Eftersom jag är en arbetsterapeut med (misstänkt) svår Myalgisk Encefalomyelit (ME) så kommer här några reflektioner om ME ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv.

Inom arbetsterapi pratar man ofta om aktivitetsbalans. Om att det behöver finnas balans mellan aktivitet och vila – balans mellan arbete, fritid, vila och sömn – för att en människa ska må bra. Vid Myalgisk Encefalomyelit (ME) är detta oftast väldigt svårt att få till. ME:n omkullkastar balansen som fanns och ger väldigt lite handlingsutrymme kvar att leva på.

För den som har mild ME är aktivitetsnivån reducerad med minst 50%. De flesta tvingas sluta arbeta, fritidsaktiviteterna ryker och kvar blir att försöka sköta om sig själv och sitt hem. ME försämras av belastning och gör livsutrymmet så litet att många har problem att få ihop det mest basala utan att försämras. Att få i sig mat, borsta sina tänder, sköta sin hygien, få på sig kläder och kommunicera med den som hjälper till med allt det där andra. 25 % av alla ME-sjuka är hemmabundna och/eller sängliggande. De svårast sjuka behöver hjälp med allt, till och med att avlasta kroppens egna funktioner med sond och kateter.

Vilan, eller mellanrummet mellan de få aktiviteter man gör, känns oftast inte som friska människor tänker att vila ska kännas. För vissa lindras symtomen något av att vila eftersom den kan hjälpa oss att inte överskrida våra gränser. För andra innebär den konstant plågsamma symtom som man inte kan göra något för att dämpa. Där något som görs för att distrahera plågan också ökar lidandet. Där att ligga blickstilla i kaoset av svåra symtom är det enda som inte triggar ännu värre symtom.

Även vilan, avsaknaden av aktivitet kan faktiskt göra symtomen värre (innan det lugnar ner sig). Tomrummet är nödvändigt för att lyckas lugna ner kroppen efter för mycket aktivitet men gör samtidigt att den belastningsutlösta syntomförvärringen kan hinna i kapp. Och när den gör det träffar den hårt. Då gäller det att stå ut trots att vilan är plågsam. Att bara existera genom helvetet. Ligga stilla i elden och klänga sig fast vid tron om att det snart är över. Att det kommer en tid när det går att andas igen. När symtomen lättar.

Det är viktigt att förstå att allt som kallas vila inte är det. Som ”aktiv vila” som är faktiskt inte handlar om vila utan omväxling i aktivitet. ME-sjuka som har ett energisystem och en återhämtning som inte fungerar normalt behöver spara på sin energi och förlänga tiden för återhämtning. Vilan behöver vara passiv. Ett tomrum, en paus, där kroppen gör av med så lite som det bara går. För att marginalerna saknas. För att återhämtningen på cellnivå inte fungerar som den ska.

Som arbetsterapeut måste du acceptera det här och stödja dina patienter att omfamna inaktiviteten.

I arbetsterapi pratar man också väldigt mycket om meningsfulla aktiviteter. Att man ska hjälpa sina patienter att delta i för henom meningsfulla aktiviteter. Vila är en meningsfull aktivitet för någon med ME även om det inte alltid känns så. För att inte bli sämre och för att ge kroppen en chans att återhämta sig.

För oss är vila ett livsnödvändigt – och meningsfullt – ont.

Bilden kommer från https://www.mecfs.de/stockphotos/

Arbetsterapeuternas etiska kod: https://www.arbetsterapeuterna.se/media/1461/etisk_kod_2018_webbversion.pdf

Ett inlägg till dig som är arbetsterapeut och vill förstå vad du kan göra för någon med ME: https://mitteremitage.wordpress.com/2019/05/10/oppet-brev-till-sveriges-alla-arbetsterapeuter/

Mer om ME och belastningsutlöst symtomförvärring (PEM): https://www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2h0OjE3OTcyMzEyMDkyNTYzODcy?story_media_id=2831315225836821786&igshid=YmMyMTA2M2Y=

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.