Att ropa varg

”Banbrytande studie ger svar om svår sjukdom”…var orden som mötte mig i pappershögen jag höll på att rensa. Det var ett pressmeddelande från 2016 om en studie som haussades stort i ME-communityt då. Sex år har gått sedan dess, och vad jag vet jag vi sjuka ännu inte sett några praktiska följder gällande diagnostik och behandling just utifrån den här studien.

I dagarna har nästan exakt samma ord använts för att presentera en annan studie om ME. Och haussen gick igång som vanligt med mediabevakning där vi fick luddiga löften om att man hoppas på att forskningen kan leda till biomarkör och behandling. Svårt sjuka människor undrade genast: Kan vi få livet tillbaka nu? Kan det här leda till något som kan lindra min plåga? Desperationen var och är ständigt närvarande.

Själv känner jag mig blasé och frustrerad på samma gång. Inte för att jag tror att forskarna står där och ljuger utan för att ingen pratar om vilket tidsperspektiv vi talar om. Att forskningen i sig själv är sådan att den sniglar sig framåt. Och för att forskningen om ME så många gånger presenteras som vårt _enda_ hopp, utifrån antagandet om att tanken på att bli frisk är det enda en person med ME lever för. Utan förståelse för att vaga löften om bot faktiskt kan generera falskt hopp som leder till att människor riskerar att kraschlanda ännu djupare i sin kris.

Vi behöver hjälp att hantera vår svåra situation här och nu i stället för att invaggas i tron att forskningsnyheter är det enda som kan hålla oss uppe.

Ge oss symtomlindring och hjälpmedel nu i stället för att krånglig byråkrati och diskriminering! Stötta oss som tappat vår arbetsförmåga nu i stället för att ge avslag på sjukpenning, aktivitets- och sjukersättning! Anpassa vår vård nu i stället för att regelmässigt neka tillgänglighet som skriftlig kommunikation och hembesök! Satsa på en ME-vård som gör skillnad för patienterna nu i stället för att stötta sådan som bygger läkare och forskares karriärer och egon. Utnyttja inte vår desperation utan ge oss statliga forskningsanslag för ME nu så vi som är sjuka slipper vara dom som samlar i pengar så forskningen kan komma framåt!

Vi lever nu. Inte sedan.