Har någon blivit tvingad?

Jag har en sak som jag velat kommentera ett tag nu men det har kommit annat emellan. Det är nämligen så att i flera av artiklarna om ME-mottagningen i Västerbotten har verksamhetschefen poängterat att den digitala rehabiliteringen via det vinstdrivande företaget har varit helt frivillig för patienterna att delta i.

Nu senast var det i Folkbladet:

”Hon vill framhålla att det inte skett någon remittering av patienter från ME-mottagningen, utan att det varit ett projekt med speciella projektpengar som patienterna erbjudits att delta i frivilligt.”

Jag skulle vilja haka fast vid begreppet frivillig en stund. För vad betyder det egentligen att som patient göra något av fri vilja?

Vad jag kan förstå har ingen formell remittering skett från ME-mottagningen till Masano Health AB under projekttiden juni 2021 till juni 2022. Däremot är det just vad själva upphandlingen går ut på: Att mottagningen lovar att remittera ett visst antal patienter till företaget och sedan betala per remiss och avslutad behandling. Ändå tycker jag att man kan diskutera om patienterna verkligen haft ett val att delta. För hur enkelt har det egentligen varit att tacka nej till den digitala rehabiliteringen?

ME-mottagningen i Umeå är den första specialistmottagningen för ME norr om Stockholm någonsin. Patienterna har alltså väntat länge på adekvat vård. I början under den första politiska utredningen som gjordes var det uttalat att mottagningens fokus främst skulle ligga på de svårast sjuka och inom mottagningens ansvarsområde fanns även att ge behandling. I den andra utredningen som politiken tog intiativ till var varken målgrupp eller ansvarsområde lika tydligt uttalade. Utredaren menade att om en patient skulle ha ME-mottagningen som sin huvudklinik eller inte borde styras av vad som var praktiskt möjligt att genomföra. Den som exempelvis bodde långt från mottagningen kanske rimligtvis behövde ha sin huvudsakliga vård närmare hemmet?

När mottagningen öppnade hände något. Plötsligt hette det att det politiska uppdraget inte omfattade behandling alls. ME-mottagningen skulle vara en utredningsenhet specialiserad på diagnostisering som typ på nåder kunde ge inremitterande instans råd om behandling. Genomförandet var sedan upp till primärvården. Patienterna gjordes på det här sättet fortsatt beroende av den primärvård som under den politiska processen gjort det tydligt att de ansåg att ME var för svårt och därför specialistvårdens ansvar.

En patient som erbjudits behandling i företaget har inte fått veta så mycket mer än att den är ME-specifik och att det är ett externt företag som sköter. Däremot har man vetat med säkerhet att ett nej-tack till specialistens rekommendation betyder att man i princip är tillbaka på ruta ett. I primärvården som gjort tydligt att den inte vill ha med ME-sjuka att göra och som väldigt många av oss sedan tidigare har negativa erfarenheter av.

”Erbjudandet” om behandling har dessutom skrivits in som en rekommendation bland andra i mottagningens slutsvar till primärvården. Utöver detta har patienterna (och primärvården) fått veta att behandlingen mest troligt berättigar till förebyggande sjukpenning.

Det finns alltså flera faktorer här som i allra högsta grad kan komma att påverka patientens beslut i riktning mot företaget – och som gör att vi faktiskt kan ifrågasätta påståendet om att allt byggt på frivillighet.

I tillägg har personalen på ME-mottagningen försökt mörka sina kopplingar till företaget för patienterna. De har exempelvis låtit påskina att de inte vet så mycket om behandlingen för att det handlar om en ”extern aktör” – att de därför inte kan ge någon mer information. Det här handlar alltså om samma personal som nu utreds för jäv eftersom de startat företaget, byggt upp innehållet i rehabiliteringen, ägt aktier och tex varit VD. När de nekat till att ha kunskap om innehållet i behandlingen har patienterna tvingats godkänna att deras kontaktuppgifter lämnas vidare till ”någon på företaget” som sedan har återkommit med mer information.

Så nej, ingen har har vad jag vet tvingats att tacka ja till behandling under hot. Men jag skulle vilja säga att det fria valet har varit högst imaginärt och att personalen agerat mycket manipulativt genom att bland annat ge vilseledande information. Det är som att verksamhetschefen hävdar att det varit frivilligt för att tona ner det faktum att etikprövning saknats. Men det är faktiskt så att även om regionen hade haft de tillstånd som behövts är det mer än bara frivilligt deltagande som kännetecknar god forskningssed.

En forskningsperson måste få tillräckligt mycket information för att kunna ge det som heter informerat samtycke. Forskning omgärdas av strikta regler och rutiner för att skydda försökspersonerna mot skada. Det behövs för att en forskare verkligen inte får använda patienter som ovetande försökskaniner.

---

I den här texten framgår väldigt tydligt vilken information en försöksperson har rätt till för att kunna ge informerat samtycket: https://etikprovningsmyndigheten.se/for-forskningsperson/

Här kan du läsa mer om upphandlingen: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/29/upphandlingen-en-del-av-en-langsiktig-plan/

Här kan du läsa mer om vad som hände innan mottagningen startade: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/2-en-lang-politisk-process/

Här kan du läsa det första inlägget jag skrev om projektet som forskning eller vård: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/07/11/6-en-patient-eller-en-ovetande-forsokskanin/

Här kan du läsa mer om hur personalen på mottagningen försökt dölja sin koppling till företaget för patienterna: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/08/07/en-hemlig-experimentverkstad-del-1-hemlighetsmakeri/

Här kan du läsa mer om granskningen om jäv: https://mitteremitage.wordpress.com/2022/11/13/ytterligare-granskning-pagar/