkaren kort beskriver sin egen bakgrund som specialistläkare i invärtesmedicin och endokrinologi. Hon berättar om sin vidareutbildning inom funktionsmedicin och att hon lämnade den traditionella vården helt 2021 för att arbeta utifrån funktionsmedicin i företaget hon startade hösten 2020. Hon går sedan igenom basala fakta om ME och kriterier. Skillnaden mellan ME och andra diagnoser som utmattning, fibromyalgi, IBS, EDS och hypotyreos får ganska mycket tid. Likaså läkarens syn på ME och orsaker hon tror ligger bakom insjuknande samt vilka sårbarhetsfaktorer som finns.

De går också igenom vilken behandling som läkaren brukar erbjuda och rekommendera sina ME-patienter vid kliniken när det gäller kost, rörelse, mediciner, hjärnträning och hur en utredning brukar gå till. Hon betonar att behandlingen utgår från individen samtidigt som hon under genomgången ofta lägger till att den behandling hon pratar om är något alla hennes patienter får.

Som en röd tråd genom samtalet går tanken på att det finns möjligheter att läka ut sin ME och bli frisk.

När jag lyssnar finns det en del som får mig att studsa till. Saker som triggar igång mitt varningssystem. Sådant som jag reagerar på både utifrån min utbildning, yrkeserfarenhet och det jag lärt mig genom att läsa om och leva med ME. Det är dessa varningsflaggor resten av den här texten kommer handla om.

🚩 Cecilia Tibell får det att låta som stress och personlighetstyp är orsaken bakom ME

Tibell: ”Oftast är det ju så här att det är nåt som tippat över en över kanten för utmattningen på nåt vis signalerar och signalerar sen kan det va så att man får sin influensa eller nåt och sen helt plötsligt kan man inte komma tillbaka. Sägandes detta så är det min erfarenhet att är det ju inte så att mina ME-patienter inte varit utsatta i hög stress och en massa belastning innan dom blev sjuka, för det har jag hittills inte träffat en enda som inte har.”

Programledaren: ”Utmattning gone overboard känns det lite som det här.” (Kvävt skratt)

Tibell:  ”Ja, fast det får man ju inte säga (famlar efter orden) heller då, för då finns det dom som skriker högt. Men men jag jag tycker väl ändå mig se att väldigt många utav dom patienterna jag träffar som har ME har tidigare haft utmattning. Den typiska patienten e ju en kvinna, det är ju övervägande kvinnor ändå. Det e ju mycket större andel kvinnor än män. Jag har brukar skämta lite och säga till några av mina ME-patienter när dom pratar om varför så säger jag: E du en prestationsprinsessa? (Skratt) och de flesta svarar ju ja på det va. Så man har varit en sån där som gjorde lite mer på jobbet, stannade nån halvtimme extra, va lite mera på, tränade den där extra timmen, ja, du vet gjorde klart den där målningen på väggen, alltså man har varit van att vara extremt högpresterande. Och kanske faktiskt kört sitt system väldigt hårt under en lång period innan det här då händer som tippar över hälsan. Alla är ju inte så ska jag säga, men väldigt många stämmer in på det.”

Programledaren: ”Jag känner igen det också, och så kanske man får då en kraftig virusinfektion till exempel som får en att tippa över. 

Tibell: ”Och lite grann att man får den kraftiga virusinfektionen eller som man ju ofta ser, reaktiverade virusinfektioner handlar tror jag mycket om att man helt enkelt har haft en massa signaler om att man egentligen borde stannat upp, MEN man har varit lite blind för dom. Man hör inte sina egna stressignaler. Där andra kanske reagerar lite och bara Oj, oj, oj nu är jag så trött nu måste jag vila, så e man så där Ja, ja jag kan ju sova imorrn. (Fniss och skratt).

