Söndagsbetraktelse om att ha något att förlora

Det här är mina reflektioner kring människor som tipsar svårt sjuka människor om behandling under föresatsen ”du har ju inget att förlora”. Innan jag börjar vill jag undanbe mig tips och råd.  Jag orkar helt enkelt inte med det.

Det är nu snart två år sedan den totala kollapsen och jag kan ärligt säga att jag mår bättre och min kropp känns stabilare. Ändå känns allt ändå så jävla skört. Med betablockerare har min puls blivit lägre och gjort det möjligt att tillämpa strikt pulspacing. Att mäta pulsen har hjälpt mig att förstå vad som gjort POTSen (och i förlängningen ME:n) värre på detaljnivå. Att skilja ut vilken mat som drar igång den och vilka aktiviteter och till och med rörelser som gör saker värre. Medicinen har gjort att jag kan undvika att ligga över min kapacitet så fort jag är i upprätt läge.

Sammantaget har det hjälpt mig att kunna undvika konstant överbelastning och PEM, och min symtomnivå har faktiskt sjunkit.

Men jag är fortfarande mycket begränsad, hemmabunden och mestadels sängliggande. Undviker att gå så mycket det går. Jag är fortfarande lika isolerad från min fysiska omvärld, beroende av massa hjälp och stöd i min vardag. Min kost är enformig och mina rutiner kring sömn och aktivitet lika strikta som förut. På sätt och vis lever jag ett mer begränsat liv nu än innan kollapsen eftersom jag inte pushar mig alls över gränserna. På ett annat är jag mycket friare eftersom jag inte behöver kämpa med att hantera lika svåra symtom precis hela tiden.

Mitt strikta sätt att leva skapar faktiskt lite marginaler. Lite mer utrymme att leva på.

Marginaler som gör att jag kan testa saker och ta ett litet kliv tillbaka om det inte fungerar. Marginaler som gör att hormonsvägningar inte knockar mig helt utan bara försämrar mitt mående tillfälligt. Marginaler som ger mig utrymme att prata mer med min familj, tänka mer ogrumlade tankar och möjligheter att skriva mer – dock fortfarande i horisontalläge. Marginaler som gör att jag kan sitta på toaletten så länge jag behöver, borsta tänderna två gånger per dag och testa att introducera vitaminer för att kompensera min begränsade kost. Marginaler som tillåter ett visst bearbetande av vårdvåldet, men inte mera vård.

Ändå är det som sagt väldigt skört. Ingenting är självklart att det är varaktigt.

Vissa skulle säkert säga att mitt liv inte är ett värdigt liv. För jag tar mig inte utanför dörren, träffar inte fler människor än min familj, jobbar inte, kan inte delta i det fysiska samhällslivet och är helt beroende av andra både ekonomiskt och praktiskt. Men för mig är mitt liv och den förbättring som skett ovärderlig. Vissa vill säkert kasta förslag om olika experimentella behandlingar och mediciner över mig med motiveringen att jag inte har något att förlora. Men ärligt talat är jag livrädd att förlora det jag har och lever hellre så här än riskerar att gå tillbaka dit där jag var årsskiftet 20/21.

För skillnaden på mitt liv nu och hur det var då är enorm. Och jag har massor att förlora.