Den här texten är en intervju med Åsa som har Myalgisk Encefalomyelit (ME) och har erfarenheter av hjärnträningsmetoderna ANS rewire och Gupta program. Texten innehåller beskrivningar av svår symtomförvärring och tankar om att se döden som enda utväg.

”Idag klappar jag mig själv på axeln och säger hur jävla duktig jag är som vågade avbryta allting, det där som alla andra sa var så bra. Jag gav till och med upp och sökte dödshjälp i Schweiz, så illa var det. Jag kände mig så förnedrad när någon annan behövde torka mig efter toalettbesök och sköta min hygien. Att vinka ifrån sängkanten när barnen åkte iväg. Jag låg där förlamad och hörde när dom åt middag och lekte. Vid den här tiden kunde jag inte ens äta. Jag rasade 15kg.”

Det är stressen, pressen och kostråden som lett henne till vägs ände. Det hon fått med sig i hjärnträningsprogrammen. Samma program som forskarna som jag berättade om i förra inlägget säger inte har några negativa effekter. 

Åsa har Myalgisk Enchefalomyelit (ME). Hon blev sjuk redan 2015. Symtomen är då relativt milda och kommer i skov. En läkare misstänker ME men hon får aldrig någon diagnos. 2018 blir hon sämre och sjukfrånvaron ökar. Hon hittar ANS rewire efter desperat googlande och startar programmet. 

”Jag hittade programmet genom mycket desperat sökande på internet. Programmens sidor lockar ju den sjuka, det är så mycket positivt och reklamen säger att man blir frisk, alla blir friska. Om man vill så blir man frisk.”

Ganska snart blir Åsa dock ännu sämre och förlamad i ena benet, men vården hittar ingen orsak. Hon kämpar ändå vidare med jobbet och fortsätter samtidigt med ANS. Under 2021 blir hon alltmer försämrad. Hon kör kostomläggning, hjärnträning och kosttillskott men det går snabbt utför. För att få återhämtning reser hon iväg med sina barn men får avbryta allt och åka hem då kroppen kollapsar helt. Efter det är hon sängliggande i tre månader och behöver hjälp med allt. Är då också förlamad i armarna. Hon blir ännu mer desperat och drar i alla trådar hon kan hitta. Åsa börjar därför med Gupta-programmet men symtomen förvärras ytterligare så hon avbryter efter någon månad och hoppar på ytterligare ett program. Försämringen eskalerar och hon avbryter allt.

2022 fastställs hennes ME-diagnos.

Åsa berättar att programmen hon testat har mycket fokus på andningsövningar, tankesätt, att våga utsätta sig, tänja på sina gränser och lära sig självkärlek. Båda bygger på teorin om att limbiska systemet är dysfunktionellt.

”ANS första del handlade om att hitta roten till sitt sjuka, trauma, parasiter mm. För att sedan förklara fly, fäkta, frys systemets alla delar. Gupta mer eller mindre gick direkt på det trasiga nervsystemet och hur det påverkar en negativt vid negativa tankar. Den röda tråden är egentligen att man ska tänka sig frisk, så blir man frisk. Jag har gått båda och är fortfarande inte frisk.”

Hon berättar för mig att programmen är väldigt lika rent praktiskt där momenten handlar om att titta på utbildningsvideor, använda positiva affirmationer och att utöka aktivitet. Ett av programmen handlar även om att förändra kosten. De pratar också mycket om att öva sig i självkärlek.

”Rent praktiskt så var det att öva självkärleken, se sig själv i spegeln varje morgon och säga ”Jag är trygg och jag är säker”. Man skulle även börja morgonen med att för sig själv säga ”Idag är jag frisk och inget kan hindra mig”. När symtomen blir för mycket skulle man säga till sig själv ”Det är bara min hjärna som talar om att jag är sjuk, den är lite tokigt programmerad just nu”. Man skulle omfamna sig själv (rent fysiskt) när rädslan blev för stor. Inför ett nytt moment så skulle man säga ”Jag klarar det här, jag tar mig igenom det och när jag är klar så har jag vunnit en liten bit till”. Man skulle intala sig själv och omgivningen att man var frisk.”

Åsa höll fast vid det här även när hon var som sämst och situationen var akut. Då när hon fick nya och värre neurologiska symtom som tilltog väldigt fort. Det handlade bland annat om neurologiska bortfall, binokulära förändringar i synen, hon svimmade 5 gånger per dygn och fick kognitiva förändringar. 

