Igår beslutade region Västerbottens hälso- och sjukvårdsnämnd att försöka lösa BB-krisen i Lycksele genom att upphandla tjänster av en privat aktör. Mediabevakningen är har varit maximal under lång tid med nya artiklar dagligen och SVT sände hela regionens presskonferens live igår. För den som inte vet något om bakgrunden så handlar det om att Västerbotten stort och de som bor i inlandet riskerar att inte hinna till förlossningen i tid, särskilt inte om BB i Lycksele stängs. Regionen har inte kunnat rekrytera den personal som behövs och förlossningen har varit stängd i perioder och de födande har hänvisats till kusten.

Problemet handlar alltså om att det finns stora risker att barn och födande skadas på grund av långa avstånd och brist på adekvat vård. Och att saken tar stor plats i media är varken orimligt eller särskilt förvånade.

I 20 år har förlossningen i Lycksele varit hotad av nedläggning. Ännu länge har personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME) kämpat för adekvat vård. På de här 20 åren har antalet specialistmottagningar som funnits samtidigt i Sverige kunnat räknas på ena handens fingrar. Och fram tills för ett år sedan hade det aldrig existerat någon specialistvård norr om Stockholm. Det beror inte på att det finns så få sjuka, inte heller på låga behov av vård utan på att de runt 40 000 ME-sjuka svenskarna inte prioriteras alls.

Men precis som för de födande i Västerbottens inland innebär långa resor och brist på adekvat vård en stor risk för personer med ME. Tjugofem procent av de sjuka är så svårt sjuka att deras belastningskänsliga gör att de inte ens klarar av att röra sig utanför hemmet utan att det får svåra konsekvenser. Och de svårast sjuka lever hela sina liv bundna till sin säng i behov av hjälp med precis allt. De milt till måttligt sjuka som trots allt klarar av att ta sig till vården riskerar ofta överbelastning med försämring av sjukdomen som följd.

Trots att behoven av vård och stöd är stort är det ingen självklarhet att de ME-sjuka får vad de behöver. Många blir sämre på grund av att de skadas av vården eller på grund av brist på vård. Att resa till en mottagning på andra sidan stan kan gå bra för endel av de sjuka men för andra vara lika omöjlig att genomföra som en tur till månen. Ändå är det inte ens självklart att kunna få hembesök, hemtjänst, hjälpmedel, färdtjänst eller assistans.

Men så för ett år sedan öppnade en ME-mottagning på NUS i Umeå och många av oss fick äntligen lite hopp om att få adekvat vård som inte skadar.

Redan vid öppnandet stod det dock klart att den fjärdedel som inte kan lämna sitt hem icke skulle göra sig besvär. Mottagningen krävde besök vid kliniken och sa att hembesök det hade man inte råd med. Den andra besvikelsen handlade om att mottagningen deklarerade att man enbart skulle göra utredningar och lämnade därmed behandling och övrigt stöd till primärvården att fixa. Både de patienter som nu fått diagnos och de som med risk för sin hälsa rest över halva Sverige för utredning stod nu där med skägget i brevlådan. I en låst situation med en primärvård som i de allra flesta fall inte har en aning om vad någon med ME behöver.

Vissa utvalda patienter som efter utredning fick diagnosen ME erbjöds kontakt med ett företag med ME-specifik digital rehabilitering. Det kunde blivit en hit men deltagare och material som legat öppet på nätet vittnade om en målgrupp som uteslöt annat än de mildast sjuka och en vård uppbyggd utifrån en utdaterad och skadlig förklaringsmodell för ME. Med rekommendationer som går stick i stäv med de nyaste internationella riktlinjerna. Som om detta inte vore nog så tillkom mygel och ljug och jäv och annat djävulsskap. Sånt jag inte ens orkar skriva om här men har skrivit många ord om det senaste halvåret. Så att mottagningen stängde i sin nuvarande form är jag rätt tacksam för. Inte för att den inte behövs utan för att den faktiskt var en fara för personer med ME som den var.

BB i Lycksele har färre än 300 förlossningar per år. Kostnaden för att kunna ha den öppen beräknas vara 3 miljoner i månaden. Det kan jämföras med ME-mottagningens totala årsbudget för 2023 som ligger på strax under 4 miljoner trots att man räknar med cirka 120 nya patientbesök varje år. Dessa besök inkluderar ingen vidare vård trots att behoven är omfattande under mycket lång tid för de flesta individer. Och de svårast sjuka har som sagt i nuvarande form inte fått någon möjlighet till vård alls.

Precis som budgeten för de olika klinikerna skiljer sig åt så gör medias bevakning det. Med något enstaka undantag (tack Agnes) besvärar sig media inte ens med att läsa på så att de kan skriva basala fakta rätt, och de agerar i princip megafon åt regionen i det som skrivs. Det är som att vi inte är viktiga nog för att lägga tid på. Inte värda faktakoll och en regelrätt granskande blick. Men det är klart. Vi ME-sjuka väcker inte allmänhetens engagemang som små ömtåliga förtjusande bebisar gör och vi kan inte heller engagera hela staden till ett fackeltåg där vi skriker oss hesa och tillsammans ställer krav. Vi ligger oftast i våra sängar, osynliga för omvärlden. Och många av oss håller oss så långt ifrån vården och yttervärlden vi kan eftersom det är vår enda chans att inte skadas ännu mer.

BB i Lycksele behövs för att skydda de födande och deras nya små liv. På samma sätt behövs en kompetent ME-vård för att skydda oss. Vi behöver ges möjlighet att leva de bästa liv vi kan trots att vi drabbats av svår kronisk sjukdom. Tyvärr tror jag många ser det som att ME-sjukas liv redan är över och att vi därför inte är värda samma engagemang och uppmärksamhet.

Men våra behov av vård är lika verkliga som de födandes i Västerbotten. Och vi har faktiskt lika stor rätt att mötas med både kompetens och värdighet som dom.

Beslutet om Lycksele BB: https://www.regionvasterbotten.se/beslut-om-vagen-framat-for-forlossningen-i-lycksele

SVT: Turerna kring Lycksele BB på 60 sekunder: https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasterbotten/turerna-kring-lycksele-bb-pa-60-sekunder-1

SVT: Rekordfå födslar i Lycksele förra året: https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasterbotten/rekordfa-fodslar-i-lycksele-forra-aret

Severe & Very Severe ME / CFS: https://www.dialogues-mecfs.co.uk/films/severeme/

Förlossningen i Lycksele uppskattas kostar 3 miljoner kronor i månaden: https://lakartidningen.se/aktuellt/nyheter/2023/01/forlossningen-i-lycksele-uppskattas-kosta-tre-miljoner-kronor-i-manaden/

#MEvårdsaknas: Svar på skrivelse till ansvariga för ME-mottagningen: https://mevardsaknas.wordpress.com/2021/12/21/svar-pa-skrivelse-till-ansvariga-for-me-mottagningen-i-vasterbotten/

Sammanfattning av problemen med ME-vården i Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/2023/01/08/vad-ar-problemen-egentligen/

Budget för ME-mottagningen i Västerbotten 2023: https://meetingsplus.vll.se/welcome-sv/namnder-styrelser/regionstyrelsen/mote-2022-09-27/agenda/regionstyrelsens-bestallning-av-tillaggsuppdrag-och-ovrig-primarvard-2023-pdf#page16

Bild: Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.