Myalgisk Encefalomyelit (ME) är sjukdomen som tvingar dig att göra absurda val. Att prioritera mellan basala vardagsaktiviteter. Ska jag borsta tänderna eller tvätta mig under armarna? Borsta tänderna eller be min man klippa tånaglarna? Klippa tånaglarna eller raka bort håret på huvudet? Raka bort håret på huvudet eller umgås en stund med mitt barn? Och så vidare i all oändlighet.

Jag klarar mycket sällan både och utan att det får konsekvenser för min hälsa. Jag måste välja. Måste välja bort. Om jag gör det konsekvent kan jag må hyfsat bra i min sjukdom. Men om jag hela tiden gör mer än vad jag har kapacitet till blir jag konstant sämre och min kapacitet krymper ännu mer.

Efter en mängd situationer med omöjliga val ser mina fötter ut så här. Det du ser är egentligen inte vanvårdade fötter utan det är en lång rad medvetna (bort)val. Det är resultatet av pacing, aktivitetsbalans och meningsfulla aktiviteter. Jag har prioriterat bort mina tånaglar till fördel för rena tänder, rena armhålor, mat i magen eller någon annan aktivitet som känts mer meningsfull än korta tånaglar och rena fötter. De gömmer jag ju ändå i kompressionstrumporna .

För hur jag än gör ryms inte allt och någonstans måste det synas.

Det här är egentligen utgångspunkten för mina granskande grävande texter. För trots att vi sjuka dagligen ställs inför upprepade omöjliga basala, livsavgörande och krisframkallande val så tvingas vi kämpa för att få till en fungerande vård. Vi har inget annat val än att lägga våra liv i händerna på vårdpersonal som dels mycket sällan förstår vår sjukdom men också arbetar i en organisation som inte tar hänsyn till patienters behov.

Samtidigt väller det fram av företag, läkare och forskare just nu som säger att de kan lösa problemet. Som gör om min sjukdom till att handla om min egen inställning till mina symtom. Som presenterar metoder som går ut på att förändra mina tankar och beteenden. Som säger att bara jag tar kommandot över situationen så kommer jag slippa leva det här livet med svåra symtom och absurda val.

Det är klart som fan att det är lockande att tro på det där. Att tänka att nästa mirakelberättelse skulle kunna handla om mig. För å ena sidan har vi en svår sjukdom som gör att vi hamnar i kris men å andra sidan överges och många gånger motarbetas vi av vården och hamnar i en situation där vi varken får stöd att hantera sjukdomen eller krisen.

Vi kastas liksom till ”vargarna” då. Rakt i famnen på kvacksalvare och bedragare.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.