”Min kropp blev så stressad utav hjärnträning att hela mitt system kollapsade.”

Programmen förklarade de ökade symtomen med felkopplingar i hjärnan. Då skulle hon backa till en nivå som hon kände sig okej med och göra en omstart. De förklarade också PEM med att man inte riktigt var redo psykiskt, eller inte kommit fram till roten av sjukdomen. När Åsa blev ännu sämre beklagade de men trodde att hon hade fått borrelia, men detta uteslöts genom flera lumbalpunktioner i vården.

Utöver de förvärrade neurologiska symtomen fick Åsa mastcellsaktivering, organsvikt och näringsbrist av de olika kostråden och kosttillskotten. Som en bieffekt av den försämrade hälsan med ständigt återkommande akuta symtom utvecklande hon också paniksyndrom, dödsångest, social fobi och en stark rädsla för att ta hand om sina barn på egen hand. Under en period av 7 månader blev hon nämligen hämtad med ambulans varje vecka, ibland flera gånger, och det var djupt traumatiserande både för henne och barnen. 

”Mitt psyke var helt förstört och är ännu vissa dagar när jag får extra symtom./…/Jag får ännu påslag på min panik och ångest gällande traumat med barnen, min minsta dotter på då 3år blev så rädd när ambulansen kom, jag tappade medvetandet och hann bara slå in larmnumret, få misstänkt stroke. Hon lämnades där lilla snuttan mitt i kaoset med mamma sjuk och ambulansen, det satte sig. Och sedan fortsatte det med ambulansfärderna och tillslut var det ohållbart. Jag kunde inte längre hantera barnen, vardagen blev en stor ångest och rädsla. Men jag skulle intala mig frisk. Jag försökte det hela tiden, och ändå blev jag bara sämre på alla plan.”

Barnen fick bo hos anhöriga, eller så bodde anhöriga i deras hus. En vän flyttade till och med till gården under en period för att kunna ta hand om barnen och vara en trygg punkt i deras kaotiska tillvaro. 

Med hjälp av en envis allmänläkare som gick till botten med utredningar utreddes Åsa tillslut för ME och fick diagnosen fastställd. Idag är hennes mående mer stabilt och nu när hon har slutat med hjärnträningen klarar hon av att sitta upp och leka med barnen. Hon mår också bättre psykiskt.

”Idag vågar jag ha barnen ensam mycket, är helt medicinfri och går vanlig KBT, har en fantastisk rehab koordinator.”

Åsa råder ingen annan att pröva på hjärnträning. För henne har det gett oönskade effekter både psykiskt och fysiskt. Det har inte bara påverkat henne negativt utan också hennes barn, anhöriga och vänner. 

Idag kan hon ändå känna en viss tacksamhet för den svåraste tiden när hon var som sjukast. För då kunde hon släppa taget om tanken på att bli frisk.

”Men jag är tacksam, för i det helvetet fann jag mig själv, att acceptera det sjuka var något utav en befrielse. Jag vågar vara den svaga, jag vågar be om hjälp och jag vågar ligga i sängen en hel dag utan ångest.”

Det här är berättelse om EN person som haft negativa effekter av hjärnträning. Jag är fullkomligt medveten om att det här precis som mirakelberättelserna om tillfrisknade är anekdotisk evidens – inte vetenskapliga bevis. Men berättelsen om försämring är tillsammans med beskrivningarna av metodernas utformning en indikation på att påståendet att metoderna inte har några negativa effekter måste granskas och att forskningens riskbedömning inte är tillförlitlig. Vi kommer fortsätta att prata om detta i nästa inlägg.

*Den här intervjun jag gjorts via chatt på grund av både min och Åsas bristande kapacitet. Åsa är ett fingerat namn.

Här finns övriga inlägg i denna serie:

Hjärnträning del 1 – Är ME ditt eget fel?

Hjärnträning del 2 – Kan hjärnträning bota ME och långtidscovid?

Hjärnträning del 3 – Kan man bli frisk av att intala sig att man är frisk?

Hjärnträning del 4 – Är DNRS, Gupta program och ANS rewire samma sak?

Hjärnträning del 5 – Är det någon skillnad på mirakelpredikanter och läkare?

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.