Hjärnträning del 4 – Är DNRS, Gupta program och ANS rewire samma sak?

Den här texten är ett försök att förstå vad hjärnträning innebär rent praktiskt. Om de olika metoderna går ut på samma saker och om det är något annat än Lightning Process. Jag försöker mig också mig på en analys av hur träningens utformning kan påverka tillförlitligheten i berättelserna om de som tillfrisknat och hur detta skulle kunna påverka resultatet av studien om långtidscovid.

I min förra text fick ni möta Åsa som berättade om sina erfarenheter av hjärnträning med ANS rewire och Gupta program. Jag avslutade den texten med att säga att även om den här berättelsen, precis som de om tillfrisknande, bara är anekdotisk evidens så är den tillsammans med beskrivningarna av metodernas utformning en indikation på att forskarnas påstående om att metoderna inte har några negativa effekter behöver granskas och att deras riskbedömning inte är tillförlitlig.

I det här inlägget tänkte jag förklara vad det är som gör att jag tänker så här. Men eftersom Åsa bara hade testat två av de tre metoder som forskningen av långtidscovid ska utvärdera behöver vi först försöka förstå om DNRS också innehåller moment som ökad aktivitet och affirmationer som handlar om att försöka intala sig själv och andra att man är frisk.

Efter det kan vi fundera över vad det skulle kunna få för konsekvenser för den pågående forskningens resultat.

Här blir det lite krångligt för inget av innehållet och det praktiska tillvägagångssättet i träningen finns publicerat offentligt via företagen. Det krävs att du köper tillträde till konceptet och gynnar företaget för att du ska få veta något om vad det är du ska göra. Vad du förväntas tänka och säga. Vad du lovar när du går in i det.

I etikprövningsansökan (länk till dokumentet finns i förra inlägget) görs dock ingen skillnad mellan hjärnträningsmetoderna. De beskriver exempelvis hypotesen om dysfunktion i limbiska systemet övergripande för alla tre metoder.

”The hypothesis of the underlying cause of limbic system dysfunction is that various forms of trauma (viral, bacterial, physical, emotional, or psychological) can negatively impact autonomic nervous system function and cause over-firing of threat mechanisms within the limbic brain, resulting in a maladapted stress response. It is hypothesized that limbic system retraining induces neuroplastic changes in the limbic system that can result in a decrease in neural firing of threat mechanisms in the brain, thereby normalising the distorted autonomic nervous system function, assisting in decreasing physical symptoms and improving quality of life.”

Forskarna kallar också hjärnträning för beteendeterapi vilket ger en signal om vad man tänker att grundproblemet är. Om vi läser om begreppet på Wikipedia förstår vi att beteendeterapi handlar om ena halvan av KBT. Den som handlar om exponering.

”En central del av i stort sett all beteendeterapi är exponering, det vill säga att den som går i behandling får hjälp att närma sig det som väcker ångest eller annan negativ affekt för att öva nya förhållningssätt.”

Forskarna berättar att de flesta patienter man träffat som hjärntränar använder DNRS och det är också den metod de själva tror har bäst effekt. Därför hade forskarna redan när etikprövningsansökan skickades in 2021 inlett ett samarbete med grundaren Annie Hopper och hennes team.  

”Most patients we are aware of have been training with the DNRS method. Therefore, we recently established a collaboration with Annie Hopper and her team in Vancouver. The DNRS program also has a substantial high success rate for recovery of patients with CFS/ME, fibromyaligia, post Lyme disease and POTS (for examples see https://retrainingthebrain.com/success-stories/), but has not been scientifically evaluated for PACS or autonomic dysfunction/POTS.”

Lägg märke till vad forskarna gör här. De berättar att DNRS har ”betydande tillfriskningsstatistik” för ME, fibromyalgi, kronisk borrelia och POTS och hänvisar till företagets egen sida med ”sucess stories”. Sedan skriver de att metoden inte är vetenskapligt utvärderad för PACS och POTS. Men sanningen är att detta även gäller de diagnoser man i början av meningen skrev hade så god statistik. 

David Tuller är en journalist som doktorerat i folkhälsa och sedan 2015 arbetar med att granska vetenskapliga, metodologiska och etiska problem med forskning om ME. 2020 analyserade han den studie som DNRS hemsida hänvisar till är den vetenskapliga grunden, och konstaterade att den varken är peer reviwed (kvalitetsgranskad av ämnesexperter för att säkerställa att den håller hög standardd) eller publicerad.

