Jag tänker mycket på det här att ansvariga för ME-mottagningen i Västerbotten hävdat att det politiska uppdraget bara omfattar utredning. Vi är många som reagerat på det eftersom beslutet inte är så precist uttryckt och den politiska utredningen till en början hade stort fokus även på behandling. När jag grävt i det här har jag ofta undrat om hela grejen bara är en fasad för att möjliggöra projektet ”Tänk rätt från början”.
Att projektparterna skulle ha hemlig agenda och samtidigt berättat en annan story utåt låter som en dålig konspirationsteori. Men jag vet inte hur jag annars ska tolka den diskrepans som finns mellan projektets interna material och den offentliga informationen kring ME-mottagningen.
Jag tänkte förklara och visa vad jag menar. Häng med!
2021-05-11 gjordes en ansökan om finansiering från Vinnova (se länk till dokument längst ner i detta inlägg). Koordinator var region Västerbotten och som projektledare stod personen som senare anställdes som överläkare och medicinskt ansvarig på ME-mottagningen (i ansökan låter det dock som att hon redan var anställd). Det här vad man vill göra:
”Syftet är att utvärdera ett digitalt rehabiliteringsalternativ för patientgruppen med målsättning att kunna erbjuda en mer tillgänglig, resurseffektiv och jämlik rehab.”
”Det finns ingen klinik norr och Stockholm, varav Region Västerbotten har beslutat att starta upp en ME/CFS klinik med möjlighet också för utomregionspatienter att söka för utredning och rehabilitering.”
”Målsättningen och syftet med projektet är framförallt att finna en väl fungerande form av rehabilitering för patienter med ME/CFS men också ett gemensamt lärande där projektet och utvärderingen resulterar i följande: a/ Region Västerbotten själv startar motsvarande rehabilitering b/ Utgör ett underlag för eventuell nära förestående upphandling c/ Undersöka om det finns delar i konceptet som är värt att vidareutveckla intern eller externt. d/ Aktörens vidareutveckling av plattform och koncept för vidare spridning c/ Resultatet av projektet skall kommuniceras till andra mottagningar för ME/CFS.”
I ansökan låter det alltså som att regionen ska ha ansvar för både utredning och behandling/rehabilitering, men att man vill testa det i digital form först. I projektbeskrivningen som finns bifogad i ansökan finns det ytterligare exempel:
”Norrland täcker halva Sveriges yta varför en digitaliserad högspecialiserad rehabilitering är en högaktuell lösning som Region Västerbotten inledningsvis avser utvärdera med hjälp av extern leverantör.”
”Rehabilitering på distans ger möjlighet att bättre balansera mellan denna patientgrupps egna insatser och hälso- och sjukvårdens insatser genom objektiva mått och stöd i rätt tid i hemmiljö samt avsaknaden av resor vilket kan ge stora fördelar, för kvalité, välbefinnande och effektivitet samt möjliggöra att fler kan ta del av rehabiliterande insatser. Syftet är därför att utvärdera ett digitalt rehabiliteringsalternativ för patientgruppen med målsättning att kunna erbjuda en mer tillgänglig, resurseffektiv och jämlik rehab.”
”Att kunna gå digitalt direkt vid uppstart av Region Västerbottens rehabiliteringssatsning på ME-/CFS ger stora fördelar. MEN – Region Västerbotten har varken den sammanhållna plattformen, erfarenheten eller kompetensen att ta fram en lösning inom ett så snart tidspektra som behövs. Samarbetet med en extern aktör ger möjlighet till snabbt införande och en agilitet kring anpassningar som Regionen inte besitter själva.”
”Behovsägare ME/CFS kliniken Region Västerbotten som ska starta upp rehabilitering för ME/CFS.”
”Med en nära samverkan med extern vårdleverantör kan arbetet utföras och en bedömning enl ovan kan göras om digital rehabiliteringen framgent ska upphandlas eller sättas upp inom Regionen.”