Min kommentar:

ME kan komma gradvis eller akut. 85% av de insjuknande kan identifiera en trigger varav infektion är vanligast (75%) men också trauma (4,5%), operation eller förlossning (4,5%), allergisk reaktion (2,2%) och stress eller känslomässigt trauma (1,7%) kan finnas som utlösande faktor. Själva grundorsaken till ME är ännu inte klarlagd i forskning. En hypotes handlar om att personer med ME har en genetisk sårbarhet för att utveckla ME då det förekommer att flera i samma familj insjuknar.

Vissa genetiska studier har gjorts men ännu inte replikerats. Nyligen påbörjades rekryteringen till den hittills största genetiska studien. Målet är att samla in och analysera DNA från 25.000 ME-sjuka som diagnostiserats med kriterier som kräver PEM.

Att prata om ME som kronisk utmattning och prata om ”utmattning gone overboard” är missvisande. ME är inte kronisk utmattning. Utmattningssyndrom och ME är olika diagnoser med olika kriterieuppsättningar. Som kunskapsläget ser ut idag är de och ska de behandlas som differentialdiagnoser.

🚩 Cecilia Tibell lägger skuld på patienterna för att själva ha utlöst sin sjukdom

Programledaren: ”Kan man bli helt frisk från ME?”

Tibell: ”Jag tror så här, de e lite likadant som jag brukar säga, har man haft en utmattning, alltså har man varit sjukskriven för ett utmattningssyndrom, så kommer man alltid vara extra sårbar för det. Kroppen har ju liksom gått in i den banan en gång. Så att jag tror att att eh du kommer alltid ha ökad risk för att bli landa där igen. Men det gäller ju att gå med lärdom ur det. Jag brukar säga också till mina ME-patienter en viktig faktor här är ju att acceptera att den personen som du var innan kommer du inte kunna va. För den personen som du var innan är en av orsakerna till att du hamnade här. Och det kan va jobbigt att jobba med. Framför allt om man har varit en sån som har tränat och yogat varenda dag å jobbat åtta tio timmar och varit framgångsrik på jobbet och haft massa sociala aktiviteter och så ska man plötsligt acceptera att man kommer inte kunna vara lika högpresterande om man ska hålla sin hälsa. Och det tycker jag, det är en viktig att landa i acceptans i att hur jag levde kostade mej min hälsa alltså kan jag inte leva så längre.”

Min kommentar:

Att påstå att det är ME-sjukas livsstil som kostat dom hälsan är ganska vågat när orsaken bakom ME ännu inte är fastställd.

🚩 Cecilia Tibell säger att vid ME har kroppen gått in i fight and flight på cellnivå trots att det egentligen inte finns något hot

Tibell pratar också om att oavsett orsak till ME finns en dysreglering i mitokondrien som en gemensam nämnare. Här hänvisar hon till forskning om ett tillstånd som heter CIRS, chronic inflammatory response syndrome som framför allt har mögel och borrelia som utlösande faktor och som enligt Tibell är väldigt likt ME. Hon hänvisar också till ett behandlingaprotokoll för CIRS av Andrew Heyman och Ritchie Shoemaker). Tibell tror att det är samma med ME, det vill säga att kroppens mitokondrier slår på en försvarsmekanism och därför går in i fight and flight på cellnivå. Den bortprioriterar att producera energi och signalerar till resten av cellen att man är hotade.

Tibell: ”Om man tittar på forskningen på det där som kallas CIRS så har man sett att det verkar som att kroppen, en av orsakerna, här tror jag att det finns ett orsakssamband som säkert hänger ihop med ME också, att man slår på försvarsmekanismer i mitokondrien så att den börjar bortprioritera att producera energi, den går i försvar och signalerar till resten av cellen att vi är hotade. Så att litegrann att cellen kliver över i ett fight or flight respons på cellnivå./…/När kroppen är i ett konstant sånt läge så kommer vi ju inte prioritera sexlust, vi kommer inte prioritera att äta bra mat, det blir svårt att göra vettiga val, hela kroppen fastnar. Och åtminstone med CIRS har man kunnat titta på det här på protein och gennivå och kunna verifiera att det är så, men jag tror att det stämmer med ME/CFS också. Och jag tror att när vi har den här inflammationen i hjärnan som man då ändå kan spåra åtminstone med CIRS så är det framför allt i hypotalamus som den här signaleringen går och då blir ju signaleringen ut i systemet att vi kan inte prioritera att återhämta återuppbygga va, utan nu måste vi bara reagera på hotet.”

