Jag tänkte att jag skulle göra ett försök att sammanfatta mitt senaste grävande om forskning om hjärnträning för personer med långtidscovid i en kortare text.

Jag fick upp ögonen för forskningen genom att en läkare berättade i en hälsoprodd att hon rekommenderar sina ME-patienter DNRS och Gupta på basis att det finns forskning på långtidscovid.

Jag upptäcker att forskningen är pågående och att forskaren å sin sida rekommenderar metoderna till personer med långtidscovid för att det finns så bra resultat på Myalgisk Encefalomyelit (ME).

(Under tiden jag letar information får jag alltså veta att forskaren tex ringer upp sjuka personer hon läst om på facebook och står som kvalitetsgarant på ett av de vinstdrivande företagens hemsidor.)

Men det finns enligt samma forskare ingen vetenskaplig utvärdering av metoderna. De goda resultaten består av berättelser om mirakulösa tillfrisknanden ur det vinstdrivande företagets marknadsföring. Samt egna kliniska anekdoter.

Således har vi två läkare (varav en är forskande professor på KI) som rekommenderar behandling via okonventionella metoder till patienter med långtidscovid och ME med hänvisning till anekdotiska bevis om god effekt.

I etikprövningsansökan hävdar forskaren också att metoden inte har några negativa effekter trots att metoderna inte är vetenskapligt utvärderade ännu.

Man beskriver inte ens belastningsutlöst försämring (PEM) som en del av sjukdomsbilden trots att många med långtidscovid lever med konsekvenserna av detta varje dag och det skulle kunna påverka studiens resultat och riskera att försämra patienternas hälsa.

Hjärnträningsmetoderna går ut på att berätta för sig själv (och sin omgivning) att man redan är frisk. Att det är bara är ens hjärna som är lite felkopplad och skapar symtom. (Och göra saker för att trigga symtom och utöka aktivitet.)

De säger att man genom att intala sig själv och andra att man redan är frisk kan koppla hjärnan rätt och få symtomen försvinna. (Metoden gör alltså de anekdotiska bevisen ganska så otillförlitliga.)

Forskningen om långtidscovid är uppbyggd på ett sätt som gör att risken är stor att den tyngsta bevisbördan läggs på försökspersonernas egen redovisning av sina symtom. (De ska inte göra egna undersökningar utan granska journaler och fråga efter symtom).

Så för att utvärdera metoden som lär försökspersonerna att de ska intala sig själva och alla andra att de redan är friska – ska man fråga dem om symtomen är kvar.

What could possibly go wrong?

Texten är en sammanfattning. Vill du ha referenser och fördjupning om vad forskningen och metoderna innebär finns en hel serie inlägg att grotta ner sig i. Länk till första inlägget kommer här:
https://mitteremitage.wordpress.com/2022/10/03/hjarntraning-del-1-ar-me-ditt-eget-fel/

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.