Allt detta gör det tydligt att ME-mottagningen inte bara ska jobba med utredning. Det framkommer också att projektet är välplanerat och att det finns ett gemensamt upplägg redan innan ansökan skickas in:
”En gemensam presentation av exakt tillvägagångssätt och upplägg samt teampresentation från deltagande organisationer har genomförts och legat till grund för aktuella ansökan.”
Så här lät det alltså för de invigda. Men hur presenterades det utåt? För patienter, vårdpersonal och allmänhet?
I den första skriftliga informationen som nådde mig i september 2021 (som jag inte sett publicerad digitalt) står det att mottagningen är en förlängning av primärvården och ” mottagningens huvuduppdrag är att vara en utrednings och diagnossättningsenhet i enlighet med det politiska beslutet.”
Här skriver man också:
”Projektmedel har erhållits från Vinnova för forskning kring digital rehabilitering. Det är ett fristående projekt där patienterna så småningom kan få ett erbjudande att delta på frivillig basis. Just nu söker företaget testpersoner för att utforma testbädden inför start. I den här fasen är inte regionen inblandad.”
I pressmeddelandet om invigningen av ME-mottagningen i november 2021 kallas den en interdiciplinär utredningsenhet. Och i den första informationen till remittenter på regionens officiella hemsida skriver de uttryckligen att mottagningen varken har ett behandlande eller rehabiliterande uppdrag.
”ME-mottagningens uppdrag är att stödja primärvården i utredningsarbetet. Vi utreder och fastställer eller utesluter diagnosen ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) och arbetar i interdisciplinära team. ME-mottagningen har inte behandlande eller rehabiliterande uppdrag. Efter utredning och remissvar kan patienten följas upp i primärvården.” (Arkiverad version från den 2/11-21)
Passusen om att mottagningen inte har behandlande eller rehabiliterande uppdrag togs bort redan en månad senare och ersattes då med följande:
”ME-mottagningens uppdrag är att stödja primärvården i utredningsarbetet. Vi utreder och fastställer eller utesluter diagnosen ME/CFS. Om en diagnos ställs tar vårt interdisciplinära team fram individuella råd om fortsatt behandling. Efter utredning och remissvar kan patienten följas upp i primärvården.” (Arkiverad version från den 2/12-21)
Detta står i princip oförändrat fram till sommaren 2022. Någon gång mellan den 26/7 och 3/8 förändras informationen med ett tillägg om vem som har ansvaret för behandling:
”ME-mottagningens uppdrag är att stödja primärvården i utredningsarbetet. Vi utreder och fastställer eller utesluter diagnosen ME/CFS. Om en diagnos ställs tar vårt interdisciplinära team fram individuella råd om fortsatt behandling. Efter utredning och remissvar bör patienten följas upp i primärvården där behandlingsansvaret ligger.” (Arkiverad version från 3/8-22)
Den här formuleringen ligger kvar även idag.
Nu kanske du tycker att jag är petig, att jag överdriver och att jag jämför projektets ursprungliga plan med något som sedan självklart förändrats på vägen. Men det är faktiskt så att meningen om att primärvården har behandlingsansvar tillkom efter att ME-mottagningen upphandlat digital rehabilitering (1/7-22). (Varför ska en utredningsenhet köpa behandling om primärvården har behandlingsansvaret?)
Dessutom skriver man i sina lägesrapporter till Vinnova att man följt planen. Att man har gjort det man har sagt att man ska göra med ett par månaders fördröjning (på grund av en senarelagd öppning av ME-mottagningen). Bilden här under kommer från en rapport från projektets slutfas Någon formell slutrapport finns ännu inte att tillgå eftersom projektet är pausat.
Det verkar alltså som att det funnits en dold agenda och att parterna antingen ljugit för Vinnova eller för remittenter och patienter. Frågan är vad man haft för motiv?
Här kan du läsa ansökan till Vinnova inklusive projektbeskrivning:
Via denna länk hittar du en sammanfattning av problemen med ME-vården i Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/2023/01/08/vad-ar-problemen-egentligen/
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 