Han tar även upp diverse problem med studien: Den är inte experimentell och har ingen kontrollgrupp. Deltagarna fick själva ange vilken diagnos de hade utan att det kontrollerades om läkare ställt den och hur det gjorts. Studien använde enbart enkäter för att följa upp hjärnträningen. Tuller påpekar också att det inte framgår om deltagarna själva betalt för sin DNRS-kurs vilket är en faktor som kan påverka hur man senare rapporterar sina resultat.

Studien hade också stort bortfall och forskarna har inte justerat resultaten efter bortfallet vilket gör att de positiva resultaten enligt Tuller helt och hållet skulle kunna bero på att bortfallet ökar och inte att antalet som blir bättre ökar. Han konstaterar till sist att forskningen inte visar att DNRS funkar.

”The study’s main outcome measure was the SF-36, a quality of life questionnaire with eight sub-scales. One is the physical function sub-scale that is often used in ME/CFS research; other sub-scales focus on mental health, social function, bodily pain, general health and so on. Since these outcomes are subjective and self-reported, they are prone to significant bias and placebo effects, especially given the intervention’s promises of relief from suffering. With no objective measures in the study, the reported findings are difficult to interpret and cannot be called robust.”

Företaget bakom DNRS erbjuder berättelser om mirakulösa tillfrisknanden. De lyfter inga negativa aspekter av metoden i sin marknadsföring, vilket är ganska självklart då man tjänar dåligt med pengar på negativ reklam. Men vi behöver förstå vad metoden innebär bakom den fasaden. Bakom reklam och marknadsföring. Vad är det för något, egentligen?

Det här är svårt att få fram även i etikprövningsansökan för studien om långtidscovid. Forskarna redovisar nämligen bara företagets mirakelberättelser och lägger till egna ur den kliniska verksamheten – men de berättar inget om innehållet i hjärnträningen alls. Det gör däremot en av deras patienter i en artikel i Malungsbladet. Kanske finns det något där vi kan jämföra med det Åsa berättar om Gupta och ANS rewire? I artikeln pratar Sandra om neuroplasticitetsträning, men i etikprövningsansökan framgår det att det är DNRS hon prövat.

”Metoden består av två delar, den fysiska och den mentala. Den fysiska handlar mycket om rörelser och hur man använder kroppen. Jag är till exempel högerhänt och då handlar träningen mycket om att försöka göra så mycket som möjligt med vänsterhanden istället. Man banar väg och skapar kopplingar i hjärnan som inte fanns förr. I början kändes hjärnan som ett rostigt hjul som försökte rulla igång, men ju mer man tränar, desto bättre blir man, som bekant, ler hon. Idag försöker jag göra allt tvärtom. Den andra delen handlar om det mentala. Sandra beskriver det som att man bland annat ska fokusera på att man inte är sjuk, och försöka förstå att de femtielva olika symptom man haft beror på att hjärnan ständigt skickar ut nödsignaler, trots att viruset är borta. Kroppsligt hade man varit frisk, bara dessa nödsignaler inte skickats ut.”

”Neuroplasticitetsträning handlar om att bryta invanda mönster och rutiner för att bygga nya nervbanor i hjärnan. Det kan handla om så enkla saker som att lägga armarna i kors, tvärtemot vad du brukar eller att sitta i lotus-ställning med ”fel” ben överst. Det handlar också om att göra saker i en annan ordning än vad man är van vid. Kanske dukar man fram mjölken före brödet till frukost, istället för tvärtom, beroende på vad man är van vid.”

”Engagemanget för covidgrupperna på Facebook och Svenska Covidföreningen har hon fortfarande kvar, men för tillfället försöker hon att tänka mer på sig själv och inte fokusera så mycket på covid – det är en del av den mentala träningen.”

De flesta sidor jag hittat på nätet som berättar om DNRS beskriver bara positiva effekter av träningen. Men jag har hittat några som beskriver både innehållet och vad som skulle kunna vara problematiskt.

Inaura.com säger att DNRS handlar om att förändra hjärnans uppfattning om vad som är tryggt och säkert.

”The program teaches the individual to retrain and heal their limbic system through a series of specific visual, spatial, verbal, and movement exercises that draw on various techniques such as neurolinguistic programming, mindfulness-based cognitive restructuring (MBCR), cognitive restructuring therapy, and behavior modification therapy. These exercises are designed to alter the brain’s perception of what is safe by producing endorphins that induce a calm and positive state. This is intended to regulate emotion and behavior, thereby deprogramming the fight, flight, or freeze survival state.”