Hon pratar vidare om konsekvenserna vid ME och att man har lite högre nivå av mjölksyra > blir surt >lätt inflammation > cellnedbrytning > ännu mer inflammation >obalans i immunförsvaret enbart inflammationssvar > surare > försämrad situation som uppfyller det cellen tror: att den är hotad.

Min kommentar:

Återigen. Det finns ingen klarlagd orsak bakom ME. Förklaringsmodellen Tibell använder för ME i podden har hon lånat från en annan sjukdom som kallas för CIRS. Tillståndet är vad jag kunnat hitta ingen diagnoskod i ICD (vilket är ”en allmänt accepterad standard för klassificering av sjukdomar utgiven av WHO”).

Så här beskriver socialstyrelsen syftet med ICD:

”Det primära syftet med sjukdomsklassifikationen ICD, International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, är att möjliggöra klassificering och statistisk beskrivning av sjukdomar och andra hälsoproblem som är orsak till människors död eller kontakter med hälso- och sjukvården. Förutom traditionella diagnoser måste klassifikationen därför omfatta ett brett spektrum av symtom, onormala fynd, besvär och sociala förhållanden.”

🚩 Cecilia Tibell rekommenderar DNRS och Gupta till sina ME-sjuka patienter. Hon säger i podden att det finns bra studier bakom och hävdar att tron på att man kan läka ut ME är en jätteviktig faktor för att bli frisk.

Tibell: ”Sen tycker ju jag att väldigt många, det är min erfarenhet i alla fall, att man mår bra av jobba med sånt här man kallar neurolingvistisk  programmering. och jag brukar säga att det är lite styrketräning för hjärnan. Genom att signalera till kroppen aktivt genom att tänka så att jag mår bra min kropp ska fungera, och det finns liksom olika övningar och sånt där, så handlar det om att få kroppen att våga tro på att det är inget hot biokemiskt. Jag ser det som ett sätt att jobba med så att säga med tankens energi och styrka på ett sätt så att man får biokemin att slå på rätt bana igen. Och där finns det framför allt två program som har visat väldigt bra effekt och det är ett som heter DNRS och ett som heter Gupta. DNRS är lite mer för civilingenjören brukar jag säga. Det är så här: Gör så här bam bam bam bam bam och Gupta är lite mer för sitta i lotusställning och lukta på blommorna. Men bägge har bra studier bakom sig och just på långtidscovid så vet jag att det gjorts forskning utav en professor som heter Cecilia Nauclér Söderberg på det här på post-covid-patienter. Men jag tycker även många jag har ju en ME-patient som liksom inte haft råd att göra nånting annat och hon e ju liksom gått från att ha varit heltidssjukskriben till å nu va 25 procent sjukskriven. För det hon sa: Det var the gamechanger, det var det som verkligen ändrade allt. Så DNRS e nånting som jag brukar ändå rekommendera det. Sen ere ju så här sen finns det ju också sån här NLP-coacher och så här men jag tycker att det är en viktig faktor. Och jag brukar säga att en viktig faktor är att förstå att alla bitar hänger ihop och liksom kropp, sinne alltså kropp och sinne sitter ju ihop va. Hjärnan är inte helt isolerad från resten av kroppen. Och signalmässigt så signalerar ju kroppen mer till hjärnan än tvärt om. Men det är också viktigt att förstå att därför måste vi ha med alla bitarna. Ska vi kunna läka måste vi ha med alla bitarna.”  

