De svårast sjuka får inte tystas

Utan att på något sätt förringa de av er som just nu är livrädda att förlora den ME-vård ni har idag i region Stockholm så skulle jag ändå vilja lyfta att vården som finns nu är långt ifrån idealisk för alla med ME.

Jag vet inte hur stor den gruppen är som är för dåliga för den typ av vård som erbjuds – som blir sämre av den eller står helt utan specialistvård – men jag vet att de finns. Det här gäller inte bara personer som bor i andra regioner och inte kan resa långt utan också personer som bor i eller strax utanför region Stockholm och har ME-vården i sin närhet.

I det arbete som ligger framför är även dessa röster mycket viktiga att lyssna till. Och jag hoppas att ni som berättat för mig under åren i förtroende ska våga och orka berätta i ett större sammanhang. För communityt, för politiker och för de som praktiskt ska utforma den nya verksamheten.

För era erfarenheter är otroligt viktiga.

När ME-mottagningen i Umeå öppnade hösten 2021 var jag öppet kritisk eftersom de inte skulle göra hembesök vilket för mig innebar att jag inte skulle kunna få tillgång till någon specialistvård. Då fick jag höra från flera håll att jag skulle vara tacksam och inte ha så höga förväntningar, för nu hade vi ju i alla fall en mottagning som funkade för vissa. Det andra kunde komma så småningom.

De kommentarerna var som ett slag i magen. Inte för att jag missunnade mina medsjuka vård utan för att jag förväntades svälja min berättelse om en vård som valde bort sådana som mig. Vara tyst och tacksam över något som egentligen inte var (och är) något annat än en stor (olaglig) skandal.