I dagarna har riksförbundet för ME-patienter sin årliga konferens. Där föreläste bland annat Brian Hughes, som är specialist på stress och psykofysiologi (en gren inom psykologin som studerar fysiologins samband med vissa psykiska processer) och professor i psykologi på National University of Ireland, Galway, Irland. Han har bland annat forskat om vårdskador på specialistmottagningar för ME i England.

Hans föreläsning på konferensen handlade om NICE:s nya riktlinjer och hette ”The New NICE Guideline for ME/CFS: Following the Science”. NICE är den brittiska motsvarigheten till svenska Socialstyrelsen och deras riktlinjer brukar ha stort inflytande även utanför det egna landets gränser. De nya riktlinjerna för Myalgisk Encefalomyelit (ME) kom under hösten 2021 och bygger på en systematisk genomgång av den senaste forskningen om ME. Riktlinjerna vänder sig till såväl vård och omsorgspersonal, patienter och deras anhöriga samt allmänheten. De berör såväl diagnosticering som behandling och bemötande.

Föreläsningen kommer senare läggas ut i sin helhet på RMEs youtubekanal men jag tänkte redan idag dela ett viktigt klipp som jag fått hjälp att transkribera. Det handlar om hur NICE utifrån forskningen har värderat behandlingsmetoderna KBT, GET och Lightning process och knyter ihop saker jag berört i den senaste tidens inlägg, både de om ME-mottagningen i Västerbotten men också sådant som kommit upp i min senaste serie om hjärnträning.

Kort sammanfattat säger riktlinjerna att:

1. ME-sjuka ska inte erbjudas GET eller gradvis upptrappad träning

2. KBT kan användas för att hantera sjukdomen men behandlaren måste förklara för patienten att detta inte är en botande behandling

3. Personer med ME ska inte erbjudas Lightning process eller annan behandling som bygger på detta

Idag låter jag NICE och Brian Huges ord stå för sig själv, men jag kommer fortsätta att beröra det här ämnet i mitt skrivande framöver.

”How does this look? It is very blunt, you might accuse me of over summarizing, but have a look at the language. It says do not offer people with MECFS, any program that uses fixed increments for example, Graded Exercise Therapy. Now you don’t need to be, you know, proficient in English language to be able to reduce that down to “do not offer graded exercise therapy”, okay? It’s not ambiguous. It’s just an extended sentence. For cognitive behavior therapy, when you give cognitive behavioral therapy to a patient, you are told to explain to the patient that this is not curative. So there was an anticipation that people might continue to offer CBT to patients and just say “we’re following the guideline because we’re offering emotional support”. But the guideline now says that proper medical care for people with ME/CFS requires anyone giving CBT to explain that this CBT is not curative. And moreover, to explain that CBT is not based on a belief that people are making themselves sick through faulty cognitions. Okay, that was the old theory. So the new guideline is very clear on that.

Let me keep moving on because there’s a matter of some, I suppose, regional interest in the sense the Lightening Process was put forward by various lobbying groups. Well, a small number of lobbying groups really. The guideline covers the Lightening Process, it says ”do not offer the Lightening Process or therapies based on it” that you can’t just change the name and then offer it anyway. So do not offer the Lightening Process, and these are based on an evaluation of the empirical evidence into each of these therapies. Okay, so they they they, as we will see in a moment, NICE, were able to establish the therapies were not evidence based.”

Länk till NICEs riktlinjer: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021

Länk till serien om ME-mottagningen i Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottagning-i-vasterbotten/

Länk till serien om hjärnträning: https://mitteremitage.wordpress.com/tag/hjarntraning/

Via denna länk hittar du själva videon då jag inte kan publicera videor här på bloggen: https://fb.watch/g7UJGLzjhM/

Hela föreläsningen går att se via denna länk: https://youtu.be/iNV5V7EwODU

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.