Att inte kunna jobba hårt

Under en stor del av min tid som arbetsterapeut jobbade jag med personer som hade haft stroke. Det handlade ofta om intensiv rehabilitering både fysiskt och kognitivt. Det var blod, svett och tårar som ofta betalade sig ganska bra. I vissa fall såg man nästan mirakulösa förbättringar. I andra fall handlade det mer om att komma igenom krisen av att livet var förändrar. Men vi hade ofta väldigt kul ihop. Vi skrattade högt och ofta. Blandat med allvaret.

När jag själv blev sjuk var detta bilden i mitt huvud. Man blev sjuk och jobbade man sen hårt för att bli frisk fanns det goda chanser att bli bättre. För de flesta. Det var bara det att jag inte klarade av att jobba hårt. Jag klarade inte ens av regelbundna långsamma promenader utan att det gav bakslag. Inte heller hjälpte det att jag var en duktig patient och försökte om och om igen. Och kraschade däremellan.

Jag hade aldrig hört talas om ME då. Hade inte förstått vad ansträngningsutlöst försämring (PEM) var och hade ingen aning om att det kunde vara dåligt och rent olämpligt för mig att pressa mig hårt. Och vården hejade på och när jag kraschade betedde de sig som att det var mig det var fel på, inte deras förklaringsmodell (som innebar att jag hade stressutlöst utmattningssyndrom).

När min kropp svarade med att bli sämre på mina ansträngningar att bli bättre kände jag sådan avund gentemot människor som fick svåra sjukdomar och skador men inte var så känslig för belastning som jag var. Som slapp tassa på tå för sin egen kropp. Som mådde bättre av att tänja på gränserna. Som inte behövde backa livet till oigenkännlighet och lära sig leva med det utan kunde jobba på att återta det som gått förlorat.

Jag ville ju så gärna känna att jag gjorde något för att bli frisk. Och alla andra förväntade sig det av mig. När jag väl  förstod hur kontraproduktivt det var att jag pressade mig så blev jag typ idiotförklarad. Och när jag bad om hjälp att bli utredd för ME blev jag föraktad. Jag kan ärligt säga att jag under mina 15 år som sjuk ALDRIG fått hjälp av vården att backa till en nivå som inte skadar mig.

Däremot har jag hela tiden blivit pressad med förväntningar om att öka mängden, takten, frekvensen och fan och hens moster. Att jag varit så sjuk som jag är har aldrig tolkats som något annat än att jag gjort för lite. Min låga aktivitetsnivå förknippas alltid med en risk att bli sämre medan deras förväntningar på att jag ska öka den alltid ses som riskfritt och önskvärt. Något jag alltid bör sträva efter.

Att försöka förstå symtomen och därigenom lära mig parera krascherna är det som hjälpt mig mest. Att kunna se hur mycket utrymme för aktivitet jag egentligen har och reglera det jag gör utifrån det. Att hitta min nya takt. Men nej. Vården ser det som farligt att fokusera på symtomen. Att mäta och kartlägga. Även att det hjälper mig att förutsäga och förebygga överansträngning med påföljande försämring. Det är så trångsynt och tragiskt.

Och fullkomligt förödande för så många med ME.

---

Bild: Pixabay