För en tid sedan upptäckte jag att en stor del av Masano Health AB:s material för det man kallar sin ME-kurs ligger öppet på nätet. Mycket hade jag sett förut men vissa saker hade jag bara hört talas om. Det saknas vissa filmer och andra ligger kvar, men oavsett har jag fått bekräftat att detta tillhört den digitala rehabilitering man genomfört inom projektet Tänk rätt från början och som senare upphandlats av region Västerbotten. Programmet för rehabiliteringen finns att se i bilaga B: Digital ME-rehabilitering i upphandlingsdokumenten.

Idag tänkte jag ta upp två grundläggande antaganden från arbetsterapeutens material om energi och pacing. Det första citatet kommer från en föreläsning om aktivitetsbalans som handlar om att få ihop vardagen och hur det kan bli lättare att utföra aktiviteter om de har en mening. Att mening kan göra en aktivitet mer lustfylld.

”Mycket handlar om att hitta en balans mellan lustfyllda, meningsfulla aktiviteter och måste-aktiviteter. Och man ska komma ihåg att lustfyllda aktiviteter dom ger energi och måste-aktiviteter tar energi.”

Det här är ett felaktigt och livsfarligt antagande att utgå ifrån, särskilt när man som vid ME har ett energisystem som inte fungerar. För alla aktiviteter tar (fysisk) energi, även de roliga, för alla människor – även friska. För egen del skulle jag snarare säga att de lustfyllda aktiviteterna är de knepigaste att balansera så de inte ger PEM eftersom det är svårare att avsluta dem i tid eller låta bli att börja. Flow är numera min värsta fiende.

Det andra citatet kommer från en föreläsning om energibesparande åtgärder och pacing:

”Pacing handlar om att hushålla med den energi som man har så att man orkar utföra dom aktiviteter som man vill eller måste göra. Det handlar inte om att ta bort aktiviteter utan det handlar om att dela upp dom aktiviteter som man vill eller måste göra så att man klarar av att göra dom.”

Att hävda att en person med ME inte ska plocka bort aktiviteter är extremt verklighetsfrånvänt. Att bli sjuk i ME innebär att aktivitetsförmågan begränsas kraftigt. För någon med mild ME är den nedsatt med minst hälften och ju svårare ME desto större blir begränsningarna. Detta gör att det blir orimligt och omöjligt att få plats med alla aktiviteter man gjorde som frisk, även om man skulle vara expert på anpassa aktiviteter.

Det här är ett axplock av saker som jag kunde göra som frisk som jag tvingas undvika nu som sjuk för att inte gå över mina gränser. För att kunna få ihop min pacing av resten. Ändå är balansgången svår och jag får PEM ibland.

  • Att arbeta
  • Att resa
  • Att köra bil
  • Att åka buss
  • Att träna
  • Att skotta, klippa gräs eller sköta trädgården
  • Att renovera
  • Att putsa fönster
  • Att sjunga
  • Att åka bil
  • Att cykla
  • Att gå på promenad
  • Att springa
  • Att bli skjutsad i rullstol
  • Att besöka affärer, vänner, kulturevenemang
  • Att gå på närståendes bröllop och begravningar
  • Att besöka vården
  • Att besöka tandläkaren
  • Att besöka optikern
  • Att prata i telefon
  • Att titta på rörlig media
  • Att lyssna på musik
  • Att läsa fysiska böcker
  • Att gå i trappan
  • Att gå på nedervåningen
  • Att laga mat
  • Att baka
  • Att tvätta
  • Att stryka
  • Att dammsuga
  • Att städa akvariet
  • Att byta sängkläder
  • Att fixa håret
  • Att sminka mig
  • Att klippa tånaglarna
  • Att ha sex
  • Att göra enkla stretch och styrkeövningar från fysioterapeut
  • Att tvätta håret
  • Att duscha
  • Att bada
  • Att stå vid tvättstället och tvätta mig
  • Att äta sittande vid köksbordet
  • Att äta viss sorts mat/godis/läsk/efterrätter
  • Att umgås med fler än min man och vårt barn
  • Att vara emotionell
  • Att stressa
  • Att sova bredvid min man

Jag vet att många med ME tänker att pacing är bra för oss och att den som erbjuder behandling med pacing visar att hen vet vad ME är. Men pacing är ett begrepp med många olika definitioner och eftersom det uppenbarligen finns definitioner av pacing som kan vara skadliga för oss anser jag att det är det bättre att prata om strategier som kan användas för att undvika överbelastning och PEM. PEM är förövrigt något som inte ens har fått ett eget utrymme i projektets ME-kurs vilket också känns helt verklighetsfrämmande då det är extremt viktigt att förstå och hantera för att kunna få en bättre vardag med ME.

Jag vill poängtera att allt i den här kursen inte är skräp men när så här basala antaganden är felaktiga finns det en stor risk att även det som är bra blir både fel och skadligt. Dessutom var såna här grundläggande tankefel återkommande också i det kursmaterial jag tidigare analyserat, så det handlar inte om att det är en person som saknar kunskap eller har missuppfattat.

Trots att jag tvingas undvika aktiviteter som många tar för självklara känner jag att jag lever ett meningsfullt liv. Och tack vare medicin som sänker min puls och att jag undviker vissa aktiviteter har min PEM minskat och min livskvalitet ökat.

Villa aktiviteter undviker du?

Via denna länk hittar du allt jag har skrivit om det som hänt runt ME-mottagningen i region Västerbotten: https://mitteremitage.wordpress.com/category/me-mottagning-i-vasterbotten/

I det här inlägget sammanfattar jag problemen med ME-vården i Västerbotten och projektet Tänk rätt från början: https://mitteremitage.wordpress.com/2023/01/08/vad-ar-problemen-egentligen/

Här kan du hitta en helt annan grundkurs om ME och PEM på Eremitens rehab: https://www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2h0OjE3OTcyMzEyMDkyNTYzODcy?story_media_id=2831315225836821786&igshid=YmMyMTA2M2Y=

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.