Jag skriver det här inlägget med anledning av ett inlägg på Instagram av Niklas Malmqvist. Vanligtvis brukar jag inte skriva texter med anledning av enskilda sjukas val av behandling men Niklas har en öppen profil och många följare. Hans fru är influecer och de båda har fått mycket mediautrymme gällande Niklas sjukdom Myalgisk Encefalomyelit (ME). Hans plattform är därmed stor och med detta följer ett extra stort ansvar för hur man använder den. Jag skriver detta inlägg eftersom jag tycker det saknas endel viktig information.
I inlägget (se länk nedan) berättar Niklas att han har hoppat av DNRS sedan senaste videon men nu hoppat på en annan hjärnträningsmetod som han tror jättemycket på. Mellan dessa två har han hunnit testa histaminfri kost med jättebra resultat men som slutade funka. Med den nya hjärnträningen har han hunnit bota sin glutenintolerans (som inte var glutenintolerans i vanlig mening). Han säger att den nya träningen ska få snabbare resultat än DNRS och är gjord för ME. Det finns inga uppgifter om kostnader på metodens hemsida men i kommentarerna framgår det att kursen kostar mellan 10.000 – 18.000kr.
Med anledning av att väldigt många visar intresse för dessa metoder vill jag påminna om att det inte finns någon vetenskaplig evidens för att hjärnträning botar (läker ut eller förbättrar) ME och att deras förklaring till ME bygger på obekräftade hypoteser. En del av träningen går ut på att övertyga sig själv och andra att man är frisk (att det är hjärnan som är felprogrammerad till att tro att man är sjuk). På grund av detta blir det svårt att veta hur mycket av de personliga vittnesbörden om att man mår bättre som verkligen beror på att någon har förbättrats och hur mycket som är en önskan om att man vore bättre eller endel av själva hjärnträningen.
I kommentarerna under inlägget framgår det att de ”rundor” Niklas pratar om i videon består av visualisering och Lightning process (LP). LP är en alternativmedicinsk behandlingsmetod som lärs ut via en tredagarskurs. Den handlar om att ändra sina tankar om ME, från att det är en sjukdom du har till något du gör, och således kan sluta göra. Metoden är känd för att innebära stora risker för skada och många ME-sjuka har vittnat om svåra och bestående försämringar.
Hösten 2021 kom brittiska NICE (typ Socialstyrelsen) med nya riktlinjer för ME. Där avråder man bestämt från att använda LP (och behandlingar som bygger på LP) som behandling för ME:
”Do not offer the Lightning Process, or therapies based on it, to people with ME/CFS.”
Anledningen är att vetenskapligt stöd saknas, att de är bekymrade över märkliga inslag i kursen och att den uppmanar ME-sjuka att inte bry sig om sina symtom och därmed riskerar att skadats av behandlingen. I slutet av den här texten finns mer information om LP och dess konsekvenser.
I videon säger Niklas:
”Det går alltså ut på att man ska övertyga kroppen och sitt medvetande, både sitt medvetande och sitt undermedvetna att man inte behöver vara sjuk längre i princip, och göra så att kroppen känner sig helt lugn och avslappnad och komma in i ett läge där man kan läka./…/Endel av det som är viktigt med det här programmet, och med DNRS också, är att man helhjärtat tror på att en förbättring och en återgång till livet är möjlig. Det gäller att känna det i hela sin kropp och själ.”
Hjärnträning handlar alltså om tro, inte vetenskap, och det är viktigt att känna till när man gör sitt val. För avsaknad av vetenskap innebär att varken utvecklarna eller säljarna har haft något krav på sig att systematiskt utvärdera de risker som finns med behandlingen. Problemet är att dessa metoder ofta säljs under en vetenskaplig flagg eller med ett vetenskapligt språk och jag hör också att det finns läkare här i Sverige tipsar sina patienter om dessa alternativa behandlingar lite sådär vid sidan av (eftersom legitimerad personal inte får rekommendera alternativmedicinsk behandling). Det här kan göra det svårt för oss att både värdera riskerna och välja att avstå behandling. Det är inte okej.
Jag vill avsluta detta inlägg med avslutningsorden från ett av de inlägg jag tidigare skrivit om hjärnträning:
”Det står var och en fritt att prova saker oavsett om det bygger på tro eller vetenskap. Det jag vänder mig emot är när människor i maktposition som finns i verksamheter som inte ska bygga på tro utan vetenskap, försöker sälja sina övertygelser till människor som är i underläge. På ett sätt som hindrar det fria valet och riskerar människors liv.” (Hjärnträning del 5)
Niklas inlägg: https://www.instagram.com/reel/Cnj6ucCppeQ/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
Om Lightning process på ME-pedia: https://me-pedia.org/wiki/Lightning_Process#The_Nordic_Consumer_Ombudsman
Negativa erfarenheter av LP: https://lp-fortellinger.no
Jag har tidigare skrivit en serie inlägg om hjärnträning där jag bland tar upp bristen på evidens och varför det är svårt att lita på deras marknadsföring och personliga berättelser om förbättringar och tillfrisknanden. Läs gärna. https://mitteremitage.wordpress.com/2022/10/03/hjarntraning-del-1-ar-me-ditt-eget-fel/
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 