Programledaren: ”Min erfarenhet är ju också att bara att få diagnosen kan ju göra att man känner sej sämre, att man blir sämre så att säga. Så det är en viktig del det här som du säger att man lär sig tänka på rätt sätt för att hålla sig lite friskare.”

Tibell: ”Ja, men det är också min erfarenhet att jag har ju patienter som har läkt ut sin ME. Och vad har varit det är ju tron på att man kan läka ME har varit en jätteviktig faktor.  Och numera på vår klinik har vi en samtalsterapeut som har jobbat på Brageéklinikerna som har haft ME hon har inte längre ME.”

Min kommentar:

Här vill jag bara kort säga att det inte finns någon vetenskaplig utvärdering av hjärnträning (ännu). Jag kommer att skriva mer om detta i några kommande inlägg. När det gäller påståendet om att tron på att bli frisk är en jätteviktig faktor för att bli frisk är det ett uttalande med framgångsteologisk touch som inte har i vården att göra.

🚩 Cecilia Tibell framställer evidens som något fyrkantigt som gör det omöjligt att hitta en vettig förklaringsmodell till ME eller ge individualiserad behandling.

Programledaren: ”Alltså när du pratar här nu så låter det som att det finns massor av saker att göra och att man faktiskt dessutom kan bli frisk från ME och när man då går in och läser på vårdens sidor så står det ju väldigt mycket om att jamen det finns ingen förklaring till ME, det finns inte direkt nån lösning på ME. Vad säger du om det?”

Tibell: ”Ja, men nä alltså vi har väl ingen färdig förklaringsmodell och jag tror inte vi kommer få det därför att jag tror precis som många psykiatriska diagnoser att det här är samlingsnamn för ett antal symtom av olika orsak, det vill säga det för vissa kommer det va att det va en reaktiverad herpesinfektion i samband med en förkylning och för andra är det för att man både har lite hormonella inbal alltså det kommer inte bara finnas en enda förklaring, det kommer inte bara vara ett virus som är orsaken eller en bakterie eller. Och när det är så så så har ju vi inom sjukvården lite svårt och framförallt inom svenska sjukvården som e ju jämfört med till exempel USA väldigt fyrkantig i sitt resonemang så blir det svårt att hitta en vettig förklaringsmodell och vi också vi pratar väldigt mycket om evidens. Problemet med att när man ska bedriva evidensstudier så måste man göra saker och ting väldigt fyrkantigt. Alla måste följa samma protokoll osv. Och man kan bara liksom justera på en parameter i gången min erfarenhet e ju att den här typen gruppen av patienter om det är nån gång du behöver individanpassad så jag tror att det blir svårt att visa på det.” 

Min kommentar:

En legitimerad läkare är enligt lag skyldig att bedriva sin verksamhet i enlighet med evidens och beprövad erfarenhet. Om man vill utnyttja sin legitimation är det detta man har att förhålla sig till. Från patientsäkerhetslagen kapitel 6 paragraf 1:

”Hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav.”

---

Cecilia Tibell presenterar sig som legitimerad läkare inom flera specialitéer samtidigt som hon berättar att hon har lämnat den traditionella vården. Hon står med fötterna i två världar men klargör inte i podden på vilken grund hon gör sina rekommendationer. Vad som är traditionell vård och vad som hör till funktionsmedicin. Hon hävdar till och med att vissa saker har vetenskaplig grund när de inte har det och uttrycker sig väldigt nonchalant kring evidens.

I nästa inlägg ska vi fortsätta på det här temat och kika på den forskning Tibell säger finns bakom DNRS och Gupta.

---

Här finns övriga inlägg i denna serie:

Hjärnträning del 1 – Är ME ditt eget fel?

Hjärnträning del 2 – Kan hjärnträning bota ME och långtidscovid?

Hjärnträning del 3 – Kan man bli frisk av att intala sig att man är frisk?

Hjärnträning del 4 – Är DNRS, Gupta program och ANS rewire samma sak?

Hjärnträning del 5 – Är det någon skillnad på mirakelpredikanter och läkare?