Vi har ett uttryck i Sverige som säger att man ska smida medan järnet är varmt. Det betyder på ett ungefär att det finns särskilda situationer där man behöver passa på att agera, för att förutsättningarna är gynnsamma.

Just nu tänker jag att vi är mitt i en sådan tid. Och ja, det gäller ME-mottagningen i Västerbotten igen.

Vi är många som hade hoppats på något annat. Som behövde något annat. Som är arga, besvikna och kanske förvirrade nu. Vissa på grund av det bemötande de fått, andra för att de inte längre vet om de kan lita på resultatet från utredningen de gjort. Det finns de som återigen blivit skadade i mötet med vården. Som känner sig lurade på grund av personalens agerade. Som med egna ögon sett de nu ganska omtalade verksamheterna från insidan.

Vissa har väldigt dåliga erfarenheter medan andra tycker att det gav något bra. Endel känner sig kluvna då det kommit ut något gott av utredningen men erfarenheten av mottagningen och rehabiliteringen hade mycket övrigt att önska.

Det finns också ME-sjuka som nekades möjligheter till kontakt med ME-mottagningen. Som på grund av upplägget fortfarande står utan behandling eftersom mottagningen inte gjorde något annat än utredningar. Som hade behövt en specialists ögon på behandling men som fortfarande är beroende av primärvården. Och alla de som inte ens kunde få någon utredning för att mottagningen beslutade sig för att man inte hade råd med hembesök. Som står utan vård.

Andra hann bara bli placerade i kö.

Jag brukar sällan uppmana medsjuka att anmäla fel i vården. För jag vet vad det kan kosta att göra det. Att det är en enorm ansträngning som ofta inte ger så mycket tillbaka. Men just nu i den situationen som är tror jag att det skulle kunna få effekt. Kanske inte direkt i den enskildes situation, men på sikt för oss alla.

Vi är i ett läge där flera utredningar om misstänkta brott pågår. Men också där många av oss tycker att detta bara är ett skrap på ytan. Att det är fler saker som skulle behöva utredas och genomlysas. Detta är en mycket speciell situation. Nu är järnet varmt (regionen har ögonen på sig och det pågår både interna och externa utredningar) och därför tror jag det är dags att smida. Att göra allt vad vi kan för att uppmärksamma saker som gått fel med den nya mottagningen och dess kringverksamheter.

Jag gör det jag kan genom att lyfta det jag vet och sprida information om det i mina kanaler. Detta kommer jag att fortsätta med.

Finns det något du kan göra?

Du kan höra av dig med dina erfarenheter till de instanser som utreder ME-mottagningen/Masano Health just nu:

• Regionens revisionskontor https://regionvasterbotten.se/revision/revisionskontoret

• Överklagandenämnden för etikprövning: https://www.onep.se

Du kan lämna synpunkter till IVO på vården/rehabiliteringen du fått eller om du är personal. Om du inte är patient eller personal men ändå har relevanta synpunkter kan du tipsa IVO (även anonymt): https://www.ivo.se/om-ivo/kontakta-oss/tipsa-ivo/

Om du har misstankar om att någon obehörig läst din journal kan du begära ut en logg över vem som läst i din journal – ingen annan än den som är inblandad i din vård får ta del i din journal. Överträdelser kan polisanmälas. https://www.1177.se/sa-fungerar-varden/sa-skyddas-och-hanteras-dina-uppgifter/din-journal/

Så här står det på 1177: ”Kontakta den enhet eller mottagning där du behandlades för att få ett loggutdrag. Ibland finns det istället en särskild enhet eller instans i regionen som du ska kontakta. I vissa regioner kan du se det direkt i din journal via nätet.”

Här finns två bra källor att hänvisa till när det gäller ME och PEM:

• Kunskapsstöd/vårdprogram om ME för vården: https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/me-cfs

• Artikel med två läkare och forskare om PEM: Anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM) ved ME: – Som en reservetank som gir straff etterpå ved bruk: https://www.abcnyheter.no/helse-og-livsstil/helse/2019/11/23/195628325/anstrengelsesutlost-sykdomsforverring-pem-ved-me-som-en-reservetank-som-gir-straff-etterpa-ved-bruk

Här är en lista på de mediekanaler som hittills skrivit om det som händer i region Västerbotten:

  • Altinget – Agnes Arpi agnes@arpi.se
  • Läkartidningen – Katrin Trysell katrin.trysell@lakartidningen.se
  • Västerbottens-Kuriren, Monica G Engström monica.engstrom@vk.se
  • Norran – Ulrika Nohlgren ulrika.nohlgren@norran.se
  • Folkbladet – Anne Pettersson anne.pettersson@folkbladet.nu
  • SVT Västerbotten, Lina Bergström lina.bergstrom@svt.se
  • P4 Västerbotten – Paulina Sörlin och Hjalmar Åman p4vasterbotten@sverigesradio.se och hjalmar.aman@sverigesradio.se

Som källa eller uppgiftslämnare har du rätt att vara anonym och det är straffbart för en journalist att röja anonymiteten: https://www.sjf.se/yrkesfragor/yttrandefrihet/kallskydd

Du som inte är direkt berörd just nu av det som pågår i Västerbotten får gärna dela artiklar och inlägg ändå. Vi behöver din hjälp! Men indirekt berör det här faktiskt oss alla…

Via den här länken hittar du alla mina texter om debaclet i region Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottagning-i-vasterbotten/

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.