Sidan berättar också att du på fyra dagar förväntas titta på 14 timmars instruktionsfilm. Övningarna innehåller muntliga affirmationer, visualisering och rörelser som involverar hela kroppen. Man får veta att för att metoden ska fungera krävs konstant repetition av programmet över (lång) tid, minst en timme sammanlagt per dag under 6 månader.

”DNRS stresses that individuals preparing to undertake the program should be aware that brain healing is a challenging and non-linear process that requires a long-term commitment. The length of time it takes to see results may vary from person to person.”

Den här sidan lyfter fram potentiella nackdelar som man bör tänka över innan man deltar i programmet bland annat att den som är DNRS-coach inte har någon medicinsk utbildning och att metoden saknar vetenskapligt stöd:

”The only published material supporting DNRS includes testimonials written by its founder and practitioners, but there are currently no impartial peer-reviewed studies available. Thus, keep in mind that no research substantiates a link between certain symptoms or illnesses with limbic brain dysfunction, as theorized by DNRS. Further, there is no data that gives an accurate report of the program’s success rate and whether positive results are due to limbic rewiring or a placebo effect resulting from stress-reducing exercises.”

De tar också upp några andra viktiga saker som kan ställa till problem exempelvis att deltagarna bland annat förbinder sig bland att inte tala om sin sjukdom under de 6 första månaderna. De berättar också att vissa blir sämre under tiden det limbiska systemet håller på att ställa om.

Jag vill också lyfta en viktig text av Heidi Boduro som granskat DNRS-materialet och haft kontakt med många som deltagit. Utöver att beskriva metoden tar hon upp viktiga aspekter som kan vara avgörande för hur en utomstående kan värdera effekten av behandlingen.

Boduro beskriver att programmet innehåller dans, ramsor, affirmationer och tro.

”The program consists of these elements:

1. A brief dance and chant, to be repeated. A typical assignment is to repeat the dance and chant 100 times in a row at home.
2. “As if” affirmations expressing recovery, lack of symptoms, and lack of limitations. The affirmations are to be used in all circumstances and to everyone, including oneself. Patients are told that they will not get better unless they maintain “as if” affirmations, totally and completely, at all times, to everyone.
3. This requires “beliefs,” that is, belief in the theory behind the affirmations.”

Boduro tar också upp att det finns likheter med Lightning Process och det faktum att grundaren av DNRS, Annie Hopper genomgått Lightning Process (LP). Jag blir nyfiken och letar vidare. Då hittar jag en annan blogg som kan visa upp ett antal citat (med länkar mitt källor) som leder till slutsatsen att Anne Hopper hävdar att hon blev frisk under en LP-kurs och har använt sig av delar av det hon lärde sig där i utvecklingen av DNRS.

Det här är viktigt information då jag har hört flera säga att DNRS minsann är något helt annat än LP. Men det verkar alltså finnas både likheter och starka kopplingar mellan metoderna och därför är det viktigt att känna till att LP kan ha väldigt negativa effekter på ME. Den som vill veta mer om metoden kan med fördel läsa mer på MEpedia, Eller ta del av berättelser av människor som försämrats av kursen. Jag tycker också att du bör läsa den här artikeln som handlar om en tonåring som försökte ta livet av sig efter att ha deltagit i en LP-kurs på initiativ av vården. En intressant sak som framkommer när jag läser om LP är att det tog tid innan berättelserna om negativa erfarenheter kom fram. Att det som fanns från början präglades av mirakelberättelser och företagens marknadsföring.

Nu tillbaks till Boduro och DNRS och ett stort problem med affirmationerna som bygger på att du ska bete dig som om du redan vore frisk. ”Som om”-affirmationer är något vi känner igen från Åsas berättelse om ANS rewire och Gupta men också från LP (där man lär sig att sluta ”göra” ME och säga att man är frisk.)

”The DNRS program requires always speaking as if already recovered. It is emphasized that the program will not work unless the participant always speaks as if already recovered. Coaching is provided to counsel the participant to speak as if already recovered to friends, family, doctors, and oneself.”

Hon berättar om en deltagare som coachades till att säga till sin specialistläkare att hon inte längre hade sväljsvårigheter samtidigt som hon i själva verket var oförmögen att svälja fast föda.

Det här för oss fram till en viktig fråga: Om personer som genomför hjärnträning instrueras att alltid prata och agera som om de redan vore friska, kan vi då lita på företagens recovery-stories?

Nej. Tyvärr inte.

Och om personer instrueras att inte prata om sin sjukdom och att säga att de inte har några symtom – kommer då resultatet från studien om långtidscovid bli tillförlitligt?

Jag skulle säga att det beror på hur de mäter.

