Att välja livskvalitet före hygien

Apropå Myalgisk Encefalomyelit (ME) och det här med att det inte fungerar att anstränga sig mer för att bli bättre.

Att ha ME (och POTS) är påfrestande både för att du dagligen tvingas stå ut med svåra symtom men också för att du måste lära dig att gå emot normer om exempelvis hygien och utseende som hela samhället tar för självklara. Det kräver en mental styrka som jag aldrig var i närheten som frisk.

Just nu är jag i ett sånt där läge igen där jag suckar avundsjukt åt filmerna som dyker upp i flödet på Facebook där man får se veterinärer ta hand om hittehundars vanvårdade päls och där ull från bortsprungna får faller i stora smutsiga sjok när klippmaskinen får göra sitt. Det är med andra ord hög tid för mig att försöka hitta utrymme att ta hand om mitt hår igen.

Det är nämligen så att jag sedan några år varken duschar eller badar eftersom belastningen som krävs (även om jag får hjälp och använder hjälpmedel) får min ME och POTS att försämras kraftigt. I stället tvättar jag mig med tvättlapp när det behövs och får då och då hjälp med att raka av mig håret då jag ligger ned. Mellan dessa tillfällen gör jag ingenting med håret. Ingenting alls.

På grund av detta är jag både smutsigare och ser ut på ett annat sätt än jag vill men jag slipper å andra sidan den regelbundna försämring som hygien och hårvård ger vilket är en stor vinst. Ärligt talat finns det oftast andra saker (att kunna prata med min familj, att sova eller slippa ha gardinerna fördragna) som känns mycket mer meningsfulla än just hårvård och jag klarar väldigt sällan av både och.

Därför prioriterar jag bort att få huvudet rakat tills jag helt enkelt inte står ut längre. Tills skalpen i bakhuvudet värker på grund av tovorna som blir av det ständiga sängläget och kostnaderna av att inte ta hand om håret som växer som ogräs överstiger den för processen att raka huvudet och få bort alla småhår efteråt. Och det läget börjar jag alltså komma till nu.

Att det blir så här både med mitt hår och mina tår (som jag berättade om i ett annat inlägg) handlar inte om att jag är dålig på att pejsa eller att jag inte tillämpar tankarna bakom aktivitetsbalans. Tvärt om är det här en medveten strategi för att undvika återkommande försämring och något som ger mig en bättre livskvalitet. Det krävs att jag prioriterar bort saker. Och då blir det så här.

Till sist. Det här är något jag gör för att höja _min_ livskvalitet. Vad du behöver för att höja din vet bara du. Anledningen till att jag ändå berättar om det här är att jag vet att jag inte är ensam om att livet kantas av absurda prioriteringar men att samhället och vården ändå har så extremt svårt att förstå vad sjukdomar som ME gör med vardagen i praktiken.