Forskarna ska utvärdera effekten av hjärnträning genom att granska journaler och låta patienterna fylla i symtomformulär. De kommer alltså inte genomföra några undersökningar eller tester själva. I journalerna förväntar de sig kunna se hur stor andel som tillfrisknat från POTS, om den autonoma dysfunktionen minskat och om kognition och minne förbättrats.

En helt färsk rapport från myndigheten Vård- och omsorgsanalys menar att postcovid snarare är ett paraplybegrepp än en specifik diagnos eller sjukdom. De skriver också att det har funnits flera definitioner av begreppet vilka omfattar delvis olika symtomspektra, och att dessa fortfarande används. Vård- och omsorgsanalys påpekar att detta kan ställa till problem i forskning, bland annat vid jämförelser av forskningsresultat. I etikprövningsansökan för det här studien används tre olika namn för tillståndet och vilken definition man använder för att förklara begreppen är oklart. De berättar exempelvis om att patienter kan vara svårt sjuka men bryr sig inte om att kartlägga hur svårt sjuka försökspersonerna är.

Att många personer med lånngtidscovid har problem med belastningsutlöst försämring har varit känt länge. Nu säger till och med WHOs nya riktlinjer för hantering av långtidscovid i kliniska sammanhang uttryckligen ifrån om att vårdgivaren måste ta hänsyn till om en person har belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) i valet av interventioner. Det här studieprotokollet (som förvisso tillkom före dessa riktlinjer släpptes) förklarar inte PEM och tar inte heller hänsyn till det i upplägg och utvärdering av behandlingseffekt.

I en randomiserad studie väljs deltagarna ut slumpvis för att testa en behandling. Men i den här studien inkluderas alla patienter med långtidscoviddiagnos som är över 18 år, som testar hjärnträning och visar intresse av att delta i studien. Man jämför patienter som på eget initiativ har börjat hjärnträna med patienter som inte har valt att göra det. När man på det här sättet inte randomiserar sin studie finns det en risk att resultatet feltolkas. Att man tänker att skillnader uppkommit på grund av behandlingen när de i själva verket kan bero på helt andra saker. Det skulle till exempel kunna vara så att de som klarar kognitiva uppgifter i högre grad söker sig till hjärnträning då de inte blir avskräckta av att använda dator i behandlingen och att detta i sin tur påverkar resultatet.

Ett problem med att bedöma behandlingseffekt utifrån journalgranskning är att vårdens val av instrument och tester kan variera kraftigt både mellan olika patienter, läkare och enheter. Det kan göra det svårt att jämföra resultat. I den här studien är den risken hög då det ännu inte finns några gemensamma kriterier för diagnos och riktlinjer för utredningsförfarande samtidigt som deltagare rekryteras både genom annons, patientförening och olika kliniker. Det finns också stor variation på svårighetsgrad och symptombild i diagnosgruppen.

Så frågan är hur många gemensamma utvärderingspunkter de kommer hitta i journalerna?

Ett annat problem är att forskarna verkar ha orimliga förväntningar på vad de kommer kunna finna i journalen. De anger till exempel att de tänker använda resultat från tilttest för att utvärdera hur många som tillfrisknat från POTS. Men då tilttest framför allt verkar användas för att fastställa en POTS-diagnos är det för de allra flesta patienter en engångsföreteelse. Jag har varit sjuk i snart 15 år och har på den tiden inte hört talas om någon som gjort fler än ett tilttest. Jag vet att det skulle kunna vara annorlunda i den här patientgruppen men sannolikt är det få patienter som har flera tilttest att jämföra med under det år utvärderingen av hjärnträningen pågår.

Vad händer då om forskarna inte hittar gemensamma utvärderingspunkter i journalerna?

Jo då tvingas de luta sig helt mot enkäterna med självrapporterade symtom. Som jag ser det finns det en betydande risk att dessa kommer att bli det enda gemensamma underlaget för att utvärdera metoden som lär patienter att förneka symtom och säga att de är friska, trots att de inte är det.

Detta gör att vi sannolikt står inför en studie med ett fantastiskt – men fullständigt otillförlitligt – resultat som bäddar för en implementering av en potentiellt skadlig behandling.

---

Här finns övriga inlägg i denna serie:

Hjärnträning del 1 – Är ME ditt eget fel?

Hjärnträning del 2 – Kan hjärnträning bota ME och långtidscovid?

Hjärnträning del 3 – Kan man bli frisk av att intala sig att man är frisk?

Hjärnträning del 4 – Är DNRS, Gupta program och ANS rewire samma sak?

Hjärnträning del 5 – Är det någon skillnad på mirakelpredikanter och läkare?